La sélection lecture du mois d'août 2020

En ce mois d'août qui s'achève, à l'approche de la rentrée que nous ne pouvons espérer que sereine, nos lectures nous plongent une fois encore au coeur du soin sous toutes ses formes. Des ouvrages qui nous parlent de combat familial, d'addiction, d'approches soignantes de la maladie grave ou de patients cérébro-lésés. De la gravité, bien sûr, et le sourie de Sonia, aide-soignante qui nous raconte son parcours de vie et de soignante. Bonne lecture !

L'affaire Vincent Lambert

Comment Vincent Lambert, cet homme plongé dans un état végétatif chronique et irréversible suite à un accident de voiture, est-il devenu le symbole du débat sur la fin de la vie et l'euthanasie ? Quelle est la genèse du combat judiciaire et médiatique qui a généré, entre 2013 et 2019, une invraisemblable succession d'expertises médicales et de décisions judiciaires, les secondes contredisant les premières ? Dans cette enquête rigoureuse, exigeante et dense, reposant sur des témoignages et des documents exclusifs, lxchel Delaporte retrace l'histoire d'une famille dont les déchirements ont commencé bien avant l'accident de Vincent. D'emblée, tous les ingrédients d'une tragédie étaient réunis. D'un côté, des parents profondément marqués par leur proximité avec la Fraternité Sacerdotale Saint-Pie X et par leur croisade contre l'avortement et le mariage homosexuel. De l'autre, une épouse et une fratrie convaincues que Vincent n'aurait jamais voulu de cette vie-là. Lui qui fut exposé dès l'enfance à des traumatismes majeurs. Comme peu d'autres, l'affaire Lambert aura révélé les difficultés de notre société à affronter les questions éthiques que soulève la mort.

L'implication de mouvements catholiques intégristes et d'extrême droite aura poussé très loin l'instrumentalisation du cas Vincent Lambert. Ixchel Delaporte livre ici la première enquête d'ampleur sur cette affaire polémique et passionnelle.

• L'affaire Vincent Lambert. Enquête sur une tragédie familiale, Ixchel Delaporte, la brune au rouergue, mars 2020. 18,50 euros.

 Le soin à la limite

Le patient atteint de lésions cérébrales sévères, suite notamment à un traumatisme crânien ou un accident vasculaire cérébral, requiert une rééducation spécialisée. Ces soins s’inscrivent dans une démarche pluridisciplinaire, visant à préparer un sujet vulnérable à la meilleure qualité de vie possible malgré des limitations physiques, fonctionnelles, psychiques et cognitives. Il s’agit d’aider le patient à donner sens à cette nouvelle allure de vie imposée. L’auteur s’appuie sur sa pratique de médecin gériatre spécialisé en réadaptation afin d’éclairer les particularités des pratiques. L’approche éthique et humaniste qu’il propose a pour ligne d’horizon le juste soin prodigué au sujet dont la vulnérabilité est extrême. Le contexte souvent brutal de la survenue d’un traumatisme, la brusque dégradation de l’état d’un patient cérébrolésé nécessitent des choix difficiles, aux limites de l’engagement premier des soignants. Le médecin de garde appelé en urgence est ainsi conduit, entre autres, à prendre des décisions pour des patients qui ne sont pas forcément en fin de vie, à s’enquérir de directives anticipées formulées bien en amont de la situation actuelle, ou des demandes de limitation et d’arrêt de traitement n’émanant parfois que de la famille. Le soin à la limite peut alors engendrer des actes de désobéissance. Désobéir, c’est ici juger en situation. Une telle pratique raisonnée est éthique lorsqu’elle sert les intérêts du sujet en état limite, est étayée sur la responsabilité envers l’autre comme soi-même, qui nous oblige. Le vieillissement de la population et les progrès médicaux ont par ailleurs pour conséquence une incidence accrue de pathologies considérées comme lourdes et coûteuses. Cette réalité des contraintes économiques pèse sur les choix, mais aussi parfois sur le devenir des patients cérébrolésés. De tels enjeux financiers peuvent alors constituer une limite du soin.

La rééducation des patients atteints de lésions cérébrales relève d’un défi pour les professionnels et la collectivité. Ce soin réalisé à la limite, comme le montrent les nombreuses situations cliniques, requiert une vigilance éthique renforcée.

• Le soin à la limite. Approche éthique de la rééducation du sujet dérébrolésé, Thierry Bierla, Editions Séli Arslan, juillet 2020. 23,50 euros.

