Edito - Octobre rose : de soignante à patiente : de l’autre côté du miroir ?

Octobre, un mois choisi pour mettre en lumière un enjeu majeur de santé publique : le cancer du sein. Seulement, on n'oublie parfois que chaque femme touchée par cette maladie est différente, et chaque histoire unique. Une catégorie de patientes a toutefois tendance à être oubliée du grand public et des campagnes : les professionnelles de santé elles-mêmes. Or ces femmes sont plus nombreuses qu'on pourrait le croire à être touchées. Toutes celles qui ont témoigné se sont retrouvées de l'autre côté de la relation de soin, de l'autre côté du miroir. Et chacune l’a vécu - ou le vit encore - différemment. Certaines ont décidé de nous raconter "leur aventure", parce qu’être soignant ET malade ne doit pas être un tabou.

Caroline, ASH, atteinte d'un cancer du sein triple négatif, l'un des plus difficiles à traiter : Si j’ai un conseil à donner aux soignantes qui ont traversé la même chose que moi, c’est de garder la tête haute

Enceinte de 6 mois, j'ai constaté une décoloration de l'un de mes seins. D'après la sage-femme qui me suivait, il n’y avait pas lieu de s’alarmer... J'ai dû passer par toutes les phases au moment de l’annonce. Sur le moment, j’étais effondrée. Dans ma tête, j’allais mourir ; et surtout ne pas voir mon enfant grandir. Puis j’ai été en colère ! J’étais tellement heureuse à l’idée d’être maman... je ne m’y attendais pas, se souvient-elle. D’autre part, le protocole à suivre était assez flou, je ne savais pas trop où j’en étais. J'ai accouché prématurément (à 37 semaines), quatre jours après avoir eu connaissance de mes résultats. Je suis restée une semaine avec son fils à la maternité pour pratiquer d’autres analyses. Le fait d’être ASH a eu un impact. Je travaillais dans un complexe hospitalier. Depuis peu, j’étais en poste à la maison de retraite qui en dépendait, mais auparavant j’exerçais dans un service de médecine et je voyais beaucoup de patients atteints de cancer. Cela me renvoyait une image négative de la pathologie, même si d’habitude, j’essaie toujours de voir le positif. J’aurais aimé pouvoir discuter avec des personnes jeunes qui étaient dans le même cas que moi.

La jeune femme de 31 ans a dû subir des séances de chimiothérapie, puis une tumorectomie, suivie d’un curage axillaire. Actuellement, elle est toujours traitée via une thérapie ciblée : c’est un produit de chimiothérapie qu’on m’injecte une fois toutes les trois semaines. En arrêt depuis sa grossesse, elle est supposée reprendre en janvier prochain, mais de multiples problèmes se posent. Suite à ses opérations, elle ne peut plus faire de gestes répétitifs, ni porter de charges lourdes. Elle ignore si elle pourra accéder à un poste aménagé. Idéalement, je voudrais reprendre mes études pour devenir aide-soignante, voire infirmière. Vu le contexte, je ne sais pas si l’établissement paiera ma formation. Elle ignore également comment se servir de cette expérience dans le contexte du travail. D’un côté j’ai envie d’apporter quelque chose, de faire de la prévention. De l'autre, je suis quelqu’un de très empathique et si je suis amenée à exercer avec des personnes touchées par le cancer, j’ai peur de l’effet-miroir. En tant que soignante, elle estime qu’il est important de garder confiance en soi. On nous regarde uniquement comme une personne malade. Mais on est encore capable de faire notre travail, même si on a mené un combat.

Myriam, infirmière depuis peu, diagnostiquée juste après un déménagement : A ce moment-là, mon métier est devenu mon radeau de survie

