Plan maladies neuro-dégénératives 2014-19 : ce qu'il faut savoir

Le précédent plan plan 2008-2012 s'appelait "Plan Alzheimer et maladies apparentées", celui a qui a été présenté le 18 novembre 2014 par le Gouvernement s'intitule "Plan maladies neuro-dégénératives" (PMND). Revue de détails des axes, enjeux et mesures qui le constituent dans une nouvelle dynamique de progrès en matière de recherche, de soins et d'accompagnement des malades.

La ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, Marisol Touraine, a présenté le 18 novembre 2014 au comité de concertation le détail des mesures du Plan maladies neuro-dégénératives (PMND) 2014-19, au côté de la secrétaire d'Etat en charge de l'enseignement supérieur et de la recherche, Geneviève Fioraso, et de la secrétaire d'Etat en charge de la famille, des personnes âgées et de l'autonomie, Laurence Rossignol. Annoncé par le Président de la République, ce plan, issu d’une large concertation avec les acteurs du secteur, comprend 4 axes, 12 enjeux et 96 mesures. Le Gouvernement s’engage dans une dynamique de progrès en matière de recherche, de soins et d’accompagnement. Le plan prend en compte les spécificités de chaque maladie et apporte des réponses concrètes aux besoins des patients et de leurs aidants.

Ce plan confirme l’engagement du Gouvernement en faveur de la recherche, de la qualité des soins et de l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches.

Pour améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades... 

• une coordination renforcée entre le médecin traitant et le neurologue ;
• un meilleur accès à l’expertise sur le territoire avec la création de 24 centres experts dédiés à la sclérose en plaques, la consolidation des 25 centres spécialisés Parkinson, en complément des centres de référence Alzheimer existants ;
• 100 nouveaux dispositifs MAIA (travail en commun des professionnels et outils partagés) au service de la qualité du parcours de santé des personnes âgées, objectif clé du projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement ;
• le développement de l’éducation thérapeutique pour les patients et leurs aidants.

En France aujourd’hui, plus de 850 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, elles sont plus de 150 000 personnes touchées par la maladie de Parkinson et plus de 85 000 personnes touchées par la sclérose en plaques.

Pour assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants...

• une augmentation de l’accompagnement à domicile avec 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer (ESA) et la conduite d’expérimentations pour adapter cette démarche à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques ;
• un renforcement du soutien aux aidants avec 65 nouvelles plateformes d’accompagnement et de répit ;
• des programmes d’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants portés par les associations, comme le prévoit le projet de Loi de santé ;
• la priorité accordée au maintien dans l’emploi ou à la réinsertion professionnelle pour les malades jeunes ;
• des solutions numériques, comme des alertes par SMS, des applications sur Smartphone ou tablettes, pour améliorer l’autonomie des patients.

Pour développer et coordonner la recherche...

• la reconnaissance de centres d’excellence en enseignement et en recherche affirmeront le positionnement de la France sur des projets européens et internationaux ;
• un renforcement des outils de connaissances (cohortes, bases de données nationales) pour agir plus efficacement sur les maladies neuro-dégénératives.

Les orientations et mesures du Plan Maladies Neuro-Dégénératives s’inscrivent dans la stratégie nationale de santé et la stratégie nationale de recherche.

Un comité de pilotage trans-alliances pour coordonner la recherche

La présidence du comité de suivi du plan maladies neuro-dégénératives est confiée au Professeur Michel Clanet et la vice-présidence au Professeur Joël Ankri. Le comité de suivi impliquera étroitement les associations de patients. Le Professeur Etienne Hirsch assurera la présidence du comité de pilotage pour la recherche.

Selon Geneviève Fioraso, secrétaire d'Etat en charge de l'Enseignement supérieur et de la Recherche, lors de  son discours, l'objectif est d'aller plus loin dans l'amélioration de notre compréhension des causes de ces maladies, ainsi que dans le développement d'une meilleure prévention, d'outils de diagnostic précoce et de nouveaux traitements ciblés. Pour ce faire, un comité de pilotage trans-alliances est mis en place pour coordonner la recherche, avec à sa tête l'Institut thématique multi-organismes (Itmo) neurosciences, sciences cognitives, neurologie, psychiatrie de l'Alliance pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan). L'Itmo neurosciences regroupe en effet la recherche française menée dans le champ du système nerveux, qu'elle soit fondamentale ou clinique. Il est codirigé par Bernard Poulain et Etienne Hirsch, ce dernier prenant la direction du comité de pilotage recherche (copil recherche). 

