Vers la légalisation du "suicide médicalement assisté" ?

Le panel de 18 citoyens constitué dans le cadre du débat national sur la fin de vie prône une légalisation du "suicide médicalement assisté" et une "exception d'euthanasie", mais avec un développement "massif" des soins palliatifs et un renforcement des directives anticipées.

Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a organisé durant l'automne 2013 une "conférence citoyenne" constituée d'un panel de personnes tirées au sort. Pendant quatre week-ends, elles ont échangé avec des experts avant de rédiger un avis, avec un appui de l'Ifop. Elles ont présenté ce document le 16 décembre 2013 lors d'une conférence de presse.

Le panel recommande en premier lieu que les soins palliatifs soient "érigés en cause nationale avec l'objectif affiché d'un accès à tous". Cela devrait notamment permettre de "les démarquer de l'image d'une mort annoncée". Il propose de renforcer sur ce point la formation initiale comme continue des professionnels de santé, "des médecins hospitaliers et généralistes aux étudiants en passant par l'équipe médicale et paramédicale".

Ayant constaté "une large méconnaissance du grand public au sujet des directives anticipées", les personnes du panel disent "considérer positivement ce principe" et vouloir le soutenir par une "campagne nationale de communication". "Même si elles ne revêtent pas un caractère obligatoire pour chacun, elles doivent être respectées quand elles existent", assurent-elles. "Le citoyen doit conserver son libre arbitre s'agissant d'éventuelles modifications" de leur contenu "et du choix de la personne de confiance", ce qui rend "sans objet" l'actuelle durée de validité, de trois ans, estime le panel. Il préconise la mise en place d'un fichier informatique national permettant "aux professionnels de santé (en premier lieu les urgentistes et réanimateurs) d'y accéder et de respecter les dispositions des patients". L'existence de directives serait inscrite sur la carte Vitale de la personne. L'existence de ce fichier autoriserait "l'administration à envoyer un courrier tous les cinq ans rappelant à la fois l'existence de directives anticipées et la possibilité de les modifier".

Les 18 citoyens affirment ensuite que "la possibilité d'être sédaté à hauteur de ses besoins constitue [...] un droit pour tout patient en fin de vie ou atteint d'une pathologie incurable, même si cela peut avoir pour effet d'abréger sa vie". Ils disent reconnaître "aux médecins la libre pratique de la sédation dès lors qu'il existe une suspicion de souffrance, quand bien même le patient ne peut pas l'exprimer". "En phase terminale, l'objectif de soulagement de la douleur et de la souffrance du patient doit primer sur le risque de décès pouvant survenir à l'issue d'une sédation profonde", ajoutent-ils, tout en soulignant que la sédation doit s'inscrire "dans un échange et une écoute du patient lui-même, sinon de son entourage". Ils notent que la sédation "s'avère largement tributaire de la pratique hétérogène des services et des équipes médicales". Ils signalent "un cadre légal -défini par la loi Leonetti de 2005 insuffisamment clair et peu appliqué car laissant une part trop importante à l'interprétation du corps médical", "excluant le patient comme l'ensemble des citoyens de ses implications". Pour eux, ce cadre a aussi "pu avoir pour effet de gêner le libre arbitre des médecins en matière de pratique de la sédation profonde en phase terminale".

Garder le suicide assisté hors de la « sphère marchande »

"La possibilité de se suicider par assistance médicale comme l'aide au suicide constitue" pour la conférence citoyenne "un droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d'une pathologie irréversible, reposant avant tout sur son consentement éclairé et sa pleine conscience".

Pour définir la notion de "suicide médicalement assisté", le panel a procédé à un vote. Six membres ont considéré qu'il "exclut l'administration du produit par un tiers", et les 12 autres le contraire. Ce vote a porté uniquement sur la définition, mais pas sur les recommandations, a expliqué un membre du panel lors de la conférence de presse. "Dans tous les cas", cet acte doit "s'inscrire à la fois dans des procédures et un accompagnement médical" et "ne peut en aucun cas relever de la sphère marchande [...] et de structures privées (entreprises comme associations)", avertissent les auteurs. Cette démarche ne pourrait "concerner que des personnes en fin de vie ou atteintes d'une maladie incurable ou irréversible, ayant manifesté leur volonté et dont la conscience est formellement constatée par un collège d'au moins deux médecins". Pour un patient qui ne peut pas "réaliser cet acte" lui-même, le consentement pourrait s'exprimer via "la volonté qu'il a exprimée à un tiers (personne de confiance, médecin...)" ou par les directives anticipées. L'avis appelle cependant à une "nécessaire vigilance" pour "prévenir toutes dérives".

S'agissant de l'euthanasie, là encore les membres ont voté sur la définition. Douze l'ont désignée par "le cas d'une mort médicalement assistée sans qu'il ait été possible d'obtenir le consentement direct de la personne". Cinq ont estimé qu'"il y a euthanasie dès qu'un tiers intervient pour administrer un produit létal avec mort immédiate". Le dernier membre n'a pas pris position. "Les mesures contenues dans la loi Leonetti, les avancées en matière de soins palliatifs et l'ouverture de la possibilité de recourir au suicide assisté que nous préconisons [...] permettent d'écarter l'euthanasie comme solution pour la fin de vie", écrit le panel. Il se dit toutefois "favorable à une exception d'euthanasie". Elle serait "envisageable dans des cas particuliers, ne pouvant entrer dans le cadre du suicide assisté lorsqu'il n'existe aucune autre solution (pas de consentement direct du patient)". Ces cas "strictement encadrés" seraient "laissés à l'appréciation collégiale d'une commission locale ad hoc". Elle intégrerait "l'équipe médicale concernée par le cas mais également le médecin référent du patient, un médecin extérieur à l'hôpital concerné et un représentant du comité d'éthique de l'hôpital afin de refléter la pluralité des points de vue". Elle se réunirait "dans un délai raisonnable qui n'excéderait pas huit jours".

Alors que le CCNE s'était prononcé en 2000 pour la reconnaissance par la justice d'une "exception d'euthanasie" , il avait exclu en juillet cette possibilité, de même que l'assistance au suicide, tout en proposant des évolutions législatives comme la définition d'un droit à la sédation. En décembre 2012, le rapport de la mission Sicard avait présenté une position proche, tout en formulant des précautions que devrait prendre le législateur s'il décidait d'autoriser le suicide assisté. En février 2013, l'ordre des médecins s'est dit favorable à une sédation terminale dans certains cas hors du cadre de la loi Leonetti.

L'ensemble de ces contributions soulignaient la nécessité de développer les soins palliatifs et les directives anticipées, et d'organiser une large communication sur ces thèmes auprès du grand public.