Infirmière dans un réseau de soins palliatifs à domicile

Coordinatrice d'un réseau de soins palliatifs à domicile dans le département de la Somme, Chantal Géneau de Lamarlière, nous explique ce qui fait le cœur de sa pratique et les valeurs défendues au quotidien.

Rappelons que les soins palliatifs interviennent lorsque la guérison de la maladie n’est plus possible et qu'ils ont pour but de préserver autant que faire se peut la qualité de vie des malades. Ils sont mis en place pour aider à lutter contre la souffrance sous toutes ses formes et leur particularité est de s’organiser autour des souhaits de la personne et ceux de son entourage. Il est important de préciser qu’ils peuvent aider la personne dès l’annonce du pronostic réservé et bien en amont de la phase terminale de la maladie.

Les personnes en situation de soins palliatifs doivent pouvoir vivre au domicile si elles le souhaitent. C’est pourquoi des réseaux de soins palliatifs à domicile ont été mis en place. Ils garantissent l’accès aux soins palliatifs pour tous tel que prévu dans la loi du 9 juin 1999. Ils peuvent également intervenir dans les établissements d’hébergement considérés comme le domicile de la personne (EHPAD, foyers, maisons d’accueil...).

Notre équipe pluridisciplinaire est composée de professionnels formés en soins palliatifs : médecin, psychologue, assistante sociale, infirmiers et secrétaire. En accord avec le médecin traitant, cette équipe apporte soutien et conseils aux personnes malades, à leur entourage et aux équipes soignantes du domicile (médecins, infirmiers et professionnels libéraux, pharmaciens, services de soins et d’hospitalisation à domicile, auxiliaires de vie).

Les réseaux sont financés par les Agences Régionales de Santé, leurs interventions sont prises en charge par les tutelles. De fait, le patient n’avance aucun frais. La personne doit être préalablement informée et accepter l’intervention du réseau à son domicile. Les visites se font le plus souvent en binôme afin de garantir les échanges nécessaires à l’interdisciplinarité, indispensable en soins palliatifs. Il s’agit en effet de s’interroger réciproquement dans nos pratiques respectives afin d’affiner au mieux les réponses aux besoins de la personne et de son entourage. L’interdisciplinarité nous permet aussi de respecter la juste distance, nécessaire à des relations adaptées et professionnelles.

L’équipe organise des réunions et des formations pour les professionnels du domicile. Ces interventions ont pour but d’apporter, si besoin, des connaissances mais aussi de conduire les différents professionnels du domicile à se rencontrer afin d’ajuster leurs pratiques autour d’une prise en charge commune. L’infirmier coordinateur, avec son expertise et son expérience en soins palliatifs, réfléchit avec les soignants sur les objectifs et l’individualisation des soins dans un souci de bienveillance. Il s’agit de soutenir les soignants en restant vigilant de ne pas se rendre indispensable.

L’infirmier coordinateur est amené à préciser les besoins de la personne mais il intervient aussi avec les soignants pour affiner une évaluation (la douleur provoquée par les soins par exemple, le suivi d’une plaie…). L’écoute est une part très importante du rôle d’infirmier coordinateur que ce soit envers la personne malade, l’entourage, mais aussi avec les soignants du domicile qui se sentent parfois isolés et qui ont besoin d’échanger pour prendre les décisions adaptées. Ce travail se fait au domicile mais aussi beaucoup par téléphone.

Dans le cadre de son rôle propre, l’infirmier devra développer des compétences dans les domaines de l’installation, du confort, du traitement des plaies complexes, des technologies relatives au handicap en lien avec l’ergothérapeute, mais aussi dans les traitements non médicamenteux pour permettre au patient d’expérimenter la détente et le bien être (toucher-massage, techniques psycho-comportementales…).

Pour ma part, j’ai exercé 27 ans en milieu hospitalier comme infirmière et cadre de santé et je travaille pour le réseau de soins palliatifs¹ depuis 4 ans. Je mesure, chaque jour, l’importance du respect des choix de la personne malade. Je peux témoigner de la capacité de la personne et de ses proches à s’adapter chaque jour pour vivre au domicile à condition qu’ils soient soutenus et aidés par l’entourage et par les soignants. Je pense que les soins palliatifs s’inscrivent aussi dans une démarche de solidarité sociale et de respect des personnes fragilisées.

Notes

1. Réseau départemental de soins palliatifs à domicile de la Somme, PALPI 80, courriel : palpi80@wanadoo.fr

Chantal GENEAU DE LAMARLIERE
Infirmière coordinatrice du réseau PALPI