Maladies rares : le parcours du combattant

L’Observatoire des maladies rares 2015 relève, dans son dernier rapport, les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes touchées par les maladies rares en France. Ainsi, 21% des personnes malades concernées par l’enquête et disposant d’un diagnostic ont eu une errance diagnostique égale ou supérieure à 6 ans. De plus, selon 57,5% des répondants, il y a eu des examens, des soins ou des traitements inadaptés dans le parcours de santé. Autre chiffre révélateur : la maladie a isolé de ses amis et proches parents 48% des personnes malades. À noter qu'en France, trois millions de personnes sont atteintes par une maladie rare, soit une personne sur vingt.

Pour en savoir plus : alliance-maladies-rares.org