Pas de légalisation de l'euthanasie pour le Comité d’éthique

Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) propose dans un avis publié le 1er juillet 2013 trois « évolutions majeures » de la législation sur la fin de vie mais exclut de dépénaliser l'euthanasie ou l'assistance au suicide.

Le comité plaide pour instaurer un droit du patient à la sédation, étendre le champ de la procédure collégiale et rendre les directives anticipées plus contraignantes.

Le président de la République François Hollande avait saisi le CCNE en décembre 2012, à la suite de la remise du rapport de la mission Sicard sur la fin de vie. Il avait annoncé la présentation d'un projet de loi en juin 2013, après la remise de l'avis du CCNE. Celui-ci était attendu initialement en avril mais le comité a bénéficié d'un délai supplémentaire.

L'avis n°121, intitulé « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir », a été adopté le 13 juin 2013 par la majorité des 39 membres du CCNE. Il est accompagné de deux contributions « alternatives » soutenues par sept membres, qui divergent avec la majorité sur la question de l'euthanasie et de l'assistance au suicide. En revanche, plusieurs recommandations font l'objet d'un accord unanime.

L'ensemble du comité préconise que soit défini un droit des individus à obtenir une sédation jusqu'au décès, dans les derniers jours de leur existence. Une personne maintenue en vie par une assistance vitale doit pouvoir, au nom de son droit à refuser des traitements, s'engager dans un processus de fin de vie en bénéficiant de l'assistance des soins palliatifs et, si elle le souhaite, mourir sous sédation, affirme le CCNE.

Afin que ce droit soit réellement garanti et que sa mise en oeuvre ne soit pas dévoyée, toute décision de sédation profonde, continue ou intermittente, en phase terminale d'une maladie, doit aussi être retracée au dossier médical de la personne, ajoute le comité. Il souligne que le décès ne doit pas résulter de la sédation mais de la pathologie présentée par le patient ou des décisions d'arrêt ou limitation de traitement déjà prises.

La deuxième évolution consisterait à élargir le champ de la procédure collégiale. Préalable à une décision de limitation ou d'arrêt de traitement, elle est actuellement réservée aux situations relatives aux patients hors d'état d'exprimer leur volonté.

Cette délibération doit s'ouvrir systématiquement à la personne malade (...) même si l'expression de sa volonté est altérée du fait de sa condition, ou à défaut à sa personne de confiance, à sa famille ou à ses proches, estime le comité. Elle est nécessaire avant toute décision de mise en oeuvre d'une sédation et dans toute situation de grande incertitude, quels que soient le lieu et les conditions de la prise en charge de la fin de vie, affirment-ils. Ils demandent que la procédure puisse être décidée par les professionnels non médicaux concernés par la prise en charge de la personne. A ce jour, elle ne peut être décidée que par le médecin (de lui-même ou au vu des directives anticipées du patient) ou à la demande de l'entourage de la personne, rappelle l'avis. Il plaide pour que la procédure devienne partie intégrante de l'évaluation des établissements de santé et soit valorisée en tant qu'action 'performante.

Lorsque des directives anticipées existent, elles devraient être présumées avoir valeur obligatoire pour les professionnels de santé

Directives opposables avec trois exceptions

Le comité propose de distinguer des déclarations anticipées de volonté que toute personne, malade ou non, serait incitée à rédiger, et les véritables directives anticipées, qui concerneraient des personnes atteintes d'une maladie grave ou intégrant une maison de retraite médicalisée.

Il plaide, dans les deux cas, pour les intégrer au dossier médical personnel informatisé, voire les enregistrer dans un registre national. Les règles limitant leur durée de validité pourraient être assouplies, par exemple pour les malades d'Alzheimer, afin de prendre en compte des souhaits formulés avant la manifestation de troubles cognitifs.
Lorsque des directives anticipées existent, elles devraient être présumées avoir valeur obligatoire pour les professionnels de santé, affirme le CCNE.

Il prévoit cependant trois exceptions : l'urgence rendant impossible leur prise en compte, l'inadaptation des directives à la situation clinique du patient et des témoignages suffisamment précis, étayés et le cas échéant concordants des proches du malade indiquant que les directives ne correspondent plus au dernier état de sa volonté. Dans ces trois cas, le non-respect des directives devrait obligatoirement faire l'objet d'une motivation écrite versée au dossier médical du malade.

Par ailleurs, tous les membres du comité s'accordent sur la nécessité de faire cesser toutes les situations d'indignité qui entourent encore trop souvent la fin de vie et de rendre accessible à tous le droit aux soins palliatifs, notamment à domicile.

Ils plaident pour développer la formation des soignants, leur capacité d'écoute et de dialogue, et les recherches en sciences humaines et sociales sur les situations des personnes en fin de vie. Ils réclament la tenue d'un large débat de société à ce sujet en France. En 2000, le CCNE avait recommandé, à l'unanimité, la reconnaissance par la justice d'une exception d'euthanasie.

L'avis publié le 1er juillet 2013 note que les droits de la personne malade en fin de vie se sont fortement développés depuis, sous l'effet notamment de la loi de 2002 sur les droits des malades et de celle de 2005 sur la fin de vie. La personne peut désormais refuser un traitement pertinent, même si cela accélère son décès, observe le CCNE.

Ses recommandations sont proches de celles formulées par la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) en octobre 2012 puis par la mission Sicard, note-t-on.

• Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir", avis n°121 du CCNE (79 pages)