"Le Tour de la Mémoire" : Une infirmière et son mari à vélo contre Alzheimer

Laurence Bonnemayre, une ancienne infirmière devenue aidante auprès de son mari atteint d’Alzheimer, a eu un jour cette idée un peu folle de se lancer avec lui dans un tour de France à vélo. Son énergie, sa persévérance et quelques amis bricoleurs ont fait le reste. Les deux cyclistes se sont élancés du 6 septembre au 23 octobre 2020 sur les routes de France pour le "Tour de la mémoire", au profit de la recherche sur la maladie d’Alzheimer.

Son mari est un amoureux du vélo depuis toujours. Elle, un peu moins. Ça fait 40 ans que Robert fait du vélo. Il est même à l’origine de la Caussenarde, une épreuve cycliste qui se déroule à Millau, bien connue des vététistes. Le père de mon mari vendait aussi des vélos, donc oui, c’est une longue histoire, raconte Laurence. C’est après une balade au lac de Pareloup, dans l’Aveyron où ils résident, qu’a émergé cette idée d’un tour de France à vélo. Je ne sais pas du tout ce qui m’a pris, se souvient Laurence, j’ai dit à mon mari : est-ce que ça te plairait de faire le tour de France avec moi à vélo ? Il était très surpris parce que je ne suis pas cycliste. A partir du moment où il a accepté, dans les cinq minutes, j’avais commandé la carte de France et c’était parti !.

Laurence Bonnemayre a eu une carrière très riche. J’ai exercé à Nouméa, à Tahiti, au Cameroun, à Paris, à Nice… J’ai fait de la réanimation, de l’ORL, du bloc opératoire. Mais la maladie a rapidement bouleversé son quotidien et celui de son mari. Les premiers symptômes sont apparus alors que Robert avait 58 ans. Ça m’a interpellée en tant qu’infirmière évidemment, d’autant que le père de mon mari est décédé d’Alzheimer en huit ans, assez jeune. Je savais comment la maladie évoluait. Robert, qui était coiffeur, a tout de même pu continuer à travailler jusqu’à ses 60 ans, âge auquel il a pris sa retraite et là, il m’a dit : il faut qu’on en profite parce que tout part – il sentait que les choses allaient très vite. Je me suis alors arrêtée de travailler pour m’occuper de lui. Aujourd’hui, je suis aidante familiale et je gère également le salon de coiffure de mon mari.

On se retrouve seul à gérer au quotidien cette pathologie sachant qu’aucun traitement n’est efficace à l’heure actuelle. On se retrouve ainsi très vite démuni car trop jeune pour être pris dans des structures pour personnes âgées - Laurence Bonnemayre.

Un prototype de vélo adapté par des amis passionnés

Entre le 6 septembre et le 23 octobre 2020, soit en un peu moins de deux mois, Laurence et Robert vont parcourir 2 262 km. Au départ, le couple devait se lancer dans un vrai tour de France de plus de 4 000 km au mois d’avril précédent, mais le Covid étant passé par là, ils ont dû réviser leurs plans pour ne pas se retrouver sur les routes en novembre, explique Laurence. Ils ont donc revu leur parcours un peu à la baisse. Sur les conseils d’un ami, Laurence troque surtout leurs vélos contre des tricycles couchés, des HASE, précise-t-elle, plus adaptés à leur futur périple. L’un de mes amis connaissait quelqu’un qui utilisait ce type de vélos dans le Larzac. Je suis allée les essayer et j’ai été tout de suite séduite par leur confort. Puis "mes 4 mousquetaires" comme je les appelle, (quatre amis passionnés de vélo), ont travaillé plus de 1 000 heures sur les deux engins pour les transformer en vélos motorisés et solaires. Ils ont construit un prototype spécifique adapté à notre Tour de la Mémoire.

Il faut aussi commencer à faire ce deuil blanc car la personne que vous avez connue n’est plus la même et il faut faire avec, même si ce n’est pas facile.

Malgré tout, le temps presse. L’état de Robert se dégrade de jour en jour. Aujourd’hui, il ne sait pas où l’on va, lâche Laurence. L’ancienne infirmière a de l’énergie pour deux. Elle s’est occupé des derniers préparatifs avant le départ. Les quatre mousquetaires l’ont beaucoup aidée heureusement. C’est vrai que par rapport au vélo, il y a eu plein de changements de dernière minute à opérer. A l’occasion d’un petit tour de promenade, je me suis aperçue que mon mari ne freinait pas et ne passait pas les vitesses. Il n’en était plus capable. Je me suis d’ailleurs fait une frayeur dans une descente à 60 km/h ! Il a donc fallu tout reprendre. Les amis ont tout retravaillé pour que je puisse gérer les quatre freins, le passage des vitesses pour deux, ainsi que les deux moteurs à l’avant.

Comme chaque année depuis 1994, la Journée Mondiale de la maladie d’Alzheimer sera célébrée le 21 septembre. Laurence et Robert seront sur la route. Cette journée est aussi l’occasion de parler des aidants. Il faut toujours positiver, même si c’est difficile, assure Laurence Bonnemayre. Il est important de se faire aider, même si la démarche n’est pas évidente. Il faut surtout commencer à faire ce deuil blanc car la personne que vous avez connue n’est plus la même et il faut faire avec, même si ce n’est pas facile. Si son message est très positif, Laurence ne veut pas enjoliver les choses.  Malgré la patate que j’ai, moi aussi j’ai déprimé, confie-t-elle. Ça n’arrive pas qu’aux autres. Même en tant qu’infirmière, on est humain avant tout. On a tellement de pression, la vie est tellement bouleversée, elle n’est plus la même. Pourtant, la vie ne s’arrête pas là, assure-t-elle. Laurence et son mari se sont ainsi élancés dans leur Tour de la Mémoire. Quant aux amis, ils étaient sur la ligne de départ.

Susie BOURQUINJournaliste susie.bourquin@infirmiers.com @SusieBourquin