Journée nationale des aidants : "aider ne devrait pas être un combat"

En France, 8 à 11 millions de personnes soutiennent un proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap. A l'occasion de la Journée nationale des aidants, ce mardi 6 octobre, le Gouvernement rappelle sa stratégie de mobilisation "Agir pour les aidants (2020-2022) qui s'articule entre entre la politique du grand âge et celle du handicap, et destinée à répondre à leurs besoins quotidiens : reconnaissance, accompagnement, aide, répit. Mesure forte en application depuis le 1^er octobre dernier, la possibilité donnée à tous les aidants de prendre des congès rémunérés. De leur côté, les associations d'aidants soulignent, une fois encore "qu'aider ne devrait pas être un combat".

Rappelons-le, l’aidant de la personne qui présente un handicap ou une perte d’autonomie d’une gravité particulière (dépendance, maladie chronique ou de longue durée), peut-être, à titre d’exemple, la personne avec laquelle la personne en perte d’autonomie vit en couple, son ascendant, son descendant, le parent de l’enfant dont il assume la charge (au sens des prestations familiales), une personne âgée ou handicapée avec laquelle il réside ou avec laquelle il entretient des liens étroits et stables, à qui il vient en aide de manière régulière et fréquente. L’aidant intervient ainsi à titre non professionnel pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne.

Lire la Charte européenne de l'aidant familial

Etre aidant, est, on ne le dira jamais assez, c'est être disponible - ou se rendre disponible - tous les jours de l'année pour accompagner un proche qui n'a pas d'autre solution que d'être accompagné. Double journée lorsqu'il s'agit de jongler entre le professionnel et le personnel, projets familiaux ajournés, suivi médical négligé, activités sociales et de loisirs annulées, équilibre financier en souffrance, mais aussi nuits difficiles, fatigue, stress, dépression... Aider les aidants, leur offrir du "répit" apparaît donc aujourd'hui comme une indispensable nécessité. Les aidants sont dans un "état de fatigue extrême" d’après une très récente enquête de France Asso Santé et encore plus en difficulté depuis la crise du Covid-19. J’ai dû pleurer dans le bureau de mon chef pour lui demander le télétravail, du fait de la fragilité de mon fils. Ce témoignage d’une aidante a été recueilli par l’association France Asso Santé Île- de-France lors de sa grande enquête sur le vécu lors de la crise du Covid. En effet, sur les 812 personnes ayant répondu au questionnaire, 35% étaient des proches aidants. Et comme l’illustre les déclarations de cette répondante, leur quotidien a été rendu particulièrement difficile durant le confinement.

En premier lieu, les sondés ont souffert du manque d’équipements (gel, masques…) pour éviter de se contaminer et surtout de transmettre le virus à la personne vulnérable dont ils s’occupent. De même, les professionnels de santé étaient difficilement joignables et il était compliqué d’assurer la continuité des soins. Certains ont déclaré que les infirmiers à domicile n’étaient pas disponibles ou qu’ils n’avaient plus accès au service des auxiliaires de vie. Ceci a engendré un sentiment d’abandon. La moitié des répondants estime que les besoins de la personne aidée ont été relégués au second plan. Ils évoquent parfois une régression de la maladie : personne ne s’inquiète de lui, tous les rendez-vous annulés, malgré une évolution négative. Enfin, un aidant sur deux s’est senti lui-même peu pris en compte et seul face à la situation. Il pensait ne pouvoir compter sur aucune aide extérieure que ce soit du côté des dispositifs d’aide ou de celui des employeurs.

Mener le combat, encore et toujours

Le combat pour une meilleure reconnaissance et prise en compte des besoins des aidants n'est pas nouveau. Depuis sa création en 2003, l’Association Française des Aidants milite pour la reconnaissance du rôle et de la place des aidants dans la société. Elle oriente et soutient les aidants localement notamment via l’animation du Réseau national des Cafés des Aidants® et la mise en place d’Ateliers santé des Aidants, assure des formations sur les questions liées à l’accompagnement pour les proches aidants et les équipes professionnelles, diffuse l’information, développe des partenariats et participe à la construction d’outils pour mieux appréhender les attentes et les besoins des aidants.

Le monde de la psychiatrie est également à bout de souffle. La crise sanitaire a été un véritable détonateur. Pour les soignants mais aussi les familles, les tensions étaient pourtant déjà là. Avec son baromètre, l’Unafam, l’association qui accompagne depuis près de 60 ans l’entourage des personnes vivant avec des troubles psychiques, donne pour la première fois la parole à 4,5 millions de proches aidants, pour que leurs maux et craintes soient enfin exprimés, pour que l’accompagnement de leur proche soit enfin une priorité et devienne une réalité.

