Epilepsie de l’enfant : quelle prise en charge infirmière en milieu scolaire ?

En France, 600 000 personnes sont atteintes d'épilepsie, dont la moitié sont des enfants. Que la maladie survienne dès la naissance ou qu’elle soit induite par un facteur de nature à endommager le cerveau, la prise en charge pédiatrique doit être anticipée et organisée, en milieu scolaire en particulier. En quoi l’infirmière de l’Education Nationale est-elle au cœur de ce dispositif ?

Quelque 300 000 enfants et adolescents sont touchés par l’épilepsie en France. Le moment de l’entrée à l’école, puis toute la période de scolarisation, nécessitent une prise en charge coordonnée dans laquelle divers intervenants sont impliqués autour de l’élève lui-même. Une coordination qui diffère selon l’âge de l’enfant (primaire, collège, lycée) mais dont les constantes sont identifiées et qui implique, entre autres, une action infirmière.

Une cinquantaine de syndromes

Il n’y a pas une seule, mais "des" épilepsies. Certains facteurs favorisants sont identifiés, comme l’hyperthermie, surtout chez les tout-petits, constate Sophie Baruteu, infirmière aux urgences pédiatriques du CHU de Dijon. Pour nous aux urgences, le score de gravité de la crise est avant tout fonction de sa durée. Bien que cette affection neurologique soit caractérisée par la répétition de crises spontanées, une cinquantaine de syndromes différents sont recensés ; leurs causes et leurs manifestations sont multiples. Parfois due à une tumeur ou consécutive à un incident cérébral majeur qui peut survenir à tous âges de la vie (accident vasculaire cérébral, encéphalite, traumatisme crânien…), la maladie apparaît le plus souvent dès l’enfance. Dans tous les cas, elle s’accompagne de symptômes de sévérité variable. Lors de la crise, l’enfant peut avoir de simples absences (regard fixe, non-réponse aux sollicitations…) ou présenter des signes plus impressionnants (crises tonico-cloniques contractions musculaires, chutes…), explique Gwenaelle Durand, infirmière scolaire en Rhône-Alpes. Une variabilité multifactorielle qui peut s’expliquer en partie par la précocité de la survenue. Généralement, plus la maladie débute tôt dans la vie, plus la sévérité est importante, remarque le Pr Stéphane Auvin, pédiatre et épileptologue à l’hôpital Robert-Debré à Paris. Sans compter que 20 à 30 % des patients sont pharmaco-résistants.

Chiffres-clés
50 millions de malades dans le monde
600 000 personnes touchées en France
75 % des cas surviennent avant l’âge de 18 ans
40 000 nouveaux cas de crise épileptique par an en France

Sources : Organisation Mondiale de la Santé, Institut du cerveau et de la moelle épinière, Fondation pour la Recherche Médicale

Âge et prise en charge en milieu scolaire

Pour répondre sur le terrain scolaire à cette maladie polymorphe, les infirmiers de l’Education Nationale sont en lien avec l’ensemble de la communauté éducative et des personnels qui travaillent dans les établissements, le médecin scolaire – ou à défaut le médecin traitant – et surtout avec les parents. Ils sont un maillon essentiel de tout ce qui est mis en place pour leur enfant, souligne Gwenaelle Durand. A leur initiative et sous la responsabilité du médecin, un protocole d’accueil individualisé (PAI) est mis en place. Il prévoit les gestes et actions nécessaires pour une prise en charge optimale de la crise : conduite à tenir pour mettre l’enfant en sécurité sans le maintenir pour lui éviter les chutes et les chocs, lieu de stockage des médicaments, évacuation de la classe, relevé de la durée de la crise, appel aux secours…). Nous accompagnons chaque année des enfants avec épilepsie. Avec les plus jeunes, nous assurons une présence forte parce qu’ils sont en demande et en phase d’adaptation de leur traitement, relève l’infirmière. Mais avec les collégiens et les lycéens, c’est autre chose. Généralement, ils sont stabilisés et les crises sont espacées, voire absentes ; ils ne veulent plus entendre parler de PAI et ils préfèrent que la lumière ne soit pas braquée sur eux. Une réalité d’autant plus vraie que les adolescents vivent une période de leur vie où les velléités d’autonomie sont fortes, comme celle permise par l’acquisition du permis de conduire, soumise à règlementation sur le plan médical.

Veiller en milieu scolaire à ce que l’enfant ne soit pas fragilisé, voire harcelé, est donc essentiel

Une maladie stigmatisante

Rien ne peut prédire la crise, précisent unanimement les professionnels de santé. Au-delà des comorbidités psychiatriques et cognitives dont le trouble attentionnel dans près d’un tiers des cas, l’altération de la mémoire, un retard…, l’épilepsie a des conséquences quotidiennes et psycho-sociales non-négligeables : anxiété sociale, fatigue, absentéisme, mise à l’écart... Les élèves ont de plus en plus peur de faire une crise. Car bien qu’ils connaissent leur maladie, le retour de pairs traumatisés d’avoir assisté à une crise sévère peut être féroce, alerte Gwenaelle Durand. Autrement dit, l’épilepsie stigmatise encore ; la différence qu’elle fait peser sur les personnes qui en souffrent peut entraver la construction de l’identité à un âge-clé et demeure mal tolérée dans une société normée. Veiller en milieu scolaire à ce que l’enfant ne soit pas fragilisé, voire harcelé, est donc essentiel. A la demande des parents et du Directeur d’établissement, il nous arrive d’organiser des sessions d’information collective pour faire connaître la maladie et prévenir le rejet social qui pourrait être préjudiciable à l’élève avec épilepsie, rapporte l’infirmière lyonnaise.

L'éducation thérapeutique nécessaire pour anticiper du mieux possible la prise en charge de la crise en milieu scolaire et préserver le bien-être des jeunes patients, quel que soit leur âge

Travail pédagogique

Quand le diagnostic tombe, les parents se sentent dans l’incapacité de maîtriser ce qui pourrait protéger leur enfant, dont la première crise leur a parfois laissé le sentiment qu’il aurait pu mourir. A chaque crise ultérieure, leur mémoire émotionnelle est réactivée, reconnaît le Pr Auvin. C’est pourquoi un temps conséquent est consacré en consultation à l'évocation de la vie quotidienne et des risques liés à l'épilepsie ; un moment presque aussi important que celui dédié à l’annonce elle-même.  Car la méconnaissance favorise la peur et ravive parfois les croyances les plus saugrenues que l’Antiquité connaissait déjà pour certaines : causes surnaturelles, mythe de la contagiosité des maladies psychiatriques… Un constat partagé sur le terrain scolaire, où l’ensemble de la communauté éducative et des personnels a besoin d’être rassuré. La plupart du temps, l’enfant a certes peur de faire des crises, mais il connaît sa maladie. En tant que soignant, il nous faut en revanche déconstruire les fausses croyances (comme le fait qu’une personne avec épilepsie pourrait avaler sa langue) et faire beaucoup de pédagogie vis-à-vis de l’entourage scolaire, et notamment des enseignants, stressés à l’idée de devoir faire face les premiers à la crise lorsqu’elle survient, constate Gwenaelle Durand. Ce n’est pas le cas au collège ni au lycée, mais en primaire en effet, l’infirmier n’est pas nécessairement sur site. Une éducation thérapeutique nécessaire pour anticiper du mieux possible la prise en charge de la crise en milieu scolaire et préserver le bien-être des jeunes patients, quel que soit leur âge.