Le 8 octobre 2012 se sont tenus les 1ers États Généraux Nationaux des personnes concernées par des maladies chroniques. Ce rassemblement a permis à une centaine de personnes malades et leurs proches d’élaborer des revendications concrètes et prioritaires réunit dans un MANIFESTE : Manifeste Etats généraux [im]Patients, Chroniques & Associés
Ces États Généraux Nationaux sont l’aboutissement d’un processus de plusieurs années. Durant l’hiver 2011, une démarche consultative a débuté, au travers d’États Généraux Régionaux afin de construire la rencontre nationale qui vient de se terminer. Trois rencontres régionales (Lille, Montpellier et Lyon) ont ainsi réuni des participants venus de toute la France entre novembre 2011 et février 2012. Ces rencontres ont permis de rassembler une trentaine de participants qui, après avoir partagé leurs difficultés quotidiennes, ont construit les thématiques qui allaient être traitées lors de la rencontre nationale. Ces Etats Généraux ont donc été créés par les patients et pour les patients. Six sujets sur lesquels il était urgent et prioritaire d’agir ont émergé de ces Etats généraux régionaux. Autant de pans de la vie et du quotidien au cœur de nos préoccupations. Autant d’ateliers de travail au cours desquels les patients ont pu élaborer des revendications concrètes et prioritaires. Les six thématiques retenues étaient :
- Les soins, les soignants et les structures de soins
- Vivre avec plusieurs maladies chroniques
- Le vieillissement
- Les proches et les aidants – L’aide à domicile
- Le reste à vivre, le reste à charge - La scolarisation, le logement, les prêts et les assurances
- L’emploi
C’est donc à partir de la parole d’une centaine de patients et de leurs proches venus de la France entière, que s’est construit le manifeste.
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