E-santé : zoom sur le rôle des infirmiers grâce au colloque ANFH-EHESP

Le 2 juin, une Webconférence était conjointement organisée par l'Association nationale pour la formation permanente du personnel hospitalier et l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique, partenaires depuis 2011 en matière de formation et de recherche. A la faveur de la sixième édition du colloque (la première en virtuel), le thème choisi était celui de la place des infirmiers dans la e-santé dans un but de personnalisation des parcours patients.

Une profession au coeur de l'évolution

Il faut accompagner les professionnels, qui sont à la fois les vecteurs et ceux qui vivent les évolutions numériques au sens large. Je suis convaincu que les infirmiers en particulier jouent un rôle pivot grâce à leur capacité à être des acteurs solides et reconnus des actions et transformation des systèmes de santé, a introduit Laurent Chambaud, Directeur de l'EHESP, pour planter le décor. Un point de vue partagé par de nombreux acteurs de l'écosystème de santé comme le P^r Etienne Minviellle, Médecin de santé publique, professeur à l'Ecole Polytechnique et Directeur de Recherche au CNRS et par ailleurs responsable des parcours innovants pour les patients au sein de l'Institut Gustave Roussy. Pour lui, c’est l’interaction des différents acteurs impliqués qui permet que les choses fonctionnent en matière d'innovation numérique en santé, et notamment le rôle des infirmiers : reconnaissons-le, ce sont les infirmiers - les IDEC en particulier - qui font la différence. De son côté, l'Ordre National des Infirmiers s'est lui aussi emparé du sujet en promouvant auprès des professionnels les outils et leurs bénéfices, mais aussi en souhaitant proposer d'inscrire au futur décret d'actes infirmiers (la version actuelle date de 2004, ndlr) le lien entre le métier et les nouvelles technologies. Indiscutablement, il y a là un enjeu fort pour l'ONI et pour la profession, a reconnu Patrick Chamboredon, son Président, pour qui il est essentiel de soutenir activement ces développements et les faciliter pour une meilleure qualité et une meilleure continuité des soins. Nous avons déjà entrepris de nombreuses actions pour faire percevoir aux professionnels les avancées effectives ou à venir des évolutions numériques, et les efforts pédagogiques méritent d'être poursuivis. Au-delà des outils eux-mêmes (RRPS, messagerie sécurisée de santé, téléconsultation et télésuivi, dossier médical partagé...), il s'agit aussi de valoriser les actes infirmiers et de dessiner un avenir pour la profession.

Parmi les prérequis d'une démarche réussie, la sécurité des données, et l'interopérabilité

Des prérequis indispensables

Pourtant l'innovation ne se décrète pas. Le P^r Minvielle en fait le constat de terrain depuis de nombreuses années et précise que le numérique est au service de l’organisation du parcours, [mais que] ce n’est pas un objectif en soi, ce n’est qu’un levier. L'arrivée du numérique nécessite donc la réunion de certaines conditions pour être comprise et déployée au mieux pour le bénéfice des patients et des professionnels qui la portent. Y associer la personnalisation des chemins cliniques rend la démarche plus complexe encore, puisqu'elle nécessite de tout penser et concevoir "à la carte". Parmi les prérequis d'une démarche réussie, la sécurité des données, et l'interopérabilité avec d'autres outils (en la matière, l'Agence du Numérique en Santé préconise l'utilisation de FIHR, pour Fast Healthcare Interoperability Resources, le standard dédié aux échanges d'informations médicales). Mais aussi le degré d'organisation préexistant de l'activité sur laquelle porte l'évolution. Les outils numériques sont certes indispensbles à la gestion des informations à grande échelle. Mais la personnalisation des parcours patients, c’est avant tout une bonne gestion de ces informations. L’e-santé ne peut s’envisager que sur des activités déjà structurées, et pas l’inverse, affirme d'expérience le Dr Yves Asencio, Chef de service Chirurgie ambulatoire et chercheur en ingénierie des systèmes (HIA Robert Picqué, Université de Bordeaux). Lequel est lui-même responsable du projet Ortho Bahia, un dispositif innovant proposé par l'ensemble hospitalier civil et militaire Robert Picqué-Bordeaux-Bagatelle et destiné à suivre le parcours personnalisé de patients en chirurgie orthopédique grâce à une trentaine de points de contrôle. Autrement dit, le numérique ne pourra pas, à lui seul, résoudre un défaut structurel d'acitvité. Si cette dernière n'est pas déjà pensée et organisée, le projet innovant a de forts risques de ne pas aboutir ou de ne pas connaître le succès attendu. Autre prérequis : concevoir le numérique comme un outil complémentaire. Les intervenants ont unanimement considéré que le numérique n'est pas l'alpha et l'oméga de la santé ; ils plaident de concert pour un apport numérique utile et non une substitution des actions humaines par le "tout technologique". Les outils développés n'ont pas vocation à remplacer ceux existants mais à venir les appuyer. Rien ne remplace la visite d'un professionnel de santé sur le terrain pour aller à la rencontre des acteurs impliqués et recueillir certaines informations, a tempéré le Dr Asencio.

