Hôpital de jour et cancer du sein : une affaire de vécu...

Voilà bien un sujet rarement abordé : le vécu croisé des patientes atteintes d'un cancer du sein et prises en charge en hôpital de jour pour l'administration d'une chimiothérapie avec celui des soignant(e)s qui les accompagnent. L'enquête Temporelles pose donc les questions suivantes : qu’attendent les patientes de leur relation avec l’infirmier(e) ? Sont-elles satisfaites du temps qu'elle leur consacre ? Echangent-elles avec les autres patientes ? Quelle est la perception de l’infirmier(e) dans l’accompagnement des patientes ? Quelle est la qualité de leur relation avec l’oncologue ? Revue de détails des éléments mis en évidence.

L'enquête Temporelles, inédite, menée à l'initiative du laboratoire Roche par Kantar Health¹ est de ce point de vue instructive par les angles d'approche choisis :

• un volet « patientes » qui vise à comprendre leur perception vis-à-vis du temps passé en hôpital de jour lors de l'administration de leur chimiothérapie et de la qualité des relations qu’elles y entretiennent, à la fois avec les autres patientes et avec le personnel de soins ;
• un volet « infirmier(e)s » qui analyse leur rôle en hôpital de jour, notamment vis-à-vis de ces patientes.

Soulignons que cette enquête répond particulièrement à l’objectif 9 du Plan Cancer 3 (2014-2019) qui vise à diminuer l’impact du cancer sur la vie personnelle et prévoit notamment la réalisation d’études afin de mieux connaître le vécu des patients pendant et après un cancer.

Ce que disent les patientes...

L'âge moyen et médian des patientes atteintes d'un cancer du sein interrogées est de 57 ans. 20 % d'entre elles ont des enfants de 15 ans ou moins et 13% ont une activité professionnelle. Rappelons qu'une patiente passe en moyenne 3 heures à l'hôpital de jour (HDJ) lors de chaque administration de traitement, dont 50 minutes d'attente. En effet, les préparations médicamenteuses sont rarement anticipées du fait que la patiente doit être vue - avec son bilan - par le médecin oncologue qui va ensuite valider sa prescription. Cette dernière doit être alors préparée et souvent transportée dans le service ; des étapes forcément chronophages. Pour le Pr Xavier Pivot, oncologue au CHU de Besançon, nous devons réfléchir à la manière de réduire ce temps d'attente qui pèse, on le sait bien, aux patientes que nous prenons en charge. D'ailleurs, plus les patientes sont jeunes, avec une activité professionnelle et avec des enfants à charge, plus le temps passé à l'hôpital de jour représente une contrainte. Les répondantes en attestent : 43% d’entre elles souhaiteraient que ce temps d'attente soit réduit...  Et plus globalement, elles sont 30 % à trouver ce temps passé à l'hôpital de jour contraignant. Cependant, et c'est un peu le paradoxe, les échanges entre patientes lors de ces trois heures de présence sont jugés comme très importants : pour 88 % des femmes interrogées ils sont utiles et réconfortants. L'hôpital de jour est une unité de vie dont on a besoin, a souligné Laëticia Perpere, une patiente suivie au CHU de Besançon. On y parle souvent à coeur ouvert de nos maux, de nos problèmes, car chacune d'entre nous vit à peu près la même chose. On se comprend, ça rassure et c'est donc précieux.

On ressent le besoin de protéger ses proches. Aussi, échanger avec les personnes que l’on côtoie à l’hôpital, l’infirmier(e) mais aussi d’autres patientes est très important. Laëticia Perpere, patiente suivie au CHU de Besançon

A propos du temps consacré par l'infirmier(e) de l'HDJ pour apporter à la patiente les informations nécessaires à la bonne compréhension du traitement ainsi que soutien et écoute, 88% des patientes le juge satisfaisant. Quant aux opinions sur le temps passé avec l'oncologue - en moyenne 14 minutes - et la qualité des échanges qui en découlent (effets indésirables, explications sur la maladie et/ou le traitement), elles sont plus mesurées, moins de 45% des patientes les jugent "tout à fait suffisants". Le Pr Xavier Pivot le souligne : C'est là que l'on juge de l'importance de la continuité entre temps médical et temps soignant. Ce manque de temps ou de disponibilité de notre part - l'oncologue, on le sait bien, n'est pas toujours la meilleure personne ressource pour les patientes... - sera souvent compensé par les infirmier(e)s qui dispensent outre les soins de nombreux conseils en matière de nutrition, d'esthétique, de bien-être. D'où l'intérêt croissant de développer dans les services d'oncologie des consultations infirmières...

