« Une ado comme toutes les autres ». C'est ainsi qu'Héloïse, 15 ans, se décrit. Pourtant, chaque jour, elle fait preuve d'un courage et d'une force exemplaires. Atteinte de la sclérose en plaques depuis environ deux ans, elle se bat pour vivre comme toutes les filles de son âge. A la seule différence : son regard personnel et mature sur la vie qu'elle considère « beaucoup trop courte ». Consciente qu'elle n'est pas seule dans son combat, Héloïse tient aujourd'hui à délivrer un message poignant aux infirmiers présents chaque jour au chevet des patients...
Le regard à la fois doux et pugnace, Héloïse nous ouvre la porte de chez elle et nous accueille dans cette maison qu'elle partage avec sa mère, son beau-père et ses frères et sœurs. Aînée d'une petite fratrie, rien ne laisse paraître que cette jeune fille sportive et pétillante souffre de la sclérose en plaques
(SEP) depuis plus de deux ans. Sa maladie, elle la connaît bien. Assez pour comprendre les mécanismes neurologiques
qui se créent lors de ses poussées. Mes anticorps s'attaquent à la gaine de myéline qui protège les nerfs de mon cerveau. Des plaques se forment et altèrent la transmission du message nerveux
. Des poussées, Héloïse en a déjà eu. Je ne voyais plus du tout de l’œil droit. L’influx nerveux ne passait plus du tout. Ma jambe droite était livrée à elle-même, ma main ne fonctionnait plus. Je ne pouvais plus écrire. Attraper quelque chose était compliqué...
.
Jusqu'à il y a quelques jours, le traitement d'Héloïse consistait en une injection hebdomadaire réalisée par Aurélie
, son infirmière libérale
(IDEL). Un protocole et une périodicité qui ont plongé l'adolescente dans l'univers des soins à domicile
. Aujourd'hui, elle dépeint ce que peut devenir la relation soignant soigné(e)
quand le temps fait son œuvre...
Gwen HIGHT Journaliste Infirmiers.comgwenaelle.hight@infirmiers.com@gwenhight
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