Une semaine dédiée à l'hémochromatose

L'Association Hémochromatose de France (AHF) organise la neuvième édition de la semaine nationale de sensibilisation au dépistage de l'hémochromatose génétique, du 21 au 26 mai 2012, à destination du grand public.

Du 21 mai au 26 mai 2012 se déroulera la neuvième édition de la campagne de sensibilisation au dépistage de l'hémochromatose, à l'initiative de l'AHF. Cette maladie génétique encore peu connue touchant 1 français sur 300, due à une absorption excessive du fer alimentaire au niveau du duodénum, provoque une accumulation de fer dans l'organisme.

Extrêmement douloureuse, responsable d'invalidités et de 2.000 décès par an, la maladie reste bénigne si elle est détectée à temps, d'où l'importance de se faire dépister entre 20 et 35 ans.

Cette semaine de sensibilisation sera l'occasion de répondre à plusieurs interrogations, comme comment reconnaître les premiers symptômes, où et comment effectuer un dépistage ou encore quels sont les soins à adopter. Rappelons que le traitement, appliqué depuis 1947, est fondé sur les saignées et ce, en deux phases : le traitement d’attaque pour éliminer la surcharge en fer (saignées hebdomadaires de 400 à 500 ml en moyenne, durant 1 à 2 ans en fonction de la surcharge en fer) et le traitement d’entretien pour éviter la ré-accumulation du fer (le traitement par saignées doit être poursuivi « à vie » pour maintenir la ferritinémie ≤ 50 ng/ml).

Si informer le grand public est indispensable, les professionnels de la santé, relais d'information essentiels, sont eux aussi concernés puisque l'AHF souhaite également sensibiliser les laboratoires, les CHU, les Établissements Français du Sang et les pharmacies.

De plus, dans le but d'apporter une meilleure visibilité à la maladie, l'AFH tiendra un stand au 65e Congrès national de médecine interne qui aura lieu les 14 et 15 juin 2012 à Clermont-Ferrand et abordera le thème « Fer et ses pathologies ».

L’hémochromatose est la première maladie génétique en France, touchant 1 Français sur 300.

La médecine a déjà fait un premier pas vers la sensibilisation de l'hémochromatose en décernant au professeur Henri Michel, Président de l'AHF, la médaille d'Or de l'Académie Nationale de Médecine en décembre 2011. Ses recherches sur les symptômes et sur la facilité du test de dépistage à effectuer ont en effet contribué à une meilleure compréhension de la maladie. Comme il le souligne « On ne doit plus voir des patients atteints de douleurs intolérables malgré la morphine, de cirrhose du foie avec cancer, d'insuffisance cardiaque gravissime ou encore de diabète à cause d'une hémochromatose non dépistée à temps ».

Regarder le spot de l'AHF diffusé sur TF1, M6, RTL9 et les chaînes Jimmy, Planète, ITV et Canal+ du 21 au 26 mai et dont l’ambassadeur est l’humoriste Gustave Parking, lui-même atteint d’hémochromatose.

Aurélie TRENTESSE
Rédactrice infirmiers.com
aurelie.trentesse@infirmiers.com