L’oncologue - en complémentarité avec l’infirmier(e) - peut contribuer à une meilleure qualité de vie des patientes. » Professeur Xavier Pivot, oncologue au CHU de Besançon

Ce que disent les infirmière(s)...

Tout d'abord, quelques caractéristiques importantes sur le profil infirmier : ils (elles) travaillent majoritairement en HDJ par choix et pour les trois quarts dans un HDJ dédié à l’oncologie. Ils (elles) prennent en charge en moyenne 5 patientes par jour (un chiffre très variable qui va de 2 à 8), traitées pour un cancer du sein.  Deux tiers de leur temps est généralement consacré à l’administration des soins aux patients. Un premier chiffre rassurant : 9 infirmier(e)s sur 10 sont satisfait(e)s de leur métier en HDJ ; un niveau de satisfaction fortement lié à la pression ressentie : les moins satisfait(e)s étant également ceux qui ont l’impression de subir une pression dans les tâches qu’ils/elles effectuent au quotidien. Le suivi des patientes dans la durée, la possibilité de créer de vraies relations avec elles sont des aspects très positifs pour les infirmier(e)s (72 et 66 %).

Il est malheureusement souvent difficile de trouver autant de temps que nécessaire pour répondre à toutes les interrogations de nos patientes et les préparer au mieux à l’après maladie. Gilles Nallet, coordonnateur du réseau régional de cancérologie de Franche-Comté et de l’Institut Régional Fédératif du Cancer de Franche-Comté.

Cependant, le manque de temps à consacrer à chaque patiente est ressenti très négativement par 72 % d'entre eux (elles). Un chiffre à corréler au 83 % des patientes satisfaites du temps consacré par les infirmier(e)s au soutien et à l'écoute... Le vécu de chacun est donc bien différent. Précision importante, actuellement, c’est d’abord pendant l’administration du traitement (83%) que les infirmier(e)s jugent avoir le plus de temps pour échanger avec les patientes qu’ils/elles prennent en charge, puis pendant la période de surveillance qui suit l’administration du traitement (46%) et enfin pendant la préparation des traitements (40%). Laëticia Perpere, une patiente suivie au CHU de Besançon, le souligne : nous sollicitons à de nombreuses reprises les infirmières, notamment à propos d'informations lues ici et là (presse, internet) sur le cancer du sein. Ces discussions sont le plus souvent informelles mais satisfaisantes, ce qui témoigne de la disponibilité des soignants alors qu'ils ont toujours la sensation de courir après le temps...

83% des infirmier(e)s souhaiteraient davantage - s'ils avaient plus de temps - se consacrer à l’écoute et au soutien des patientes...

Enfin, et cela rejoint ce que soulignait le Pr Xavier Pivot sur la notion de continuité entre temps médical et temps soignant, 96% des infirmier(e)s interrogé(e)s jouent un rôle d’intermédiaire entre les patientes et l’oncologue et 84% ont le sentiment que les informations qu’ils/elles lui remontent  sont prises en compte et utiles au suivi de la pathologie cancéreuse. Temps moyen d'échange et de discussion entre eux :13 minutes...

Pour conclure

L’enquête Temporelles, dans une approche pro-active, souligne combien la notion de choix et de suivi personnalisé est importante pour les patientes lorsque l'on parle de qualité de vie et de qualité de vie avec un traitement. Le Pr Pivot le souligne : Il est en effet essentiel de prendre en compte le choix, les préférences exprimées par la patiente, et c'est bien ce que cette enquête nous enseigne. Il est clair que l’une des pistes pour répondre à leurs attentes consisterait à optimiser l’organisation pour réduire le temps d’attente et nous devons nous y employer. C’est donc la prise en charge globale qui doit être personnalisée, en fonction de la situation personnelle : enfants, poursuite de son activité professionnelle... La synergie d'écoute et d'actions entre l'oncologue et l’infirmier(e) y contribue nécessairement.
Prendre en compte les souhaits des patients, considérer que leurs traitements, aussi contraignants soient-ils, doivent s'intégrer au mieux dans leur organisation de vie, témoigne que les patients sont bien au centre de leur prise en charge et que le mot centre n'est pas un vain mot...

Note

1. Enquête nationale (auto-questionnaires) visant à améliorer les connaissances sur le vécu et le ressenti des patientes traitée pour un cancer du sein et des infirmier(e)s en hôpital de jour. Au total, 105 établissements ont participé à l’étude Temporelles (entre février et août 2013) soit un total de 3 812 patientes et 630 infirmier(e)s répartis sur tout le territoire français.

Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com