"La crise du Covid-19 est extrêmement grave mais les personnes atteintes de maladies chroniques comme moi ont été abandonnées"

Les personnes touchées par une maladie chronique ou souffrant d’un handicap ont été particulièrement impactées par la crise, notamment au moment du confinement, durant lequel il leur a été difficile d’assurer le suivi de leur maladie. Un sondage réalisé par France Assos Santé révèle qu’elles ont souffert d’un fort sentiment d’abandon et qu’elles estiment avoir manqué d’informations concrètes pour se protéger et éviter d’être contaminées par la Covid-19.

La crise sanitaire n’a épargné personne mais a touché plus ou moins durement certaines populations spécifiques. Les individus souffrant de pathologies chroniques et leur entourage témoignent d’un sentiment d’abandon et d’insécurité, selon une enquête mise en ligne par France Assos Santé sur le sujet. Ce sondage repose sur un questionnaire auquel 812 personnes ont répondu entre le 14 avril et le 3 mai. Parmi les participants, 44 % souffraient d’une pathologie chronique, 35 % étaient des proches aidants et 35 % étaient bénévoles dans diverses associations. Bien entendu, certaines personnes entraient dans plusieurs catégories, précise Julie Giraud, membre du collectif associatif qui a présenté les résultats lors d’un colloque sur penser la continuité dans le temps de la pandémie.

Principaux enseignements : si le contexte a favorisé les actions solidaires et a permis de minimiser l’impact direct du confinement, les personnes touchées par une pathologie chronique ou un handicap et leurs proches se sont senties démunies face à la situation. En effet, les sondés ont eu l’impression de cumuler les vulnérabilités : ils évoquent les problématiques de transports, d’une alimentation correcte, du suivi de leur maladie, d’accès à l’information spécifique… La pénurie de protection comme de masques ou de gel hydroalcoolique les a forcés à limiter leurs déplacements, parfois vraiment au strict minimum. Même après la fin du confinement, ils avaient du mal à se projeter dans l’avenir, qui leur paraissait plus qu’incertain.

La kinésithérapie est essentielle pour moi et n’a pas été maintenue. Résultats : les progrès chèrement accomplis depuis un an sont perdus.

Les patients chroniques ont renoncé à des soins… et parfois même à plus

Le collectif associatif constate un report des consultations non urgentes, notamment les rendez-vous de suivi ou paramédicaux. Cela n’a pas été sans conséquences. Les répondants atteints de maladies chroniques ou d’un handicap évoquent une perte de leur autonomie fonctionnelle et une dégradation de leur qualité de vie. Ayant eu un infarctus en janvier, ma rééducation cardiaque aurait dû commencer le 20 mars. Elle a été annulée et je ne sais pas quand elle aura lieu. Je me sens vulnérable et diminué car je dois limiter mes activités physiques, témoigne l’un des sondés.

Fait remarquable, l’annulation des consultations n’est pas toujours à l’initiative du professionnel de santé, loin s’en faut. En réalité, 60 % des patients ont renoncé à des soins ou reporté un rendez-vous, le plus souvent par peur d’être contaminés, mais aussi parce qu’ils avaient le sentiment de ne pas être prioritaires et ne voulaient pas encombrer les services de santé qu’ils savaient surchargés. Pire, parmi les personnes interrogées, certaines ont même renoncé à des besoins pourtant élémentaires comme sortir de chez elles ou aller faire les courses. Par exemple, l’un des répondants avoue manger moins pour ne pas avoir à aller faire les courses.

De manière générale, ils estiment que les spécificités de leurs besoins n’ont pas été prises en compte et évoquent un fort sentiment de solitude, d’abandon, voire même parfois de mépris et de relégation, informe Julie Giraud. Un sentiment partagé en bonne partie par les proches aidants .

Suivi interrompu du jour au lendemain, soins arrêtés, alors que, pour beaucoup, ils nous permettent de gérer la maladie, les douleurs… Pour obtenir une ordonnance c’est le parcours du combattant.

Avec le rebond épidémique ?

Face à cette situation, beaucoup se sont adaptés et ont mobilisé les ressources disponibles, notamment numériques, pour rester en contact avec les proches mais aussi avec les professionnels de santé . Ils ont aussi tenté de suivre au mieux les actualités officielles en direct (celles provenant du gouvernement ou de Santé Publique France). D’ailleurs, ils jugent avoir manqué d’informations concrètes au niveau du bassin de vie et sur les problématiques individuelles. Par exemple, ils estiment ne pas avoir été bien guidés pour se protéger contre le virus.

C’est pourquoi ils espèrent qu’à l’avenir, dans la perspective d’une seconde vague, les messages transmis à la population seront clairs, unifiés et adaptés à leur cas particulier, tant en ce qui concerne la propagation du virus que la continuité des soins. Les personnes touchées par des pathologies chroniques souhaitent donc que leur situation soit davantage prise en considération et que des filières soient créées pour leur assurer un suivi, quoi qu’il arrive. Pour l’instant, pas sûr que ce soit le cas, puisqu’une tribune mise en ligne sur le site de France Assos Santé le 4 octobre et signée par moult associations de patients, souligne la difficulté de retourner au travail pour les personnes atteintes de pathologies chroniques, qui craignent d’être contaminées.

Roxane Curtet Journaliste infirmiers.com roxane.curtet@infirmiers.com  @roxane0706