Patient-partenaire : humaniser le soin pour lui redonner du sens

Qu'appelle-t-on un patient-expert, un patient partenaire ? 

Un patient partenaire est un patient qui, par un cheminement personnel, par un travail introspectif, par une formation, indépendamment d'une certification ou d'une «diplomation», a su prendre de la hauteur par rapport à son propre parcours avec la maladie, pour accompagner autrui. Un patient partenaire n'est pas, de mon point de vue, un patient qui doit donner les clés aux autres patients qu'il accompagne mais doit plutôt leur permettre de trouver par eux-mêmes et pour eux-mêmes à se constituer leur propre trousseau de clés. Son expérience transformée en expertise ne doit pas lui servir de faire-valoir. Elle est sa vérité mais n’est pas la vérité et se doit d’avoir du sens dans l'accompagnement d’autrui qu'il développe.

Ma maladie, je n'en parle pas. Je n'en parle jamais, parce que l'intérêt pour moi n'est pas de mettre le projecteur sur ma problématique de santé mais sur ce que j'en ai fait.

Comment vous définiriez-vous par rapport à cette mission de patient partenaire ? 

A l'origine, je suis un patient qui au travers des formations que j'ai pu suivre, des formations partagées entre patients et soignants, s'est aperçu que les professionnels n'étaient pas si bien accompagnés qu'il l'imaginait aux enjeux et spécificités de la chronicité. J'ai donc choisi d'accompagner au changement ces professionnels. Au travers de ces expériences et de la professionnalisation qui est la mienne aujourd'hui (comme formateur ou chargé d'enseignements), je me définis comme un partenaire en santé avec une expérience de patient plutôt que comme un patient partenaire.

J'essaye de décentrer les soignants et de les amener à considérer l’amélioration de la qualité de vie avec la maladie plutôt que la maladie.

Peut-on parler de votre maladie chronique et de la rupture qui a eu lieu dans votre vie il y a dix ans ? 

La rupture qui a eu lieu s’est initiée comme une reconfiguration de tous les pans de ma vie. Quant à la maladie, je n'en parle pas. Je n'en parle jamais, parce que l'intérêt pour moi n'est pas de mettre le projecteur sur ma problématique de santé mais sur ce que j'en ai fait. Elle est déjà en elle-même, au travers des traitements, de la douleur et des difficultés qu'elle génère, envahissante, donc l'idée n'est pas de la mettre en lumière mais d'utiliser cette matière. Cela permet aussi d'éviter le biais de parler d'un soin, ou du seul rapport à la maladie. J'essaye de décentrer les soignants et de les amener à considérer l’amélioration de la qualité de vie avec la maladie plutôt que la maladie. Si je centre les choses sur ma problématique de santé, je réactive la notion d'expertise que je cherche justement à mettre un peu de côté pendant mes formations.

Justement, qu'apportez-vous aux soignants sur ces questions ? 

Pour résumer, je vais chercher les soignants sur la notion du sens. Comment le sens de leur pratique de soin peut être réinterrogé, revisité, grâce aux leviers de l'éducation thérapeutique. Comment au-delà du caractère programmatique de l’éducation thérapeutique, se saisir de ces leviers au niveau d'une posture, d'une démarche, d'une humanisation des soins qui permette de redonner du sens aux pratiques soignantes : voici tout l'enjeu. 

Les soignants ne mesurent pas toujours combien il est nécessaire pour les personnes singulières présentes derrière chaque patient de se sentir vivants.

Auriez-vous un exemple ? 

Je vais très souvent, pour décentrer les soignants, utiliser l'exemple de l'observance thérapeutique. J'attire leur attention sur le fait que l'observance, thérapeutique ou du soin quel qu'il soit, c'est à dire la capacité à prendre correctement son traitement, permet au patient de rester en vie, mais au-delà de cela, et à contrario très souvent, cette observance thérapeutique (dans le cas de maladies chroniques) ne permet souvent plus aux patients d'être vivants au sens «d'être dans la vie», à cause des effets secondaires des traitements, de la récurrence des traitements, ou de leur côté invasif. Or on s'aperçoit que les soignants ne mesurent pas toujours combien il est nécessaire pour les personnes singulières présentes derrière chaque patient de se sentir vivants. Je vais donc les chercher à cet endroit. Toute la question est de savoir, par rapport à ce quotidien avec la maladie, en termes d'approche singulière, de posture éducative, de singularité de la relation de soins, d'alliance thérapeutique, comment à la fois considérer la personne singulière, le sujet du soin au-delà du patient et par là, repenser sa pratique soignante.

Au fond, vous demandez aux soignants de se mettre à la place de leurs patients ? Comment concilier cela avec la "juste distance" qu'on leur demande d'adopter ?  

Je ne leur demande pas de se mettre à la place des patients parce que dix personnes qui souffrent de la même pathologie auront des ressentis différents. Tant que l'on ne vit pas les choses dans sa tête et dans son corps, je ne crois pas que l'on puisse véritablement les comprendre. Je leur demande plutôt d’entendre, d’écouter et d'accuser réception de ce que les patients peuvent leur dire, leur exprimer. Je leur demande ainsi de se décentrer de la posture d'expertise pour adopter une posture davantage éducative, centrée non pas sur l’objet du soin mais sur le sujet du soin.

La posture du sauveur, qui est celle de bon nombre de professionnels de santé, est à interroger.

Une nouvelle posture... qui passe par l'écoute ? 

Qui passe par de l'écoute effectivement, mais de l'écoute active. C'est d'ailleurs l'un des axes sur lesquels je m'efforce de les faire travailler. Je les interroge aussi sur la relation d'aide parce que la posture du sauveur, qui est celle de bon nombre de professionnels de santé, est à interroger.

L'enjeu est de savoir comment, dans cette relation, favoriser plutôt l'accompagnement à l'aide. L'accompagnement suppose de permettre au patient, par lui-même et pour lui-même, de décider du chemin qu'il veut prendre. L'idée c'est comment, dans une décision partagée, on co-convient ensemble d'un projet de soin qui ait du sens pour le professionnel bien sûr, mais aussi et surtout pour le patient dans son contexte singulier. C'est donc décentrer les soignants d'une approche qui n'a pas été très aidante dans leur cursus de formation initiale - je le constate en IFSI - celle qui consiste à se poser en expert et qui induit une verticalité dans la relation. Ce changement de posture implique une manière d'appréhender sa fonction autrement sans pour autant renier son identité professionnelle car un changement de posture n’induit pas un changement de fonction.

Il s'agit de décentrer les soignants d'une approche qui n'a pas été très aidante dans leur cursus de formation initiale : celle qui consiste à se poser en expert et qui induit une verticalité dans la relation.

On n'est plus dans la même approche côté soignants : il s'agit davantage de soutenir cette action engagée par le patient, de soutenir ce pouvoir d'agir, de le développer et de permettre à cette personne singulière de réécrire son histoire de vie, quelle qu'elle soit autrement dit, de devenir non pas acteur mais auteur de sa vie avec la maladie. On n'est plus dans une prise en charge mais plutôt dans une prise en soin qui incorpore du soin dans les soins : dans l'adaptation à la singularité de la personne. Ce qui permet du même coup de redonner du sens à la mission de soin.

Dans un contexte de manque de temps médical, de services en tension, les soignants ont-ils réellement les moyens de prendre ce temps : pour soigner mais aussi prendre en compte le patient dans sa globalité ? 

Mes formations, je les dispense notamment dans des établissements hospitaliers. Ce serait un non-sens pour moi de parler des sujets abordés si je ne prenais pas en compte la réalité que vous soulignez. Il ne s'agit donc pas d'aller trouver du temps là où il n'y en a pas, mais bien de repenser le temps qui peut être utilisé autrement. L'idée est donc de dire aux soignants : comment pouvez-vous, à titre individuel, vous servir des leviers de l’éducation thérapeutique pour revisiter vos pratiques, y compris dans un temps de consultation ?

Initier une rencontre et engager une relation de soins différente avec un patient, c'est beaucoup de temps de gagné pour engager une alliance thérapeutique favorisant l'après.

A chaque formation, des professionnels me disent : on voit rapidement les patients, on leur dit ce qu'il faut faire, mais ils ne sont pas observants, quand on les revoit on répète, on répète, on répète. Finalement, si vous prenez ce temps-là de redites et de répétitions, et que dès le départ, vous accordez un petit peu plus de temps pour initier une rencontre et engager une relation de soins différente avec ces patients, c'est beaucoup de temps de gagné pour engager une alliance thérapeutique favorisant l'après. Il s'agit d'une réorganisation autant personnelle, collective, qu’institutionnelle.

Dans tous mes engagements, je ne rentre pas dans le témoignage de mon parcours de vie car cela ne me correspond pas. En revanche, je donne régulièrement un coup de projecteur sur mon histoire personnelle au travers d’exemples et d’anecdotes comme celle de l’importance du respect de la temporalité : la réalité professionnelle dans laquelle j'étais auparavant ne me laissait le temps de rien et puis, la rupture de vie imposée par ma maladie, il y a dix ans, m'a engagé à repenser mon rapport au temps. Il a donc bien fallu reposer les bases de ce que je pouvais faire et de ce que je voulais faire pour cheminer. Ce qui fait qu'aujourd'hui, à partir de ces stratégies d'adaptation et de cette réflexion, j’ai une temporalité qui m’est propre et qui finalement, me fait gagner beaucoup de temps. C'est un peu la même chose pour les soignants qui manquent cruellement de temps. Alors comment accompagner ces acteurs à repenser leur temporalité au profit d’une amélioration des pratiques favorisant une humanisation des soins.

Permettre aux professionnels de revisiter leurs pratiques, de donner ou redonner du sens à leur engagement est forcément intéressant pour leur vie de soignants.

Pourquoi le croisement des regards entre patients et professionnels est-il primordial dans les formations que vous proposez ? 

Les patients partenaires sont de plus en plus engagés dans différentes actions partenariales, comme celles de la coanimation avec des professionnels de santé, parce que cette complémentarité entre savoirs académiques et savoirs expérientiels est intéressante et vient nourrir le cheminement réflexif des étudiants comme celui des professionnels aguerris. Donc oui je pense que le croisement des regards entre patients et professionnels est bénéfique pour tout le monde. Par ailleurs, permettre aux professionnels de revisiter leurs pratiques, de donner ou redonner du sens à leur engagement est forcément intéressant pour leur vie ou future vie de soignants et au-delà de cela, cette approche doit trouver sa place dans une réflexion plus large : celle de la transformation de tout notre système de santé.

*Franck Manzoni s'est formé à l'éducation thérapeutique au sein de l’Association francophone pour le développement de l'éducation thérapeutique (Afdet) et est également titulaire du diplôme universitaire d'éducation thérapeutique du patient de l'Université des Patients Sorbonne Université.