Education thérapeutique - L'hôpital Bicêtre développe un programme pour les transplantés rénaux

L'hôpital Bicêtre, dans le Val-de-Marne, développe l'éducation thérapeutique pour les transplantés rénaux afin d'améliorer leur prise en charge, ont indiqué une infirmière et une cadre de santé mercredi lors de la 23ème journée de Bicêtre sur les prélèvements d'organes en vue de transplantation, le 24 juin dernier.

Dans cet établissement francilien, l'éducation thérapeutique proposait déjà depuis plusieurs années un programme d'éducation thérapeutique avec des consultations pré-greffe et post-greffe, ont décrit Emilie Berthoux, cadre de santé, et Séverine Aubry, infirmière.  Les consultations étaient proposées dans le service de néphrologie sur une journée par semaine permettant de réaliser six rendez-vous. Elles étaient assurées par le personnel du service.

En 2010, 41 journées de consultation ont été réalisées, soit 246 possibilités de rendez-vous. Au total, 199 rendez-vous ont eu lieu (55% en pré-greffe et 45% en post-greffe). Les consultations pré-greffe permettaient de créer un dossier d'éducation pour le suivi du patient, de faire sa connaissance, de compléter les informations sur l'appel de greffe (quand un organe est disponible) et sur le déroulement de la greffe, de lever des angoisses et de resensibiliser à la possibilité du donneur vivant apparenté. Un quart des 446 patients inscrits sur la liste en attente de greffe en 2010 ont pu en bénéficier. La consultation durait en moyenne une heure.

En post-greffe, la consultation était réalisée entre 15 jours et un mois après la sortie d'hôpital afin de faire le point sur l'hospitalisation, s'enquérir des difficultés rencontrées à la maison (régime, traitement), revoir les connaissances abordées pendant le séjour à l'hôpital, donner des informations et des conseils pour les projets personnels (travail, voyage, grossesse).
En 2010, sur 104 greffes rénales réalisées à l'hôpital Bicêtre, 85% des patients ont eu cette consultation.

Professionnaliser l'activité avec Edugreffe

Afin de professionnaliser cette éducation thérapeutique un peu artisanale à ses débuts, dépassée par le nombre de patients et dont la logistique était complexe, un groupe de travail a été créé avec la volonté du chef de service de s'inscrire dans une démarche de reconnaissance par l'Agence régionale de santé (ARS), en prenant le concept Edugreffe, un programme d'éducation thérapeutique destiné au transplanté rénal développé au CHU de Nancy par le Pr Michèle Kessler. D'autres équipes de Lille et de l'hôpital Necker à Paris adhèrent aussi à ce programme.

Les professionnelles sont allées se former en février dernier sur place, à Nancy, à une nouvelle dimension relationnelle entre les soignants et les patients.Le projet Edugreffe rend le patient actif. Il doit acquérir des connaissances sur sa maladie et pratiquer l'auto-observation (poids, urines, tension, température mesurés à la maison), l'autosurveillance et l'auto-adaptation, a indiqué Séverine Aubry.
"Le soignant abandonne son attitude directrice et paternaliste mais devient un partenaire du patient pour l'encourager. Le soignant n'est pas dans le jugement mais dans l'empathie", a expliqué l'infirmière qui a pris conscience que "l'éducation thérapeutique [devait] s'adapter au patient et non l'inverse".

A Bicêtre, il faut notamment tenir compte des spécificités de la population concernée qui a souvent "des difficultés sociales, cognitives ou linguistiques". Avec ce nouveau modèle, les objectifs à atteindre pendant l'hospitalisation ont été réduits et le reste est fait en post-greffe. La quantité d'information délivrée était trop importante et cela portait préjudice à l'acquisition.

De nouveaux outils ont été créés avec un recueil de données adapté à la population pour faire le diagnostic d'éducation thérapeutique (pour savoir si le patient est plutôt actif ou passif) et un nouveau dossier d'éducation thérapeutique.
"Depuis mai, nous avons repris les consultations post-greffe sur ce modèle", a indiqué l'infirmière. Les consultations pré-greffe ont été mises de côté pour l'instant mais seront reprises ensuite.Parmi les outils, figure un système visuel avec des photos des différents médicaments du protocole immunosuppresseur. Les patients qui ne parlent pas français peuvent préparer leurs médicaments sans erreur. Pour ceux qui ont accès à l'informatique, un logiciel permet de faire des quizz pour tester leurs connaissances.

A l'avenir, l'équipe espère élaborer des ateliers d'éducation avec une diététicienne. Le déménagement de la consultation d'uronéphrologie dans un autre bâtiment (Broca) va permettre d'avoir un boxe destiné à l'éducation thérapeutique, a précisé Emilie Berthoux. De plus, l'équipe espère le faire labelliser à moyen terme par l'ARS, ce qui permet d'avoir un financement, a indiqué le Pr Antoine Durrbach, chef de service.