Paralysie cérébrale : il faut se préoccuper des douleurs !

La paralysie cérébrale est un syndrome clinique qui touche deux nouveau-nés sur 1 000 en France, ce qui en fait la première cause de handicap moteur chez l’enfant. Elle se développe à la suite d’une ou de plusieurs lésions dans le cerveau, au cours du développement et avant l’âge de 2 ans. Ces lésions peuvent résulter d’un manque d’oxygène, une naissance prématurée, une maladie infectieuse, etc. Et qui se traduisent par un ensemble de difficultés du mouvement et de la posture tout au long de la vie. Cette article a été publié sur The Conversation, nous les remercions pour ce partage. 

Des douleurs souvent évoquées

L’atteinte est irréversible. Elle peut se révéler minime et n’induire qu’une légère boiterie à la marche, ou plus sévère avec une atteinte des jambes et des bras rendant impossible leurs mouvements. Dans ce dernier cas, peuvent s’ajouter des difficultés à avaler, des troubles de la parole, des problèmes cognitifs. Mais les différentes formes sont souvent décrites suivant les zones du corps affectées : hémiplégie (atteinte d’un bras et d’une jambe d’un côté), diplégie (atteinte des jambes), tétraplégie (atteinte des quatre membres).

Bien que souvent ignorée ou négligée par les familles et les professionnels, la douleur constitue le trouble associé le plus souvent rapporté par ces patients et leur entourage. Plus d’un enfant sur deux se plaint de douleurs plusieurs fois par semaine, lesquelles semblent augmenter au cours de l’adolescence et en fonction du degré d’atteinte motrice. Elles ont un réel impact sur la qualité de vie et la participation à la vie quotidienne, sociale, scolaire puis professionnelle, pouvant contribuer à un sur-handicap et impacter le bien-être psychologique.

Des sources multiples

À côté des douleurs communes (maux de tête, traumatismes, poussées dentaires, etc.), il en existe deux autres spécifiques aux personnes avec paralysie cérébrale : certaines sont liées au dysfonctionnement corporel lui-même (rétractions des muscles, déformations osseuses, douleurs neuropathiques, douleurs digestives, etc.), d’autres sont induites par les soins. De nature médicale ou paramédicale, ces soins ont en effet pour but de réduire le retentissement du trouble moteur et d’améliorer leur bien-être au quotidien. Mais aujourd’hui, il est bien établi qu’ils peuvent être source de douleurs, ou du moins jugés inconfortable.

Ainsi, la mise en place et l’ajustement des appareillages (corset, coquille de station assise et de verticalisation, orthèse, etc.), des séances de kinésithérapie (mobilisations, étirements, etc.), ou d’autres soins (injections de toxine botulique, geste invasif respiratoire ou anal, pansement, etc.) peuvent faire souffrir. Et d’après des études récentes, il peut en aller de même d’activités du quotidien paraissant banales, pour les patients les plus atteints : l’aide au repas, la toilette, les soins de bouche et le brossage de dents, l’habillage et les transferts sont des gestes classiques réalisés plusieurs fois par jour dont la nature douloureuse n’est pas toujours reconnue.

Des prises en charge douloureuses… mais utiles ?

Si pour améliorer leur bien-être et prétendre à une meilleure qualité de vie, les personnes souffrant de paralysie cérébrale (et leur entourage) souhaitent que les douleurs liées aux soins s’estompent, elles leur attribuent parfois une signification et une utilité. D’après une étude conduite il y a quelques années en Bretagne, lors de soins de kinésithérapie, la douleur peut être considérée comme un gage d’efficacité, ce dont témoignent les propos de petits patients : la douleur c’est ce qui dit qu’on est efficace, moi aussi je trouve que c’est normal quand on a mal, c’est une preuve pour les kinés.

La douleur est également perçue par eux comme un repère : je veux toujours aller plus loin, grâce à la douleur on sait où on peut s’arrêter, pour moi si on n’a pas mal, on a l’impression qu’il n’y a rien de spécial qui se passe. Bien qu’à l’inverse, son intérêt et son utilité puissent être remis en question : ce n’est pas parce que j’ai mal que c’est plus efficace, si on enlevait la douleur, on serait peut-être plus détendus et on arriverait peut-être plus à avoir une efficacité. La douleur renvoie ainsi à des peurs et croyances en rapport avec des éléments culturels. Et l’on voit bien ici toute la complexité de son évaluation ou de sa prévention.

Comment évaluer et prévenir la douleur ?

Il est possible de verbaliser, expliquer et mettre en place des solutions pour limiter la douleur : c’est ce que l’on nomme des stratégies de faire-face ou stratégies de coping. Il s’agit par exemple de penser à quelque chose d’agréable ou de se raconter une histoire, pour détourner son attention. C’est toutefois peu utilisé chez les patients souffrant de paralysie cérébrale, et ça l’est d’autant moins quand ils présentent des troubles cognitifs. Et l’objectif des soignants comme des chercheurs, est désormais de trouver des solutions pour repérer la douleur et pouvoir la soulager.

Aujourd’hui, nous savons que ces patients peuvent réagir à la douleur avec des comportements inhabituels (repli, agressivité) ou paradoxaux (sourire, absence de mimiques du visage ou de vocalisation). Des grilles d’évaluation ont donc été élaborées en tenant compte de ces particularités : elles s’appuient sur les réactions des personnes en souffrance pour repérer et mesurer l’intensité de la douleur. Enfin, des outils plus simples permettent d’apprécier soi-même le niveau des douleurs, sans faire appel au langage verbal (échelle des visages, schéma corporel, jetons, pictogrammes). C’est important. Car l’évaluation systématique reste la clé du dépistage.

Hypnose, relaxation, distraction…

Les douleurs induites par les gestes du quotidien, la rééducation et les interventions invasives peuvent par définition être empêchées… en évitant ces gestes ! Et c’est parfois le cas, pour d’autres raisons : il est aujourd’hui question de mettre un terme à la pratique des étirements musculaires dans plusieurs pays, non seulement eu égard aux douleurs qu’ils génèrent, mais aussi faute de preuves d’efficacité sur le long terme.

Sans aller jusqu’à l’arrêt de telle ou telle pratique, il reste nécessaire de sensibiliser proches et soignants à la question de la douleur. La charte de la rééducation/réadaptation pour les personnes avec paralysie cérébrale, signée le 4 octobre 2019, va dans ce sens. Et l’on dispose désormais de nombreux moyens pour réduire la douleur et l’anxiété générées par des soins.

Outre l’hypnose ou les méthodes de relaxation, on peut ainsi évoquer les clowns médicaux, qui en association avec les protocoles antalgiques habituels, permettent de diminuer le stress et la douleur occasionnée par des soins invasifs (injection de toxine botulique, ponction, etc.). Ou encore, la réalité virtuelle, de plus en plus utilisée comme moyen de distraction. Enfin, pour certains cas extrêmes, il existe des médicaments permettant de soulager les douleurs passagères, voire chroniques.

Bien sûr, les différentes options de prévention ou de traitement antalgiques nécessitent parfois du temps, de l’organisation, un investissement matériel. Mais elles méritent d’être développées à domicile et dans tous les secteurs de la santé qui accueillent les enfants et les adultes souffrant de paralysie cérébrale.

Sylvain Brochard, Professeur de médecine physique et de réadaptation pédiatrique, Inserm; Amandine Dubois, Maitresse de Conférences en psychologie du développement et handicap, UFR LSH Segalen, laboratoire LP3C EA1285, Université de Bretagne occidentale et Laetitia Houx, Docteur, service de MPR - CHRU MORVAN, Service de SSR Pédiatrique - fondation ILDYS, LATIM, Inserm U1101, Université de Bretagne occidentale

Cet article est republié à partir de The Conversation sous licence Creative Commons. Lire l’article original.