Vers une meilleure accessibilité de l'ETP

L'éducation thérapeutique du patient (ETP) est inscrite depuis 2009 dans la loi Hôpital Patients Santé Territoires (HSPT), qui la définit, la structure, l'organise et l'évalue. Le 28 juin 2012 l'Agence régionale de santé (ARS) d' Ile-de-France présentait ses orientations pour permettre de répondre aux besoins en la matière de quelque 2,5 millions de patients touchés par les pathologies chroniques en Île-de-France.

Selon la définition de l'Organisation mondiale de la santé de 1998, l'éducation thérapeutique du patient (ETP) est «un processus continu, intégré dans les soins et centré sur le patient». C'est une pratique complémentaire et indissociable des traitements et des soins visant, selon les besoins de l'individu, « à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique » mais également de permettre à un patient d'être acteur de sa santé.

"La population touchée par les pathologies chroniques représente environ 2,5 millions de personnes en IDF"

A qui s'adresse-t-elle ?

L' ETP s'adresse à tout patient, quel que soit son âge, atteint d'une pathologie chronique, notamment les pathologies bénéficiant d'un plan national ( cancer, VIH, diabète...) mais également celles qui sont reconnues comme étant priorité régionale de santé. Un programme d'ETP peut être proposé dès l'annonce d'un diagnostic de pathologie chronique ou à tout autre moment en fonction de l'état d'écoute du patient.

Des programmes attribués selon la pathologie concernée

Comme Claude Evin, directeur de l'ARS Ile-de-France, l'a souligné « Sur une population de près de 12 millions d' habitants en Ile-de-France, 2 millions et demi sont atteints d'une pathologie chronique et parmi eux 1,9 million souffre d'une affection longue durée (ALD) . L'ARS IDF a autorisé 641 programmes d'ETP, dont 193 pour le diabète, 60 pour les maladies respiratoires et 38 pour le VIH et hépatites. 85 % de ces programmes fonctionnent en établissements hospitaliers dont 47 % à l' AP-HP. »

"Rendre possible l'éducation thérapeutique à des patients qui n'y avaient pas accès"

L'ARS d'Ile-de-France souhaite faire évoluer ces programmes d'ETP vers la médecine de ville, le médecin traitant étant le plus souvent au cœur du parcours de santé du patient. Les programmes d'ETP sont développés et dispensés par des équipes pluridisciplinaires dans des maisons de santé pluri-professionnelles (centres de soins)et sont essentiellement financé par le fond d'intervention régional (FIR).

Les grandes étapes d'un programme d'éducation thérapeutique?

Un programme d' éducation thérapeutique se déroule en quatre grandes étapes :

• réalisation d'un diagnostic ;
• définition d'un programme personnalisé pour le patient en identifiant les compétences à acquérir ou à développer ;
• planification et mise en œuvre du programme, les séances peuvent être collectives et/ou individuelles (d'une durée de 45 minutes à 1 heure) ;
• réalisation d'une évaluation individuelle afin d'identifier la compréhension du patient, ce qu'il a appris...

Les programmes s'étendent généralement sur deux à trois mois. Une réflexion est menée sur l'image, la représentation de soi et de la pathologie.

Le patient expert, un partenaire de l'équipe soignante

Un patient porteur d'une pathologie a, par définition, une connaissance, une propre expérience de son état de santé, ce que l'on appelle aujourd'hui « un savoir profane ». Un patient qui a la volonté de s'impliquer auprès d'autres personnes, qui a la capacité d'exprimer son vécu, qui est apte à participer à des débats ouverts peut devenir patient expert. Claude Sokolowski, patient expert a rappelé que « Le patient expert bénéficie d'une formation similaire à celle des soignants et peut intégrer une équipe d'éducation thérapeutique. Il participe à la conception et l'évaluation des programmes d' ETP, il peut animer et/ou intervenir sur une séance de programme. » Une des volontés de l' ARS est d'encourager les coopérations patients/soignants, jugeant ce travail de collaboration comme très pertinent.

Donner de la visibilité aux programmes d'ETP

La communication et l'information sont des enjeux prioritaires pour la promotion de l'éducation thérapeutique. La diffusion de l'information auprès des patients passera par le site internet de l'ARS Ile-de-France, sur lequel figure déjà la liste des programmes ETP autorisés pouvant être sélectionnés par pathologie et par territoire.

Une campagne d'information à destination des médecins de la région sera lancée en juillet 2012 avec l'ouverture prochaine d'un site dédié mais également une formation des professionnels de santé grâce à des plate-formes ressources en ETP comme c'est déjà le cas en Alsace. En effet, la formation des professionnels de santé en ETP (peu présente dans les formations initiales) est la clé de la réussite des programmes mis en œuvre. Pour s'impliquer dans l'ETP, une formation continue est donc des professionnels de santé est nécessaire :

• formation aux techniques de communication ;
• formation aux techniques pédagogiques ;
• formation au travail en équipe et à la coordination des actions.

Pour conclure

Malgré une création récente, l'Ile-de-France a pu poser un diagnostic fiable de l'état des lieux de l'ETP : une offre importante, hétérogène mais globalement de qualité, mal répartie sur le territoire régional et fortement déséquilibrée entre l'hôpital et la ville. Les orientations sont dès lors évidentes : harmoniser les pratiques, aller vers un rééquilibrage entre l'hôpital et la ville, mieux répondre aux besoins et aux attentes des patients/usagers/citoyens et agir, de ce fait, pour la réduction des inégalités sociales et territoriales de santé.

Conférence de presse « Éducation thérapeutique du patient : Apprendre à mieux vivre avec une maladie chronique, informer le public et les prescripteurs, accompagner et suivre les programmes, harmoniser les pratiques et coordonner l'offre ville-hôpital en Ile de France », 28 juin 2012, ARS Ile de France, Paris.

Audrey DEMEILLEZ
Rédactrice Infirmiers.com
audrey.demeillez@infirmiers.com