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A lire - Les hôpitaux vus « mots à maux... »

Publié le 28/09/2012

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L’hôpital vu par les soignants ne se porte pas bien, on le sait, pas plus d’ailleurs que les soignants eux-mêmes. Mais qu’en disent les usagers, les patients pour qui l’hôpital doit répondre à leurs besoins d’accueil, de soins et d’empathie, dans une dimension réellement « hospitalière » ? Deux usagers de l’hôpital, Claire Compagnon et Thomas Sannié, publient aujourd’hui un livre écrit au scalpel : « L’Hôpital, un monde sans pitié ». Sur 250 pages, ils partagent leur savoir de l’hôpital et nous montrent comment entre stress, attente, opacité, désinformation, mépris parfois, sentiment d’abandon, de danger... les malades craignent l’hôpital quand ils n’en font pas les frais... Un exercice sans appel, courageux, révoltant mais salutaire.

Tout d’abord le contexte de l’ouvrage qui justifie de la légitimité de ses deux auteurs. Comme 15 millions de Français malades chroniques, Claire Compagnon et Thomas Sannié sont contraints de côtoyer l’hôpital au quotidien. Au sein d’associations, ils se battent pour rendre plus humaine et sécurisante la prise en charge des malades. Claire Compagnon est spécialiste reconnue des questions de qualité des soins à l’hôpital, elle a été directrice du développement à la Ligue Nationale Contre le Cancer et directrice générale adjointe de l'association Aides. Elle est à l’origine de la création en 1998 des États Généraux des malades atteints de cancer. Thomas Sannié est membre de l'association française des hémophiles et du conseil de surveillance de l'Assistance publique des hôpitaux de Paris, il milite pour l'amélioration des relations soignants-soignés et l'intégration des intérêts des malades dans les politiques de santé. Dans cet ouvrage récemment publié ils savent donc de quoi ils parlent et ils l’affirment dès les premières lignes : « nous disons simplement, sereinement, avec une détermination absolue, cela suffit ! ». Et d’expliquer en effet « parler du pire et du meilleur à l’hôpital est une tâche urgente. Nous nous donnons comme devoir permanent de révéler les situations extrêmes que fabrique le monde de la santé. L’humanité du monde soignant fait face à sa vérité : l’excellence côtoie l’incurie, l’empathie voisine avec l’indifférence, l’extraordinaire rejoint l’inacceptable. (…) Nous avons trop subi personnellement des moments difficiles, anormaux, pour rester silencieux ». Dans ces établissements de santé qu’ils connaissent bien, ils disent rencontrer « le meilleur et le pire et souvent de manière imprévisible. Tout peut varier d’un bâtiment à l’autre, d’un étage à un autre et parfois d’un bout de couloir à un autre. »

« Ce n’est pas la peine de vous lever.
Vous n’avez qu’à faire dans votre couche, je la changerai à 20 heures... »

La force des témoignages

Il suffit de côtoyer l’hôpital pour soi ou l’un de ses proches pour en effet le constater : la santé publique part à vau-l’eau. Avec les auteurs, osons nous poser la question suivante : le manque abyssal de moyens humains et financiers est-il une explication suffisante ? Dix ans après l’adoption de la loi sur les droits des malades, l’hôpital reste souvent une cour des miracles : attente interminable, brancards à la chaîne dans les couloirs, multiplication des maladies nosocomiales, erreurs de diagnostics, mépris de l’intimité des malades, soins express...

Pourtant, l’expérience de la maladie et l’entrée, souvent brutale, dans le monde des soins est loin d’aller de soi. Il faut y être accompagné, avec humanité. Les auteurs l’écrivent ainsi : « pour la plupart des individus, l’hospitalisation est l’équivalent de l’entrée en une terre étrangère dont ils ne parlent pas la langue et ignorent les usages. » Et de rappeler que « celui qui franchit le seuil de l’hôpital se voit dépouillé de ses propres valeurs, de son rapport intime à soi et de ses manières traditionnelles d’être avec les autres. Mis à nu, en position horizontale, privé d’autonomie, souffrant ou angoissé par ses maux, souvent contraint de partager l’intimité d’une chambre avec un autre, il est amené à mettre entre parenthèses son propre sentiment d’identité ». Vous savez, le fameux « patient sujet », celui dont la « prise en charge globale » doit prendre en compte toutes ses dimensions d’individu...