Donner du sens à la maladie grave

L'approche du patient atteint de maladie somatique grave potentiellement létale renvoie à une clinique de l'extrême, devant être pensée et élaborée par les professionnels de façon à tenter de donner du sens à l'émergence de représentations, symboliques et parfois réelles, en lien avec la proximité de la mort. Dans cet ouvrage, issu de plusieurs années de pratique clinique dans le champ des soins palliatifs et de recherche ayant menées à la réalisation d'une thèse, l'auteur interroge successivement l'abord de la maladie grave sous ses angles médicaux, sociaux et subjectifs.
A travers le discours de patients, mais également de témoignages écrits, un ensemble d'éléments théoriques sont discutés au regard de la confrontation existante entre la maladie du malade et celle du médecin. Cet ouvrage s'adresse aux étudiants en psychologie, mais également à ceux des filières médico-sociales, qui pourraient être confrontés à la prise en charge de patients atteints de pathologies graves voire létales ; mais également aux professionnels de terrain, afin d'ouvrir une réflexion sur la place de la subjectivation du vécu du patient en terre médicale.

Cet ouvrage montre combien la maladie grave tend à déplacer le centre de gravité du sujet vers des aspirationssituées hors de la sphère de la rationalité. Il y  aperte du cadre d'explication, perte du système de référence.

• Donner du sens à la maladie grave. représentations de la maladie et théories explicatives : de la cancérologie aux soins palliatifs, Delphine Peyrat-Apicella, Editions Chronique sociale, 2020, 15,90 euros.

La dépendance à l'alcool : l'art-thérapie au coeur du dépassement

On ne combat pas l’addiction ou la dépendance, on "capitule" devant elles. N’oublions pas qu’elles sont toujours plus fortes que nous : psychiquement et physiquement. Elles gagnent toujours. L’acte symbolique permet de matérialiser concrètement ces comportements impalpables. C’est en pratiquant régulièrement ces actes – et malheureusement, pour beaucoup de personnes addictives : à vie – que le lien à la substance se réduit, se déplace, se transforme, et se sublime. C’est la reconstruction. Réparer, reconstruire, créer, méditer : prendre soin de soi.

L’addiction alcoolique, une maladie encore sous-estimée, entraîne sa victime dans le cercle infernal de la solitude et de la dépression. À travers ces pages, l’auteure fait part de son expérience, sans fard, et nous confie que l’espoir est là, bien vivant, recroquevillé dans un coin. En acceptant aide et accompagnement thérapeutique, on peut trouver la force de le laisser se déployer pour enfin quitter l’enfer.

Mon coeur me porte vers l'accompagnement des personnes victimes de cette maladie. c'est pourquoi le sujet de ce livre me touche particumlièrement, et il m'est  important de témoigner sur ce fléau à la fois séducteur et sournois et qui, malheureusement, tue des milliers de personnes chaque année.

• La dépendance à l'alcool : l'art-thérapie au coeur du dépassement, Sévérine Bizeau, Témoignage, Editions du Panthéon, juin 2020, 13,90 euros.

Moi, Sonia, aide-soignante

Sonia, un petit bout de femme sud-américaine, arrive en France en 2005.Elle lutte au quotidien pour s'intégrer à ce nouveau pays, apprend sa langue et ses coutumes. Tout est si différent de son Paraguay bien-aimé. Elle travaille, étudie, devient aide à domicile puis auxiliaire de vie, et à force de courage et ténacité, elle passe son diplôme d'aide-soignante. Puis, le cancer apparaitra sur sa route avec le calvaire de la radiothérapie et de la chimiothérapie.Loin de se décourager, sa détermination la poussera vers la guérison, et avec sa bonne humeur, sa sympathie exotique, elle retourne au travail aider les personnes dans le besoin. Elle s'y battra avec la même force contre les injustices et les absurdités du système. Elle n'hésitera pas à faire front à ses supérieurs pour se faire respecter et faire respecter ceux qui souffrent. Au-delà de son diplôme, c'est ce cœur rempli de soleil et d'amour qui fait de Sonia une véritable aide-soignante

Le premier jour, en enfilant mon uniforme, j'eus la sensation de prendre une revanche sur lavie. Le désir d'aider les personnes en souffrance, les soulager, ne serait-ce que par ma présence, était devenu pour moi un devoir.

• Moi, Sonia Aide-soignante,  Sonia Duré de Goubet, format Kindle sur Amazon ou broché, 2020, 12.66 euros.

Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern