Une fiche « e-santé » pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde

Le suivi des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde dépend étroitement de la qualité et de l’exhaustivité des informations qu’ils donnent à leur médecin sur leurs événements de vie. Disponible partout, puisque stockée sur internet, de façon totalement anonyme et sécurisée, gratuite, la fiche « e-santé » Sanoia, présentée à l'occasion du congrès de la Société française de Rhumatologie du 11 au 14 décembre 2011, et appuyée par la société savante, facilite la collecte de ces données et contribue à l’information des patients sur leur maladie.

Pendant des années, Gérard Thibaud a soigneusement noté l’intensité de ses douleurs, dans quelles articulations elles se produisaient, comment chacune d’elles fonctionnait, les traitements reçus et à quelles doses et, d’une manière générale, tous les événements de sa vie pouvant influencer le cours de sa maladie et modifier sa prise en charge.

Il l’a d’abord fait par écrit, puis dans un tableau Excel. Le résultat était utile pour les professionnels de santé qui assuraient la prise en charge de sa maladie rhumatoïde, mais de lecture rébarbative car se cantonnant à donner des faits plus ou moins bien présentés.

Polyarthrite rhumatoïde : des progrès considérables

Aujourd’hui, beaucoup de choses ont changé pour Gérard. En quelques années, les traitements de la polyarthrite rhumatoïde (PR) ont fait d’immenses progrès, améliorant très nettement sa qualité de vie, au point qu’il dit que, bientôt, il ne restera plus beaucoup de personnes ayant une histoire comme la sienne. Et grâce à l’informatique et à internet, il note tous ses événements de vie dans une fiche patient - fiche « e-santé » Sanoia¹ qui permet une présentation des données non seulement agréable, mais dynamique. Ainsi, des graphiques donnent une visualisation aisée de l’évolution des symptômes de la maladie et de la prise en charge. Pour accéder à sa fiche, il suffit à son médecin de se connecter à internet, voire à un smartphone ou une tablette graphique (ce qui est évidemment très intéressant en voyage), de manière totalement sécurisée, avec un code donné par son patient. Cette « personnalisation » rendue possible par la fiche « e-santé » permet une meilleure efficience dans l'information et vise à renforcer encore l'éducation du patient aux différents stades de sa maladie. De plus, comme toute personne, un patient atteint de PR peut avoir besoin de recourir aux urgences et à des médecins qui ne connaissent pas son dossier, que ce soit en France ou à l’étranger. Là encore, la fiche e-santé Sanoia représente pour ceux qui le souhaitent un moyen rapide et efficace de communiquer des informations, directement et en toute sécurité, aux personnels impliqués dans leurs soins, et ce en 4 langues (français, anglais, espagnol, allemand).

Vice président de l’ANDAR (Association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde), Gérard Thibaud a contribué, au même titre que la Société française de Rhumatologie, à mettre au point la fiche e-santé Sanoia destinée à sa maladie et qui a remplacé très avantageusement ses anciens tableaux. Il a une polyarthrite rhumatoïde depuis qu’il est enfant. Il est un peu une exception, puisque cette maladie survient plutôt chez l’adulte, aux alentours de la quarantaine, et plus souvent chez les femmes (deux patients sur trois). Maladie rhumatismale inflammatoire auto-immune, chronique, la polyarthrite rhumatoïde touche aujourd'hui plus de 200.000 personnes en France. Elle est non seulement invalidante, mais diminue l’espérance de vie de 5 à 10 ans. Elle est combattue par des traitements anciens comme la rééducation articulaire, ou classiques, mais nouveaux, comme le méthotrexate, ou encore par ceux issus des biotechnologies, bien plus récents. Le choix thérapeutique et le suivi des effets secondaires dépendent non seulement des examens médicaux et paramédicaux, mais des informations données par le patient sur ses événements de vie.

Des données au moins aussi fiables que celles recueillies dans le dossier médical

Pour le Professeur Bernard Combe, président de la Société française de rhumatologie (SFR), ce dernier point est crucial : « en dehors de certaines périodes de crise, le malade consulte environ tous les 6 mois. Il ne peut pas se souvenir de tout, alors que certains faits de sa vie peuvent être importants pour sa prise en charge. D’où la nécessité de les noter ». C’est pourquoi la SFR a soutenu le projet de fiche e-santé Sanoia et l’a validé. Autre avantage, souligne le Pr Combe, « sans porter atteinte à l’anonymat des utilisateurs, la base de données ainsi constituée permettra de réaliser des études épidémiologiques utiles pour connaître et combattre la maladie ».

Reste un souci : les informations collectées par les patients sont-elles fiables ? Maître d’œuvre informatique de la fiche, Hervé Servy a participé à une étude menée avec 60 patients suivis par le service de rhumatologie de l’hôpital Sainte Marguerite (Marseille) et présentée au dernier congrès de l’American College of Rheumatology (2011). Les résultats montrent que la fiche Sanoia permet une bonne qualité des informations recueillies et même la détection d’événements non notés dans les dossiers médicaux, dont un antécédent de tuberculose et de cancer, tous deux importants pour le choix de la prise en charge. De plus, les patients semblent bien mieux observants. Enfin, ces résultats sont très améliorés quand les patients bénéficient d’un soutien initial (téléphonique), qu’il soit médical ou non.

Un partenariat informaticiens - rhumatologues - patients

Pour Sonia Chirol, directrice de l’ANDAR, la fiche e-santé Sanoia « permet de répondre, non seulement aux besoins des professionnels de santé pour la qualité de la prise en charge, mais aussi à ceux des patients ». Elle facilite le dialogue avec leur médecin. Leur carnet de santé est disponible partout, grâce à internet. La fiche leur propose des données scientifiques validées et adaptées à leurs symptômes et à leur traitement et leur donne la grande satisfaction de contribuer à la recherche sur la polyarthrite rhumatoïde. Pour elle, « son succès vient indubitablement de la façon dont elle a été construite : par un partenariat entre informaticiens, rhumatologues et groupes de patients ». Une belle illustration de ce que cette synergie peut produire de meilleur !

Notes

1. Sanoia est un service e-santé conçu pour l'accompagnement du patient, acteur de sa santé. Grâce à sa facilité d'utilisation et à ses partenariats avec Doctissimo et Orange, il totalise plus de 100.000 usagers. Il est édité par l'association loi 1901 « Information Médicale en Situation d'Urgence » (AIMSU). Sa technologie de sécurité est reconnue comme innovante par le ministère de la Recherche. Elle est détenue par la jeune société e-Health Services.

Serge CANNASSE
Rédacteur Infirmiers.com