Un mélange toxique de douleur, de colère et d’injustice m’a envahie. Plus que jamais, je me suis sentie seule. A part mes collègues, je ne connaissais personne. Un an auparavant, j'étais encore en institut de formation à suivre des cours d’oncologie : mes connaissances sur le sujet alimentaient mon angoisse. Je savais que j’avais une tumeur, mais j'ignorais encore à quel stade et tous les scenarios défilaient dans ma tête. Au départ, j'ai même refusé la chimio, que je jugeais dévastatrice, avant d'accepter que c'était dans mon intérêt. A 36 ans, je suis allée à une consultation pour préserver ma fertilité. Là, le médecin m’a brutalement annoncé que "je ne devais pas avoir un gros stock d’ovocytes au départ, qu'il ne me restait quasiment plus rien, et qu'il y avait des délais pour préserver ceux qui me restaient". Pour garder mes chances de devenir mère un jour, j'ai dû renoncer à commencer les traitements tout de suite, au risque que le cancer progresse et celui de devoir réaliser une mastectomie. Une amputation n’était pas entendable pour moi à ce moment-là. En quelques jours, j’ai dû me décider. J'ai choisi de sauver mon sein. Le discours médical était cru, sans détour, sans empathie.

Pendant toute cette période, la jeune femme a voulu continuer à travailler malgré l’insistance de son oncologue pour la mettre en arrêt. Elle finira par en changer. Aujourd’hui en France, lorsque l’on vous colle l’étiquette "cancer" sur le front, on ne vous autorise plus à vivre comme bon vous semble. Je ne suis pas d’accord avec ça : l’arrêt de travail, c’est comme les antibiotiques : ce n’est pas automatique. Elle s'est néanmoins sentie épaulée par ses collègues et sa cadre, qui aménage son planning en fonction de ses cures de chimio. Au final, seule la tumeur est enlevée ; la cicatrice ne se verra pas... De la haute-couture, plaisante Myriam. Mais alors qu’elle semblait assez gaillarde pour supporter l’hormonothérapie malgré les bouffées de chaleur et les crises de larmes, qui deviennent de plus en plus fréquentes, elle a craqué, soudain, un matin : je n’arrivais pas à faire un pansement que j’avais exécuté mille fois auparavant. Aujourd’hui en arrêt, elle se consacre à digérer cette aventure.  J’ai combattu les blessures physiques, mais j’ai délaissé l’impact psychologique. Avec le recul, elle aimerait que, dans la prise en charge, l’on cesse de résumer un patient à sa pathologie. Aux soignantes qui apprennent leur maladie, je conseillerais de se faire confiance et de s’écouter : elles-mêmes se connaissent mieux que quiconque. Et de ne pas laisser le discours médical décider à leur place.

La plupart des gens pense que cela est plus facile pour nous, soignantes, lorsque nous passons de l’autre côté de la barrière car nous "savons", nous "connaissons"... En réalité, c'est encore plus terrifiant de connaître et d’anticiper les soins et les douleurs que nous allons devoir subir, sans parler de toutes les complications possibles - Johanna, Aide-soignante

Marie, atteinte d'un cancer de grade 3 hormonodépendant : Face à ce type de maladie, le temps est notre allié

En 2014, j'exerçais dans un Smur avec des roulements de 12h en alternance jour et nuit quand j'ai appris ma maladie. J’ai réagi violemment. En tant que soignante, je comprenais ce que cela signifiait : chimiothérapie, pose d’un port à cath (cathéter à chambre implantable)… C’est compliqué d’avoir, d'un coup, le statut de malade. Mais en tant qu’infirmière j'ai décidé de prendre mon parcours de soin en mains. Je suis allée dans un centre spécialisé et j’ai demandé à l’oncologue qui me suivait d’être cash avec moi, de me dire clairement ce qui m’attendait. J’étais active dans mon projet de soins. Si je n’avais pas été dans la santé, je me serais davantage laissée porter par les médecins. J'ai également décidé d’arrêter de travailler pour prendre le temps de me soigner, et surtout par peur de faire une erreur, mon esprit étant accaparé par ma pathologie.