Certains indicateurs-clés ont montré des résultats encourageants

Capri, c'est réussi

Le projet Capri (pour Cancérologie Parcours de soins Région Ile-de-France), piloté par l'Institut Gustave Roussy, est à citer parmi les exemples de pistes prometteuses. Partant du constat que les patients sous traitement anti-cancéreux oral de retour à domicile sont assez seuls (les professionnels libéraux qui les accompagnent n'étant pas ou peu formés à un suivi aussi spécifique), le projet a visé à évaluer la valeur ajoutée d’un parcours coordonné sur la qualité des soins. Il s'est appuyé sur un dispositif composé de deux IDEC (Jennifer Legendre et Adeline Duflot) et sur deux portails Internet, l’un pour les professionnels et l’autre consacré aux patients. Entre octobre 2016 et mai 2019, 600 malades ont été suivis pendant 6 mois dès leur sortie de l'hôpital (dépistage des vulnérabilités, mise en place d'actions de prévention...) puis au cours du traitement oral à domicile (adhésion, symptômes et toxicité...). Bien que le portail numérique ait été sous utilisé (la moitié des patients a évalué l'outil et 81 % des répondants ont déclaré préférer le contact téléphonique avec les IDEC), certains indicateurs-clés ont montré des résultats encourageants : baisse de 6,9 % des hospitalisations, de 1,62 jour de la durée moyenne d'hospitalisation, -9,3 % de toxicités sévères...) comparativement aux patients suivis classiquement. Ce premier succès a incité les équipes à décliner l'expérience dès mars 2020 auprès de 129 patients détectés positifs au Covid-19 et atteints de cancer - donc plus à risque de développer une forme grave de la maladie. Là encore, même processus : surveillance des signes (fièvre, toux, douleurs abdominales...) et mise en place d'une permanence téléphonique assurée par les IDEC 7j/7 de 8h30 à 18h en lien avec les oncologues référents, et d'une application patients. 71 % des participants ont téléchargé l'application qui leur a été proposée et près de 42 % d'entre eux l'ont utilisée ; leur expérience est positive sur le plan relationnel (réassurance, écoute, contact) ; la nôtre l'est aussi indéniablement, car le projet nous a permis de gérer le flux de patients touchés par l'épidémie, se sont réjouies J. Legendre et A. Duflot.

Freins et leviers

Pas facile de s'y retrouver dans l'offre pléthorique des outils numériques ni dans la jungle sémantique des innovations ou encore le jargon professionnel, qui ne facilitent la tâche à personne. D'ailleurs, a remarqué Maria Acero, doctorante affiliée à l'ANFH et à l'EHESP, le seul concept de coordination fait l'objet de plusieurs dizaines de définitions distinctes à travers la littérature. Certaines d'entre elles font la part belle à l'interne, tandis que d'autres par exemple insistent sur la cible finale, c'est-à-dire le patient lui-même. De même, les nombreuses appellations dédiées à une même profession aux compétences multiples (IDE de parcours, pivot, de coordination , de liaison...) peuvent rendre les périmètres d'activité flous et mal compris. Outre la sémantique, la question de la formation des infirmiers est centrale dans la réflexion sur la place qu'ils peuvent - et doivent ? - prendre. Contrairement à ce qui se pratique aux Etats-Unis par exemple, où les écoles doctorales dédiées aux infirmiers existent depuis 1924, la France ne propose pas encore de parcours doctoral spécifique. C'est ce que rappelle Nsuni Met, IDE de formation et cadre expert en accompagnement à la recherche et à l'innovation au sein des Hôpitaux Universitaires de Seine - Saint-Denis, qui ajoute que les sciences appliquées (sciences de l'éducation, sociologie...) sont en conséquence sur-représentées dans les travaux doctoraux infirmiers. Or pour la spécialiste francilienne, qui a mené une étude auprès de 45 doctorants, la future place sociale de la profession infirmière passera immanquablement par la recherche et l'innovation. Sans doute les cadres et les institutions n’ont-ils pas encore pris la totale mesure du virage en train de s’opérer, s'interroge-t-elle. Comment alors donner un coup de pouce au processus ? La formation bien sûr, puisque selon l'ANFH, une majorité d'infirmiers en bénéficie - même si la proportion de sessions consacrées à la e-santé et au numérique est encore faible, a rapporté Nasser Ihamouchène, délégué régional Languedoc-Roussillon de l'association et spécialiste des questions de pédagogie. Mais aussi le temps disponible, les moyens alloués, l'accompagnement préalable et la réfléxion, en amont, sur le retour dans les organisations de soins... ou encore la sensibilité au sujet de la hiérarchie, et enfin la proximité avec l'échelon médical - lequel s'avère être un vecteur de stimulation d'équipe. Certes, la France est en retard sur le terrain du numérique en santé ;  les transformations structurelles sont cruciales et l'implémentation des nouvelles technologies constitue l'un des enjeux majeurs de demain, a estimé Ophélie Lebelle, Présidente de l'ANFH.

Anne Perette-Ficaja
Directrice de la rédaction
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