Le plan annoncé aujourd'hui [...] créée les conditions d'une véritable gouvernance de la recherche sur les maladies neurodégénératives, en impliquant tous les acteurs de la recherche, que ce soit au niveau académique ou dans les domaines de la clinique, de la pharmacie et de l'ingénierie. Pour ce faire, le plan vise à établir une coordination plus efficace des recherches portant sur les différentes maladies neurodégénératives, a commenté Geneviève Fioraso.

Un plan commun et la prise en compte des spécificités de chaque maladie et de chaque situation de vie : Maladie de Parkinson, sclérose en plaques, maladie d'Alzheimer.

Des créations de places pour les patients

Le Plan maladies neurodégénératives 2014-19 formule des objectifs de créations de places destinées aux malades d'Alzheimer, mais une grande partie se situe au même niveau, voire en deçà des objectifs du Plan Alzheimer 2008-12. Le PMND prévoit en effet l'engagement de crédits pour 100 nouvelles maisons pour l'autonomie et pour l'intégration des malades d'Alzheimer (Maia) d'ici à 2016. Cela porterait le total à environ 350, note-t-on. Le PMND programme également l'ouverture de 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer (ESA) à domicile, soit 740 places pour 2 220 personnes.  Le nouveau plan prévoit aussi l'ouverture de 68 unités d'hébergement renforcé (UHR) en établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), soit 660 places supplémentaires. unités de soins de longue durée -USLD), loin de l'objectif initial de 310 structures. S'agissant des pôles d'activités et de soins adaptés (Pasa), le PMND ne formule pas d'objectif chiffré, même s'il prévoit de "poursuivre" leur déploiement au sein des Ehpad de manière à assurer un bon maillage territorial de l'offre. Il constate un besoin de 20 à 30 créations d'unités cognitivo-comportementales (UCC). Concernant l'accueil de jour et l'hébergement temporaire, l'objectif d'ici à 2 020 est d'atteindre "la cible prévue au plan précédent" (5 400 nouvelles places d'accueil de jour, dont 5 285 étaient en place fin 2012; 5 600 nouvelles places d'hébergement temporaire, dont 3 111 installées fin 2013). Enfin, le PMND prévoit aussi d'ouvrir 65 plateformes de répit, soit une de plus dans les départements qui n'ne disposent à ce jour que d'une. Le seuil à partir duquel un accueil de jour pourra inclure une plateforme devrait être abaissé de 10 à six places.

Ce plan est doté au total de 470 millions d'euros, dont 270 millions pour le sanitaire et le médico-social et 200 millions pour la recherche.

Réflexion sur une exercice infirmier en pratiques avancées

Le plan prévoit qu'une "réflexion" soit "engagée sur l'application des pratiques avancées" des infirmiers dans le champ des maladies neurodégénératives, sur le modèle du Plan cancer 3, qui a prévu la création d'un métier d'infirmier clinicien en cancérologie. La définition d'une pratique avancée des paramédicaux figure dans le projet de loi de santé , rappelle-t-on. Le PMND envisage également de favoriser les protocoles de coopérations entre professionnels de santé (délégations de tâches et transferts de compétences) dans le champ des maladies neurodégénératives, en engageant un travail conjoint de la HAS et de l'Agence nationale d'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) sur ce point. S'agissant des services de soins infirmiers à domicile (Ssiad), il n'est plus fait mention, contrairement à la version de travail, d'expérimentations d'équipes spécialisées Alzheimer s'adressant à des patients à un stade plus avancé que ceux actuellement couverts. En revanche, il est toujours prévu de mener de telles expérimentations pour des patients atteints d'autres maladies neurodégénératives. La version définitive du plan ajoute un point concernant l'hospitalisation à domicile (HAD). Il s'agira de demander à la Haute autorité de santé (HAS) de produire des référentiels sur les indications de substitution (transfert/mutation) en HAD de séjours en MCO (médecine, chirurgie, obstétrique) début 2015 et SSR (soins de suite et de réadaptation) ainsi que sur la pertinence des SSR en HAD en 2016.

Les objectifs et propositions de ce plan ont été élaborés de manière à répondre à un ensemble de besoins communs sans nier les spécificités de chaque maladie, l'impact important du vieillissement, ou encore les difficultés particulières rencontrées par les malades jeunes.

Accéder à la version complète du Plan maladies neurodégénératives 2014-19

Rédaction Infirmiers.com en collaboration avec APM

Lire aussi la réaction de l'association France Alzheimer publiée par communiqué de presse le 18 novembre 2014. Elle ne cache pas son septicisme quant au périmètre de ce Plan, au budget qui lui est alloué, ainsi qu'à son application concrète sur le terrain.