L'ARS Ile-de-France s'engage pour les malades Alzheimer et leurs familles...

A l’issue du plan Alzheimer 2008-2012 et en cette journée mondiale Alzheimer, l’Agence Régionale de Santé (ARS) d’Ile-de-France dresse le bilan et s’interroge sur les perspectives à envisager pour les malades Alzheimer franciliens. Explications...

Rappelons en préambule que la maladie concerne 850.000 personnes de plus de 75 ans en France et que 225.000 personnes supplémentaires en sont atteintes chaque année. Parmi elles, 10 à 15 % développent la maladie autour de 60-65 ans. 80 % des malades vivent à domicile. L’Île-de-France est la région la plus touchée de part sa forte démographie.
Malgré les avancées de la recherche et les dernières innovations thérapeutiques, il n’existe pas aujourd'hui de traitement curatif de la maladie d’Alzheimer. Les traitements médicamenteux tentent seulement de ralentir le processus neuro-dégénératif. Les études en cours ciblent également les facteurs de risques et l'épidémiologie. En parallèle, l'accompagnement des aidants familiaux apparaît comme une véritable nécessité.

Une maladie familiale

« Lorsqu’un proche est atteint de la maladie d’Alzheimer, c’est tout un entourage qui va être impliqué » explique Marc Bourquin, directeur du pôle médico-social,en introduction de son propos¹. Effectivement, en comparaison à d’autres pathologies chroniques (diabète, asthme…) la maladie Alzheimer est omniprésente et les troubles du comportement sont à gérer 24h/24. Il est évident que cela est éprouvant, voire épuisant pour l'entourage. Plusieurs études démontrent qu'un aidant familial a 50 % d'augmentation de sa mortalité dans les 3 ans suivant le diagnostic du proche atteint (père, mère, épouse...). On parle alors de seconde victime de la maladie Alzheimer.

La 19e Journée mondiale de lutte contre la maladie d'Alzheimer se tient le 21 septembre 2012.

Améliorer la qualité de vie des malades

C'était une des actions prioritaires du plan Alzheimer 2008-2012. Cette mesure progresse, notamment avec la création de plusieurs structures répondant à un cahier des charges précis.
Les pôles d'activités et de soins adaptés (PASA) sont des lieux de vie adaptés qui organisent des activités sociales et thérapeutiques pour des personnes atteintes de trouble du comportement modéré (groupe de 12 à 14 personnes). L'objectif est décalé à 2014 car, à ce jour, par manque d'architecture disponible, des structures n'ont pas pu être créées.
Les unités d'hébergement renforcées (UHR) sont également des lieux de vie mais adaptés pour des patients ayant des troubles sévères de la maladie et qui nécessitent une prise en charge à temps complet (au sein d'un EHPAD ou d'une unité de soins de longue durée (USLD)). 55 % de cet objectif est atteint.
Des consultations mémoire ont été mises en places. Ce sont des consultations d'évaluation, établies par un médecin généraliste, qui peuvent être approfondies dans un centre mémoire de ressource et de recherche (CMRR). Il existe deux centres en Ile-de-France.
Des équipes spécialisées Alzheimer à domicile (ESA) assurent une prise en charge non médicamenteuse à domicile. Ces équipes sont au nombre de 45 et 72 supplémentaires sont prévues d'ici la fin de l'année 2012.

Améliorer la qualité de vie des aidants

Afin de soutenir et reconnaître l'action des aidants, une formation assurée par l'association France Alzheimer est possible. Gratuite, elle est dispensée sur 14 heures et permet à l'aidant de construire un projet de vie tout en se préservant. A ce jour, plus de 1.000 aidants ont pu en bénéficier et l'objectif est de 3.000 d'ici le dernier trimestre 2012. Pour leur accorder du temps de répit, un accueil de jour et/ou d’hébergement temporaire est possible au sein de certains EHPAD comme par exemple à la Fondation Hospitalière Sainte-Marie, qui a récemment communiqué sur ce sujet soulignant par ailleurs l'indispensable prise en charge non-médicamenteuse de la maladie. Ces dispositifs d'accueil proposent des activités thérapeutiques mais également des sorties culturelles pour le couple aidant/aidé. Il existe 2.400 places en accueil de jour et 1.300 en hébergement temporaire sur la région Ile-de-France, des places sont en cours d'ouvertures d’ici la fin de l'année. Un « guide d'aide à l'orientation des malades et des familles » a été élaboré en partenariat avec des associations, des professionnels, des institutions... Ce guide condense 10 fiches pratiques qui informent et guident les familles ainsi que le patient dans leurs démarches à effectuer dès le diagnostic.

« C'est une prise en charge lourde pour les aidants mais également pour les professionnels ».

Les dispositifs en faveur des professionnels de santé

Claude Evin, président de l'ARS Ile-de-France le souligne : « c'est une prise en charge lourde pour les aidants mais également pour les professionnels ». La coordination de l'ensemble des intervenants s'effectue dans des centres intitulés « maison pour l'autonomie et l'intégration des malades Alzheimer » (MAIA). Ce ne sont pas des centres d’accueil mais des services de proximité pour les usagers et «  surtout une méthode de travail pour les professionnels » insiste Sandrine Courtois, référente Alzheimer au sein de l'ARS. Les partenaires de soin y partagent des référentiels et des pratiques communes. L'objectif principal est de simplifier et de faciliter le parcours de soin des personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer mais également des personnes âgées en perte d’autonomie. Une formation continue de 140 heures, ouvert aux aides-soignants et aux aides médico-psychologiques, permet d'exercer un nouveau métier : assistant de soins en gérontologie (ASG). L'exercice de cette fonction au sein d'une structure donne droit à une prime de 90€ brut/mois.

Conclusion et perspectives d'évolution

Malgré des difficultés rencontrées dans la mise en œuvre de certaines mesures du plan Alzheimer, l'essentiel est en cours de réalisation. L'ARS Ile-de-France a créé d'autres mesures. Notamment, la constitution du « comité régional Alzheimer » chargé de veiller à la mise en œuvre du plan mais aussi de proposer des pistes de réflexions grâce à des groupes de travail. Une autre problématique a été soulevée lors de cette conférence : l'accompagnement palliatif des personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer à domicile , ou en institution, car la solution est encore bien trop souvent l'hospitalisation... Une idée ?

Rappelons également qu'à l'occasion de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et Michèle Delaunay, Ministre déléguée chargée des personnes âgées et de l'autonomie, se rendront à Lille ce vendredi 21 septembre 2012 pour visiter le Centre hospitalier et la maison des aidants « Notre Dame de l'Espérance ».

Quant à François Hollande, il a rencontré les membres du Comité de suivi du Plan Alzheimer. Le chef de l'Etat a salué et remercié l'action des membres du Comité, dont l'engagement et la diversité ont permis d'imaginer et de mettre en œuvre des réponses innovantes aux difficiles questions posées par la maladie. Les avancées constatées dans la prise en charge de la maladie d'Alzheimer permettront d'enrichir les orientations de la loi d'adaptation de la société au vieillissement. Le Président de la République a annoncé la prolongation du Plan Alzheimer et son évaluation pour en améliorer l'efficacité ainsi que son élargissement aux maladies neurodégénératives.

Note

1. 12 septembre 2012, Paris, conférence de presse de l'ARS Ile-de-France : « A l'issue du plan Alzheimer 2008-2012, quel bilan dresser et quelles perspectives envisager pour les malades Alzheimer franciliens ? ».

Audrey DEMEILLEZ
Rédactrice Infirmiers.com
audrey.demeillez@infirmiers.com