A l’occasion de cette journée nationale des aidants, l’Unapei rappelle également la cause réelle de leur situation actuelle : l’absence ou l’insuffisance d’accompagnement personnalisé, adapté, coordonné et de qualité pour leur proche aidé en situation de handicap intellectuel et cognitif (personnes avec déficience intellectuelle, avec troubles du spectre autistique, troubles du comportement ou troubles psychiques, ou en situation de polyhandicap). La qualité de vie des aidants familiaux des personnes en situation de handicap passe nécessairement par une réponse adaptée aux besoins et aux attentes des personnes accompagnées. De fait, l'Unapei le rappelle, aidants et aidés attendent de la solidarité nationale des réponses durables, leur permettant de trouver leur juste place dans une société solidaire et inclusive.

Depuis le 1^er octobre, tous les aidants ont la possibilité de prendre des congés rémunérés. Les salariés du secteur privé, les indépendants ainsi que les demandeurs d’emplois inscrits pourront en bénéficier.

Entrée en vigueur du congé proche aidant

Reprenant les recommandations formulées dans le cadre de la concertation sur le grand âge et le handicap, la Stratégie de mobilisation et de soutien des aidants du Gouvernement a souhaité faire de ce droit un droit réel, en indemnisant ce congé proche aidant, dans un souci de juste reconnaissance du rôle majeur des aidants dans la prévention de la perte d’autonomie et l’exercice de solidarités concrètes. Depuis le 1^er octobre 2020, le congé de proche aidant est fixé à une durée maximale, soit par convention ou accord de branche ou, à défaut, par convention ou accord collectif d’entreprise, soit en l’absence de dispositions conventionnelles à 3 mois. Toutefois, le congé peut être renouvelé, jusqu’à un an sur l’ensemble de la carrière du salarié. En pratique, le montant de cette allocation est fixé à 43,83 euros par jour pour les personnes vivant en couple et 52,08 euros par jour pour une personne seule. Elle sera versée par les caisses d’allocations familiales et les caisses de la mutualité sociale agricole (MSA).

Pour Brigitte Bourguignon, ministre déléguée auprès du ministre des Solidarités et de la Santé, chargée de l'Autonomie, nous sommes fiers de pouvoir annoncer la création d’un nouveau droit. Ce droit matérialise un soutien de l’Etat aux 8 à 11 millions d’invisibles qui sont les acteurs de première ligne de la solidarité. Ceux qui, au quotidien, ont fait le choix s’occuper de leur mère âgée, de leur conjoint ou de leur enfant en situation de handicap. Pour qu’ils n’aient plus à choisir entre leur santé et leur engagement, ce répit de plusieurs mois leur permettra de se consacrer à leur proche sans sacrifier leur vie professionnelle et sociale. Toutefois, il n’est qu’un des moyens de soutenir ces aidants qui ont besoin aussi d’informations claires, d’accompagnement, de répit. C’est tout l’objet de la réponse globale que je veux consolider au sein du projet de loi autonomie que je porterai avec le Gouvernement dans les prochains mois.

Un avis partagé et renforcé par Sophie Cluzel, Secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées : aider un proche, c’est faire de lui une priorité, quitte à s’oublier parfois. Quand l’aide devient une charge pour l’aidant, elle peut avoir des retentissements sur sa vie personnelle et professionnelle. Reconnaître leur rôle, simplifier et améliorer la qualité de vie des proches aidants participe de la construction d’une société plus solidaire et plus inclusive à laquelle nous œuvrons depuis 2017. 

Parce qu'aider ne devrait plus être un combat...

Aller au cinéma, sortir entre amis, se rendre à son cours de sport, prendre rendez-vous chez le médecin, toutes ces situations qui sont normales et fréquentes pour la plupart d’entre nous ne sont plus envisageables pour de trop nombreux aidants, qui ne peuvent plus souffler ou s’occuper d’eux-mêmes depuis des années. Le CollectifJet’Aide a fait du thème du répit l’objet de sa campagne à l’occasion de la Journée nationale des aidants 2020. Souvent oubliés dans le débat public, le Collectif rappelle que les aidants méritent aujourd’hui une plus grande reconnaissance de leur investissement et un statut les protégeant des risques moraux et financiers auxquels ils sont confrontés.

Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern