Six priorités de santé publique pour les personnes handicapées

La FEGAPEI identifie 6 enjeux prioritaires. Pour l'autisme et le handicap psychique, elle se prononce pour un accompagnement tout au long de la vie, sans rupture.

Au cours d'une conférence de presse organisée le 24 novembre, la Fédération nationale d'associations gestionnaires au service des personnes handicapées (Fegapei) a formulé plusieurs propositions pour améliorer l'accompagnement des personnes handicapées. Elle a identifié six enjeux prioritaires de santé publique : l'autisme, le handicap psychique, le vieillissement de la personne handicapée, les tout-petits et l'éducation, l'accès à l'emploi et enfin, la protection juridique, les services sociaux et l'accès à la cité.

La fédération souligneque ces priorités de santé ont été identifiées "au cours d'un long processus de concertation et de réflexion avec ses associations adhérentes" et qu'elle élargira ses réflexions en 2011 au sein de la conférence des gestionnaires. Elle précise que les quatre premières priorités "rejoignent un certain nombre d'objectifs gouvernementaux, autour desquels les agences régionales de santé (ARS) préparent actuellement leur plan stratégique régional de santé (PSRS) et leur projet régional de santé (PRS)".

Autisme : pour un accompagnement tout au long de la vie

S'agissant de la première priorité qui porte sur l'autisme, la Fegapei préconise une "orientation des populations actuellement prises en charge par les structures sanitaires vers les structures médico-sociales" et le développement ainsi d'un "accompagnement en adéquation avec l'évolution de[s] connaissances sur l'autisme". Elle rappelle qu'un accompagnement en milieu médico-social coûte en moyenne 320 euros, contre 700 euros par jour en hôpital psychiatrique.

Elle plaide pour une formation spécifique des professionnels sur l'autisme et pour le développement des stratégies éducatives, notamment les méthodes ABA (Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement) ou Pecs (Picture Exchange Communication System), basé sur l'échange d'images.

Elle se prononce aussi pour un accompagnement de la personne autiste "tout au long de sa vie", alors qu'elle constate des ruptures dans les parcours. Elle propose de faire intervenir un professionnel à domicile avant trois ans, de s'appuyer sur les compétences du secteur médico-social et de développer les classes d'intégration scolaire (Clis) et les unités localisées d'inclusion scolaire (Ulis) pendant la scolarité et enfin de développer l'accompagnement au sein des entreprises des personnes autistes. Elle demande aussi la création de places pour les personnes adultes autistes, "qui, encore aujourd'hui, ne bénéficient pas d'un accueil ou d'un accompagnement adapté".

Concernant le handicap psychique, la fédération recommande une prise en charge le plus tôt possible. "Plus on tarde à diagnostiquer, plus s'ajoutent à la situation initiale des handicaps associés", signale-t-elle, plaidant pour le développement des services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) à destination des adolescents présentant des premiers troubles psychiques et le développement des groupes d'entraide mutuelle (GEM).

La fédération prône également une "étroite coopération entre le sanitaire et le médico-social", avec le développement des services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et des services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) en lien avec les services psychiatriques et les réseaux de santé mentale. Elle plaide aussi pour une formation des professionnels à la compréhension du handicap psychique au cours de leur formation initiale et pendant leur carrière.

Vieillissement des personnes handicapées : pas de rupture

S'agissant du vieillissement de la personne handicapée, la Fegapei souligne que si l'espérance de vie des personnes handicapées, à l'instar des autres citoyens, a augmenté ces dernières années, les facteurs de vieillissement semblent intervenir "plus tôt chez elles". Elle fait remarquer aussi qu'une personne handicapée qui vieillit nécessite un "accompagnement différent de celui d'une personne qui développe un ou plusieurs handicaps du fait de son avancée dans l'âge". L'organisation plaide pour une continuité dans l'accompagnement "sans changement brutal de structures".

Elle estime ainsi qu'il faut créer des places ou des extensions dédiées à ces populations au sein des structures existantes en renforçant leur plateau technique et coordonner les soins à domicile avec un service de soins infirmiers à domicile (Ssiad) ou un Samsah. Elle propose aussi d'expérimenter la création de petites unités d'hébergement à proximité des établissements sanitaires et médico-sociaux, d'expérimenter les plates-formes de partage comme les groupements de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) et d'expérimenter dans les maisons de retraite une extension réservée aux personnes handicapées.

Elle préconise aussi de sensibiliser les professionnels à la question du vieillissement des personnes handicapées et de mettre en place des actions de surveillance médicale renforcée "pour détecter le plus tôt possible les problèmes de santé et pour pouvoir préparer la personne à un éventuel changement de dispositif".

Pour donner "les meilleures chances à un enfant de grandir comme citoyen à part entière", la Fegapei recommande aussi de rendre obligatoires des actions de prévention et de construire les moyens de dépistage à la naissance de la protection maternelle et infantile (PMI) mais également dans tous les lieux fréquentés par l'enfant (crèches, jardins d'éveil, cabinet médical...). Elle plaide aussi pour que soit rendue obligatoire la formation à l'annonce du handicap.

Au final, la Fegapei juge "urgent" de rendre effective la loi du 11 février 2005 en matière d'accompagnement des personnes handicapées.