Fin de vie et précarités : une prise en charge inadaptée

L'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) formule dix propositions pour améliorer la prise en charge de la fin de vie des personnes précaires, actuellement inadaptée, dans son rapport annuel remis le 7 janvier 2015 à la ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, Marisol Touraine.

Dans son rapport de 243 pages, l'Observatoire présente six parcours fictifs pour mieux connaître la réalité et comprendre les enjeux de la fin de vie des personnes en situation de précarité en France. Elle constate notamment que les structures et organisations destinées à l'accompagnement des personnes en situation de précarité sont en général inadaptées à la fin de vie. Pour y remédier, l'ONFV propose notamment de sensibiliser les décideurs et les structures gestionnaires d'établissements et services sociaux et médico-sociaux aux besoins existants et à venir d'accompagnement de fin de vie pour les personnes en situation de précarité. Il faudrait les inciter à prendre en compte cette problématique dans leur politique (notamment dans le programme régional d'accès à la prévention et aux soins) et dans leur projet d'établissement, suggère-t-il.

Il recommande d'expérimenter des actions territorialisées et intersecteurs (sanitaire, médico-social, social) permettant d'accueillir, dans des dispositifs existants ou par de nouveaux dispositifs, des personnes de moins de 60 ans, confrontées à la maladie grave évoluée et/ou en fin de vie et en situation de précarité (notamment liées à l'isolement ou l'épuisement de proches aidants).

Il préconise d'inciter au déplacement des structures ressources en soins palliatifs (réseaux et équipes mobiles) vers les personnes en situation de précarité et de maintenir des lits identifiés de soins palliatifs dans les services de soins de suite et de réadaptation (SSR) pour les personnes en situation de précarité et en fin de vie.

Il faudrait aussi sensibiliser les associations de bénévolat d'accompagnement de fin de vie aux spécificités de l'accompagnement des personnes en situation de précarité, aux ressources existantes et proposer des formations aux bénévoles.

L'observatoire propose de développer des actions de formations interdisciplinaires pour permettre aux acteurs accompagnant des personnes en fin de vie et en situation de précarité de se connaître et de repérer les ressources disponibles "pour pouvoir travailler ensemble de manière efficiente".

Il recommande de mettre en place des outils de repérage des fragilités sociales dans le champ du soin à l'hôpital et à domicile à l'attention des équipes soignantes et d'engager une réflexion commune avec le Comité national de lutte contre l'exclusion notamment sur le droit à un enterrement digne pour les inhumations d'indigents.

Il faudrait aussi laisser la possibilité à la personne sous tutelle de désigner une personne de confiance parmi les membres de sa famille ou ses proches lorsque le tuteur est un mandataire judiciaire à la protection des majeurs.

Enfin, l'observatoire plaide pour la conduite de travaux de recherche sur l'équilibre socio-économique des personnes en fin de vie de moins de 60 ans précarisées par la maladie afin d'adapter l'offre aux besoins et de mieux prévenir dans l'avenir ce risque de précarisation.

Il propose de développer et suivre, comme indicateur national de précarités invisibles, le nombre de personnes indigentes décédées et inhumées par les communes gratuitement.