En revanche, après les traitements, elle décide de revenir travailler au Smur malgré des horaires parfois nocturnes. J'en ai parlé avec mon oncologue. L’important, pour moi, sur le moment, c’était de reprendre sinon le cancer m’avait enlevé quelque chose. Je n’ai pas de regret malgré ma rechute métastatique en 2017. Une rechute qui implique de nouveau traitements lourds et une annexectomie complète afin d’avoir accès à une hormonothérapie pour les femmes ménopausées. Après cela, elle a finalement changé de secteur et est devenue infirmière coordinatrice dans un SSIAD. Il fallait le temps que je fasse le deuil de ma vie d’avant. Avec cette maladie, on doit s’adapter à la situation, je devais mûrir avant d’envisager de me réorienter. Aujourd’hui je vois cela comme un nouveau défi. Suite à la crise du Covid, étant à risque, Marie est à présent formatrice en IFAS. Selon elle, cette expérience a ajouté une nouvelle corde à son arc, un petit plus qui a de l'importance dans certaines situations bien précises. En tous cas, je suis plus dans le relationnel qu’avant, je parviens davantage à trouver les mots qui rassurent. Je me questionne souvent : «Est-ce que tu as agi comme tu aurais aimé que la soignante agisse pendant ta chimio ? » En tant qu’infirmière, « je pense qu’il faut rester positif et avoir de l’humour fasse aux patients quel que soit leur situation.

Barbara, infirmière de 43 ans lorsqu'elle apprend qu'elle est atteinte d'un cancer triple négatif : Maman, dessine-moi un soldat rose

J’ai senti une boule, mais j’ai eu un moment de déni. Je ne me suis pas précipitée chez le médecin. L’annonce d’un traitement par chimiothérapie a été particulièrement éprouvante. J’étais préparée à l’idée d’une mastectomie, mais pas du tout à celle de perdre mes cheveux, surtout que ma cousine a eu un cancer peu de temps auparavant ; elle, n’avait pas eu besoin de faire de chimio. Bien que soignante déjà expérimentée, je n’imaginais pas "le bouleversement" engendré par cette nouvelle. Malgré cela, j'ai voulu continuer à exercer dans mon service de réanimation pédiatrique. C’était bizarre : d’un côté j’avais mon badge d'infirmière estampillé à mon nom, et de l’autre mon sein malade.  Elle avoue avoir craqué dès le premier jour après avoir reçu ses résultats. S’en sont suivis deux ans d’arrêt de travail. Aujourd’hui, malgré la fatigue et des douleurs neuropathiques, j'exerce à nouveau dans un autre service avec des horaires plus "gérables". Je préférais pourtant mon ancien lieu d’exercice ; j’ai un peu l’impression que le cancer m’a enlevé quelque chose. Mais cette "aventure" (je n’aime pas le mot "épreuve") m'a aussi apporté en tant qu’infirmière. J’ai une meilleure idée du ressenti intérieur des patients. Quand on est malade, on ne sait pas ce qui va se passer. On est comme sur un bateau que l’on essaie de diriger pour avancer jusqu’à notre destination malgré les tempêtes avec ceux qui veulent bien monter pour nous aider. Je me rappelle avoir raconté cette histoire à un jeune fille atteinte d’anorexie ; elle a mis trois quarts d’heures, mais elle a réussi à ouvrir sa compote.

Cepedant, c’est surtout vis-à-vis des proches que son regard a changé. Après son cancer et celui de ma cousine, il y eu celui de sa sœur (également au sein) puis celui de sa mère, au poumon. Cela faisait beaucoup en deux ans et demi. En assistant sa famille, elle s’est rendue compte de la charge supportée par les accompagnants, qui doivent cacher leur peine parfois. Quand j’étais malade, j’affirmais toujours à ma famille que j’allais bien, je voulais les protéger. Elle se souvient de la difficulté d’accompagner sa mère en soins palliatifs. Elle nous appelait "ses petits soldats roses". Elle m’en a même dessiné un avec un ruban rose en guise d’arme pour vaincre le "crabe". Aujourd’hui forte de cette expérience, Barbara est bénévole à la Ligue Contre le Cancer pour conseiller des professionnels du soin atteints de cette pathologie. Dans ces cas-là, il est réconfortant de pouvoir se tourner vers ceux qui ont vécu la même situation.

Nous tenons à remercier chaleureusement toutes les femmes qui ont répondu à notre appel à témoignage ainsi que les associations de lutte contre le cancer du sein qui nous ont aidées - notamment RoseUp, Mon Réseau Cancer du sein, l'association des nanas ou Vivre comme Avant.

Propos recueillis par Roxane Curtet Journaliste infirmiers.com roxane.curtet@infirmiers.com  @roxane0706