Éducation thérapeutique : demande d'une aide à l'évaluation

Tous les acteurs sont aujourd'hui bien conscients de la nécessité d'évaluer les programmes d'ETP. Mais manquant de moyens et de temps, ils réclament une aide méthodologique.

Les programmes d'éducation thérapeutique doivent désormais être autorisés par les agences régionales de santé (ARS) conformément à un cahier des charges national qui précise les objectifs, la population concernée, les modalités d'organisation, les compétences des professionnels qui réalisent le programme, l'évaluation, les sources prévisionnelles de financement. Au cours d'une table ronde organisée dans le cadre des Rencontres de la Haute Autorité de santé, plusieurs acteurs de santé ont indiqué que la mise en place de l'évaluation des programmes, qui est obligatoire, leur posait des difficultés.

Les porteurs de projet doivent notamment "définir des indicateurs pertinents et réalisables au regard des moyens humains disponibles" dans les structures. Mais, a souligné Sophie Métaireau, chef de projet éducation thérapeutique à l'ARS des Pays-de-la-Loire, l'évaluation, en particulier celle des effets du programme, représente "un travail d'analyse nécessitant des compétences et un travail très important".

"La culture de l'évaluation progresse car nous sommes tous conscients de la nécessité d'avoir une évaluation utile (...) mais nous avons besoin d'aide", a déclaré Jean-Charles Vauthier, médecin généraliste dans les Vosges qui participe à l'Espace santé du Pays de Remiremont. Créé en septembre et animé par des professionnels libéraux et hospitaliers, ce dispositif territorial d'ETP cible plusieurs pathologies (diabète, obésité, asthme, hypertension artérielle, coronaropathie, insuffisance cardiaque et ostéoporose) et suit à ce jour environ 150 patients.

Il a indiqué que les professionnels de santé qui animaient ces programmes devaient faire face à de nombreuses contraintes administratives pour les mener (dossier patient, temps de coordination, partage d'informations et de retours d'expérience) en plus de leur pratique quotidienne. "Toutes ces tâches imposées prennent du temps et représentent beaucoup de travail", a estimé le Dr Vauthier. "La pérennité des programmes ne doit pas être mise en cause par un niveau d'exigence qui serait plus du domaine de la recherche que du domaine de la pratique", a-t-il estimé. "Notre programme repose sur l'engagement de quelques acteurs. Seule la prise en compte de leurs difficultés assurera la pérennité de l'ETP dans de 'petits' centres", a-t-il ajouté.

Le Dr Régis Piquemal, président du réseau diabète-nutrition-santé 41 (Indre-et-Loire), a indiqué que malgré son expérience en matière d'évaluation, son programme d'ETP (en place depuis 2003) avait lui aussi besoin de "développer des méthodes et des outils pour une évaluation plus fine de l'efficience et de l'apport médico-économique de l'activité d'ETP". "Ce qui nous manque, c'est un recueil de données biomédicales, qui demande énormément de temps", a précisé le Dr Piquemal. Il a donné l'exemple aussi de l'évaluation de la qualité de vie des patients qui demande "des questionnaires complexes, (...) très difficiles à mettre en place" pour un programme qui suit 1.300 patients, et celui de la mise en place de l'évaluation médico-économique qui "demande des moyens logistiques importants".

Une crainte de manque de temps

Isabelle Berthon, cadre supérieur de santé à l'unité transversale d'éducation du patient au CHR de Metz-Thionville, a indiqué que les équipes porteuses de projet d'ETP dans son établissement avaient exprimé des craintes sur la faisabilité de l'évaluation des programmes, craignant en particulier un manque de temps et de disponibilité, et sur les ressources méthodologiques. "Les équipes ont la perception qu'elles ne peuvent pas seules produire les éléments attendus, sans compétences spécifiques d'évaluateurs", a indiqué Isabelle Berthon. Elle a également a soulevé la question de l'harmonisation et de la coordination des pratiques d'évaluation entre équipes.

Elle a fait remarquer que le processus d'évaluation était courant dans les pratiques des professionnels de santé mais que "chaque équipe utilisait des méthodes différentes". "J'ai constaté des disparités mais aussi une absence de coordination inter-équipe. Il faut que l'on travaille pour améliorer cela". "A titre d'exemple, le CHR de Metz-Thionville a déposé 23 dossiers d'ETP et lorsque l'on regarde les démarches d'évaluation mises en oeuvre, on trouve de tout! Pour le suivi de l'activité par exemple, cela va d'un suivi informatisé à un suivi manuel dans le cahier de rendez-vous", a poursuivi Isabelle Berthon.

Pour les aider dans l'évaluation, le Dr Piquemal a estimé qu'il fallait une aide de l'ARS, de l'assurance maladie et de la HAS. Isabelle Berthon a suggéré la création de "structures de coordination qui seraient des ressources et qui permettraient de concevoir une méthodologie et des outils pour l'évaluation". Ces structures devront aussi apporter un appui aux équipes pour l'exploitation et la communication des résultats.

A la fin de cette table ronde, le chef du service maladies chroniques et dispositifs d'accompagnement des malades à la HAS, Sophie de Chambine, s'est engagée à élaborer "des outils et des méthodes pour accompagner les équipes dans l'évaluation".