Face à la démence en Chine : soutenir les aidants

Alors qu’en Chine 9,19 millions de personnes souffrent de démence, la plupart d'entre elles sont prises en charge à domicile. Les groupes de soutien aux aidants sont donc une ressource importante pour les patients comme pour les familles.

Cet article a été publié par l'OMS en février 2014

À 71 ans, Sun Yuhua a commencé à perdre la mémoire. Elle oubliait ce qu’elle venait de dire ou  de faire. Elle répétait la même question encore et encore et ne se souvenait pas de la réponse. Pire encore, elle ne pouvait plus réaliser les tâches ménagères les plus simples.Yuhua se rendait compte de tout cela mais ne pouvait se résoudre à aller chez le médecin. Heureusement, son mari, Zhou Zhensheng, était plus désireux de consulter. Il avait entendu parler d’un groupe de soutien aux personnes s’occupant de patients atteints de démence, et finit par persuader Yuhua de prendre rendez-vous dans un centre spécialisé dans les troubles de la mémoire.

La démence est un trouble cérébral évolutif qui fait qu’il est de plus en plus difficile de se rappeler les choses, de penser clairement et de communiquer avec les autres. C’est l’une des principales causes d’incapacité et de dépendance chez les personnes âgées partout dans le monde. On estime qu’en Chine 9,19 millions de personnes souffrent de démence : c’est plus que nulle part ailleurs.

Lorsque l’on peut se rendre à pied dans les services, il est plus facile pour les personnes âgées de consulter pour des problèmes de santé mentale et de recevoir de l’aide

Des groupes de soutien pour les aidants

En Chine, la plupart des personnes atteintes de démence sont prises en charge à domicile. Les groupes de soutien aux aidants sont donc une ressource importante pour les patients comme pour les familles. Le groupe de soutien de Zhou Zhensheng, à l’Institut de Santé mentale de l’Université de Pékin, a été le premier créé en Chine. Depuis 2000, les gens viennent rencontrer des professionnels bénévoles pour parler de leur expérience et recevoir soutien et conseils. Le groupe offre aux aidants la possibilité d’exprimer leurs frustrations et leur propose différents moyens pour aider les patients atteints de démence et faire face à la situation. Il n’existe encore cependant de groupes de soutien que dans les grandes villes. Ailleurs, ils sont peu nombreux. Le nombre de centres spécialisés dans les troubles de la mémoire dotés de neurologues et de psychiatres qualifiés est limité et seuls quelques-uns sont en mesure de proposer des soins complets associant médicaments et interventions psychosociales pour les personnes atteintes de démence.

Nous sommes effarés par le nombre de personnes âgées atteintes de démence, déclare Li Tao, directeur du centre de santé communautaire de Qinglongqiao. Elles vivent parmi nous mais nos médecins ne savent pas comment les repérer lors des examens médicaux de routine.

Dépistage précoce

Afin d’améliorer le dépistage précoce et les soins à domicile pour les patients atteints de démence, on s’efforce de mieux relier les services spécialisés et les services communautaires. À Beijing, un projet pilote a pour but de déterminer si une formation et un soutien de groupe pour l’entourage des patients aideraient à les soulager et à ralentir la baisse d’activité quotidienne des patients. Le projet s’efforce également de déterminer si le déplacement des services hospitaliers vers les centres communautaires permettrait d’améliorer l’accès et les rendrait plus abordables.

En travaillant avec les communautés, nous pourrons peut-être maintenir le contact avec davantage de personnes âgées, estime Yu Xin, Directeur du centre collaborateur OMS pour la recherche et la formation en santé mentale de Beijing. Lorsque l’on peut se rendre à pied dans les services, il est plus facile pour les personnes âgées de consulter pour des problèmes de santé mentale et de recevoir de l’aide. Depuis juillet 2013, le centre collaborateur OMS dispense un programme de formation pour inculquer aux médecins communautaires des notions fondamentales sur la prise en charge élémentaire de la démence et améliorer leurs compétences en matière de dépistage.
Le groupe de soutien a sans doute changé la vie de Sun Yuhua et Zhou Zhensheng. Le fait d’avoir rejoint le groupe, de suivre des mini conférences et d’écouter ce que vivent les autres familles m’a donné des idées et m’a donné confiance dans la façon dont je peux aider ma femme, cela me redonne espoir, déclare Zhou Zhensheng.

Organisation mondiale de la Santé  Bureau des Medias