A lire – Les droits des patients en cancérologie

Ce guide est principalement dédié aux patients et à leur entourage dans le but de les aider à comprendre l'ensemble des organisations chargées de la lutte contre le cancer. Il reprend ainsi, en les simplifiant, chaque étape auquel peut être confronté un individu qui « entre en maladie ».

Dans le corps du texte, l'information est transmise de façon claire et précise. Ainsi chaque partie commence par quelques lignes qui résument très  simplement les droits élémentaires du patient. Ensuite le livre va continuellement s'appuyer sur les textes de loi pour proposer les informations les plus justes possibles. Chaque sous partie contient un petit paragraphe de questions souvent posées avec les réponses claires qui les accompagnent. Pour se faire une idée de la précision des informations données, on peut se référer au sommaire détaillé. Au delà des 166 pages de texte et d'une bibliographie dense de 5 pages, le sommaire détaille les quatre grandes parties du livre sur 7 pages. Concrètement cela signifie que si vous cherchez un élément spécifique, il y a de grandes chances pour que celui-ci soit mentionné, mais aussi décliné en différentes sous-parties dans le sommaire. Reste à l'intéressé de rechercher les informations qui lui conviennent.

L'organisation du livre

Les quatre grandes parties sont respectivement

- L'entrée du patient dans l'établissement : il y est question de la liberté de choix du patient quant à l'établissement d'accueil, les médecins intervenants, la possibilité d'un second avis médical et le type de traitement reçu. A cela s'ajoute les éléments nécessaires pour que les choix soient éclairés au mieux ainsi que les obligations et protocoles de transmission des informations aux patients, comme par exemple, le dispositif d'annonce.  

- La prise en charge et les traitements du patient : ici sont décrites les conditions générales de séjour (comme les frais de prise en charge, l'accès au dossier médical et la place des pratiques religieuses), la mise en place des traitements (avec des précisions sur la vie privée, les sorties contre avis médical, le rapport à la douleur ainsi qu'au secret médical) mais aussi la place de l'entourage et de l'intimité et le rapport à la mort (avec des sections sur la fin de vie, soins palliatifs, la demande d'euthanasie et les questionnements quant au devenir du corps).

- La sortie du patient, l'après cancer : cette partie, tout comme la suivante, ne fait que quelques pages. Elle traite des difficultés de réintégration dans la vie sociale suite à une hospitalisation parfois longue. Ainsi les aides financières (comme les convention AERAS), les associations d'aide aux malades ou les aménagements liés au travail y sont détaillés.

- Les recours en cas de dommages : cette dernière partie explicite les situations en cas de contentieux et les organismes vers lesquels il faut se retourner, comme la CRUQPC (Commission des relations avec des usagers et de la qualité de la prise en charge) Écrit par une juriste spécialisée en droit de la santé et un docteur en droit directeur adjoint d'un CLCC, ce livre est précis et complet et servira effectivement de guide aux usagers mais également de mémo pour les professionnels et les étudiants. En définitive, un livre sérieux qui peut véritablement apporter une aide pour tous les aspects administratifs et législatifs liés à la cancérologie. Compte tenu de la complexité et de la densité des prises en charge pour les patients, un tel guide peut également les « armer » pour mieux y faire face.  

• H. Morrand, E. Rossini, Les droits des patients en cancérologie, édition Heures de France, 2013, 180 p., 19 €

Cyril JOANNES Psychologue clinicien Rédacteur Infirmiers.com cyril.joannes@izeos.com