Plaies et cicatrisations - Quid de la qualité de vie ?

• Depuis le début des années deux mille, l’intérêt pour la qualité de vie en cicatrisation va croissant. Cette dernière, en adoptant comme point de vue la globalité de l’individu, intègre les personnes comme acteurs et non comme malades ou usagers. Il s’agit donc de rassembler des données fiables qui permettent de juger de la pertinence des interventions de chacun et de guider les pratiques des professionnels de santé ; des interventions fiables qui doivent être validées et reproductibles.

• Lors de son intervention intitulée « Qualité de vie : quelles exigences et quelles preuves ? », Pascal Vasseur infirmier expert en cicatrisation et formateur (Marseille), a rappelé « que ces trois mots - qualité de vie - ont un poids énorme dans la vie de quiconque, mais surtout dans une vie vécue avec une plaie. Ils sont souvent le sujet de discussion des professionnels de santé en termes de prise en charge, de résultats ou de coût, mais aussi dans le processus d'élaboration d'outils cliniques ou de normes ». La qualité de vie fait en effet aujourd'hui partie des critères qu'intègrent volontiers les travaux d'évaluation en santé et ce, qu'il s'agisse d'apprécier les conséquences des pathologies ou de comparer l'impact des stratégies alternatives ou encore d'en évaluer leurs effets. L’infirmier l’a souligné, « introduire la notion de qualité de vie prend en considération la perception qu’a le patient de son propre état de santé. Cette évaluation - ou auto-évaluation - se fait à l’aide d’instruments de mesure spécifiques. Elle se fonde largement sur la définition de l'Organisation Mondiale de la Santé qui ne définit pas la santé comme la seule absence de maladie mais comme un état “complet de bien-être physique, affectif et social”». Ainsi, améliorer la qualité de vie d’un patient consiste à réduire les répercussions fonctionnelles négatives de sa maladie et de ses traitements, tels qu’il les perçoit. « Penser les soins en termes de qualité de vie, a poursuivi Pascal Vasseur, c’est aussi admettre une dimension du soin qui peut nous échapper, qui ne se révèle pas forcément à notre logique de soignant, quelle que soit « l’humanité » qui génère nos actes. »

« Il n’existe pas de qualité de vie sans une appréciation plus large des concepts d’autonomie, d’intégrité et de dignité de la personne soignée ».

• La première étape demeure l’évaluation. Ainsi, le questionnaire utilisé dans de nombreuses enquêtes sur la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques est le Short-Form 36 (SF36), questionnaire englobant 149 items et élaboré pour évaluer la manière dont l’organisation du système de santé américain affecte l’issue de soins. Adapté dans plus de 60 pays, le SF-36 constitue à l’heure actuelle le questionnaire validé en français le plus utilisé. Il possède de bonnes propriétés psychométriques en termes de fidélité et de validité¹. D’autres échelles, plus spécialisées, permettent de cibler plus précisément les pathologies dermatologiques comme le Dermatology Life Quality Index (DLQI), seulement disponible en anglais, ou le VQ-dermato, disponible en français. Sous la forme d’un autoquestionnaire de 28 questions, il a été élaboré et validé selon les règles de l’art sur un échantillon large de malades atteints de dermatoses chroniques et parmi elles, les ulcères de jambe².

• Pascal Vasseur l’a souligné, « une vie de qualité est une vie comprenant des plaisirs, petits et grands, car le plaisir est un bien comme la douleur est un mal, une vie de douleur ne peut pas être une vie de qualité. Une vie de qualité est une vie dans laquelle nous pouvons mener et continuer à mener des activités dans lesquelles nous nous épanouissons d’où l’importance d’une santé fonctionnelle. Une vie de qualité doit permettre à chacun d’exprimer son autonomie, son intégrité et sa dignité ». Le philosophe Paul Ricœur explique que la notion de qualité de vie - et donc de dignité - renvoie à l’idée que « quelque chose est dû à l’être humain du fait qu’il est humain ». Toute altération des fonctions de la peau, non seulement par la dégradation de ses différentes fonctions de défense, de perception et de renouvellement mais aussi par le retentissement psychologique qu’elle induit conduit fréquemment à une restriction des activités du patient et peut altérer sa vie sociale, personnelle et professionnelle, et par là même, dégrader très nettement sa qualité de vie. « Quid alors de son autonomie, de sa capacité à choisir, à décider ou simplement à adhérer à ce qu’on lui propose – ou plutôt impose - en matière de soins… a poursuivi l’infirmier. Sur l’échelle des valeurs et des priorités, il peut y avoir hiatus, chacun, soignant et soigné réagissant avec ce qu’il est au moment où il est… ». De la même façon, l‘atteinte de l’intégrité corporelle retentit sur la relation à autrui. Elle modifie l’image que la personne a d’elle-même et celle qu’elle donne à voir aux autres car les plaies chroniques vont à l’encontre du processus de cicatrisation classique, naturel et attendu par le patient. Pascal Vasseur l’a souligné en conclusion : « les professionnels de santé accordent de plus en plus d’importance à la qualité de vie liée à la santé, et sous la pression des patients, ils peuvent reconsidérer certaines “positions” dans leurs pratiques professionnelles. Les échelles de qualité de vie doivent permettre d’évaluer les résultats de procédures chirurgicales, d’estimer les effets des protocoles thérapeutiques, de suivre l’état de santé des patients dans le temps mais également d’estimer l’impact d’une politique de santé ou d’une organisation d’un système de soins. À tout moment de la prise en charge, il faut avoir en tête qu’il n’existe pas de qualité de vie sans une appréciation plus large des concepts d’autonomie, d’intégrité et de dignité de la personne soignée ».

Ainsi, savoir que le traitement utilisé peut réduire le tissu cicatriciel, et notamment le pansement comme c’est le cas avec ialuset®, et rendre la cicatrice la plus discrète possible, constitue une avancée majeure dans le bien être du patient, dans son estime de soi et dans l’atténuation du souvenir parfois traumatisant que peut constituer une plaie chronique dont le traitement s’est échelonné sur plusieurs mois.

Cet article a été réalisé en partenariat avec les Laboratoires Genévrier

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Notes

1. Questionnaire Généraliste SF36 (Qualité de vie) consultable au 30 janvier 2012, sur le site http://spiral.univ-lyon1.fr/files_m/M1681/Files/146032_1746.pdf
2. Grob JJ, Auquier P, Martin S, Lancon C, Bonerandi JJ. Development and validation of a quality of life measurement for chronic skin disorders in french: VQ-Dermato. The Reseau d’Epidemiologie en Dermatologie. Dermatology 1999; 199(3):213-222.

Bernadette FABREGAS
Rédactrice en chef IZEOS
Bernadette.fabregas@izeos.com