Les exemples de « maltraitance ordinaire », banalisée, sont légion dans cet ouvrage et les témoignages d’usagers abondent :

« Pendant l’attente, j’ai assisté à cette scène : une personne âgée, quasi moribonde, gît sur son brancard, sa nudité mal recouverte, seule. Un infirmier arrive en criant son nom. Personne ne peut lui répondre. Il repart à la recherche probablement d’informations et revient ; il cherche une pancarte ou une quelconque indication de l’identité de la personne, ne trouve rien et part avec le brancard du style « ça doit être elle »... » ;
« Aux urgences, une vieille dame hurle qu’elle veut retourner chez elle. Plus loin, d’autres personnes gémissent ou tremblent de peur dans cet environnement inquiétant. Certains se sont urinés dessus. Ailleurs, c’est un patient en chimiothérapie qui s’est aggravé. Dans ce coin, c’est une personne délirante attachée à son brancard... Faute de place, ils sont une vingtaine dans le couloir des urgences... » ;
« Je me suis fait opérer au niveau de l’urètre, dans le bloc, en position gynéco (les pattes en l’air!) on m’a laissée comme ça pendant un bon moment, les infirmières et autres soignants étaient tous dans une pièce au milieu de tous les blocs à discuter, où ils pouvaient tous voir par une vitre, et moi je restais là, le sexe nu face à eux, aucun respect de la pudeur et de l’intimité du patient. On se sent vraiment mal, vraiment diminué, honteux, comme un vulgaire morceau de viande... ».
« ce n’est pas la peine de vous lever . Vous n’avez qu’à faire dans votre couche, je la changerai à 20 heures... » ;
« J’ai eu aussi le chirurgien qui entre dans la chambre, j’étais aux toilettes. Je lui ai demandé : pouvez-vous sortir, cela me gêne. Non, moi, cela ne me gêne pas. Il m’a fait ça à deux reprises. C’est des leçons de savoir-vivre qu’il faut leur donner... ».« Oui, l’hôpital coûte cher, mais pour qui est fait l’hôpital ? Pour ceux qui y travaillent ou pour ceux qui y sont soignés ? »

« Oui, l’hôpital coûte cher, mais pour qui est fait l’hôpital ?
Pour ceux qui y travaillent ou pour ceux qui y sont soignés ?»

Le réveil des usagers

Des témoignages aussi insupportables, intolérables, cet ouvrage en regorge et ce n’est glorieux ni pour l’image des soignants, ni pour celle des administratifs et encore moins pour l’hôpital lui-même. Sans parler de tous ces petits riens du soin oubliés (accueil, paroles rassurantes, disponibilité, sourire...) et qui pourtant font la différence. Les auteurs pointent des défauts managériaux - les multiples intervenants autour d'un même malade ne savent pas travailler en équipe parce que l'hôpital a été et reste organisé de manière pyramidale - mais aussi l’absence totale de formation des médecins à la relation avec le malade et son entourage qui a pour triste conséquence une non maîtrise des échanges humains fort préjudiciable lors de l’annonce d’un diagnostic ou d’un décès...

Alors, bien sûr, nombre d’entre vous me diront que ce n’est pas dans leur service que pareilles situations scandaleuses peuvent être observées... et pourtant...Tant d’améliorations d’organisations, de changements de regard sur l’autre, d’interrogations sur sa pratique, de réunions d’équipe... pourraient améliorer un tant soi peu les règles de fonctionnement de cet hôpital-entreprise du XXIe siècle qui a perdu son humanité.

Claire Compagnon et Thomas Sannié l’affirment : « il est temps que l'hôpital s'ouvre vraiment aux usagers. Leurs constats ne sont pas pris en compte et ça suffit. C'est simplement scandaleux. Les usagers sont un facteur de changement et d'amélioration. Les chantiers ne manquent pas : transformer les urgences, faire que les usagers participent activement à la vie de l’hôpital, faire que professionnels de santé, administratifs et usagers, travaillent ensemble au service de la qualité, changer le regard des futurs médecins sur les malades, changer la manière d’accompagner la maladie chronique, soutenir les équipes et traquer les détails (qui n’en sont pas)...

Conclusion sans appel des deux auteurs, véritables activistes pour un hôpital résolument « hospitalier » :«Vous êtes usager de l’hôpital ? L’hôpital vous appartient. Vous êtes chez vous. Nous en avons assez de ces débats stériles sur les moyens, où ne cessent de s’affronter des positions contradictoires… Oui, l’hôpital coûte cher, mais pour qui est fait l’hôpital ? Pour ceux qui y travaillent ou pour ceux qui y sont soignés ?» Cette question, je me la pose, je vous la pose et vous invite à nous la poser tous ensemble.