Douleur : un guide élaboré par des patients et des soignants

Des soignants ont élaboré avec la participation de 49 patients, un guide pratique sur les traitements morphiniques afin d’améliorer la prise en charge de la douleur en cancérologie. Cette expérience montre l’intérêt de favoriser la « collaboration soignant-patient » pour l’élaboration de documents d’information.

En France, le soulagement de la douleur est reconnu comme un droit fondamental depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades. Sa prise en charge fait l’objet de plans nationaux de lutte contre la douleur¹ et est inscrite comme objectif prioritaire du Plan cancer 2009-2013 (action 19.1)². Cette prise en charge est d’autant plus importante que la plupart des personnes traitées pour un cancer ressentent des douleurs à un moment donné de la maladie³. Soulager leur douleur représente ainsi un aspect primordial de leur qualité de vie.

Informer, aider et accompagner les patients pour une prise en charge optimale de leur douleur est donc un enjeu important en cancérologie. Plusieurs études ont montré que les patients atteints de cancer sont en demande d’information^4-6, principalement sur leur traitement et les effets secondaires⁷. Apporter une information aux patients sur la gestion de leur douleur s’avère alors indispensable⁸. En éducation thérapeutique du patient (ETP), des critères de qualité d’une information orale et écrite ont été définis pour la rendre accessible, adaptée et compréhensible par le plus grand nombre de patients. Parmi ces critères, on retrouve la participation du patient lui-même à l’élaboration d’une information écrite^9-11.

Dans le cadre de l’amélioration de la prise en charge de la douleur à l’Institut régional du Cancer de Montpellier (ICM), un groupe de professionnels de santé composé de membres du Comité de lutte contre la douleur (CLUD) et de l’Unité Transversale en ETP (Utep) a souhaité élaborer, avec la participation de patients, un guide pratique pour les aider à gérer au mieux leur traitement et, in fine, leur douleur. Nous présentons ici les principales étapes de ce travail et ses résultats.

Matériel et méthode

Population

Cinquante et un patients ont été rencontrés pendant leur séjour. Les critères d’inclusion pour participer à ce travail étaient : la capacité du patient à s’exprimer, le démarrage d’un traitement morphinique, une algie inférieure ou égale à 3 (échelle numérique) et le fait d’être volontaire.

Méthode

La méthode choisie s’est déroulée en deux temps complémentaires : des entretiens dirigés et semi-dirigés auprès de patients hospitalisés à l’ICM. Quatre thèmes ont été abordés systématiquement - sujets d’information demandés ;

• besoins et attentes concernant l’explication pratique de la prise du traitement ;
• choix des mots ;
• autres remarques ou suggestions.

Entretiens semi-dirigés

Ils ont été conduits en suivant une trame avec 2 questions : d’après vous que devrait contenir un livret pour aider un patient à bien gérer son traitement contre la douleur ? quelles données aimeriez-vous y retrouver ?

Entretiens dirigés

Les entretiens dirigés comportaient 15 questions fermées à choix multiples pour permettre d’adapter le vocabulaire utilisé aux souhaits des patients et de préciser le processus de diffusion du document. Ces questions ont été élaborées à partir de mots et d’expressions habituellement utilisées dans la littérature, par les soignants de l’ICM ou par des patients.

Exemples de questions :

• vous préfériez que l’on parle d’interdose, de médicament de réserve, de médicament de secours, ou de médicament à action rapide ? ;
• parmi ces termes lequel choisiriez-vous : accès douloureux, pics douloureux ou si la douleur se réveille ?
• souhaiteriez-vous que l’infirmière prenne le temps de le lire avec vous...

Procédure

Tous les entretiens ont été réalisés par l’infirmière référente douleur de l’ICM. Afin d’éviter des commentaires trop personnels sur la propre douleur des patients ou de générer des angoisses, l’infirmière référente douleur s’est présentée en tant qu’infirmière effectuant un travail dans le cadre d’un projet de recherche pour améliorer la prise en charge des patients. Tous les entretiens commençaient par le recueil oral de l’accord du patient. Il leur était précisé aussi que toutes les données seraient traitées anonymement.

Les entretiens ont eu lieu dans les chambres des patients ou dans un bureau privatif en suivant les règles éthiques et en veillant à respecter le rythme et les attentes des patients. Les entretiens ont duré en moyenne 30 minutes lorsqu’ils étaient semi-dirigés et 20 minutes lorsqu’ils étaient dirigés.

Résultats

Au cours de ce travail, 49 patients ont accepté de participer. Parmi eux, 31 sont des femmes (63%). L’âge moyen est de 58 ans ± 12.

Trente patients ont été vus en chirurgie et 19 en médecine. Le taux de participation aux entretiens a été de 96%. Deux patients n’ont pas participé : l’un n’a pas souhaité répondre aux questions et l’autre a présenté des signes d’anxiété pendant l’entretien, ce qui a entraîné son interruption et une prise en charge soignante.

Les avis et propositions des patients recueillis lors des entretiens ont concerné à la fois le fond et la forme du guide pratique.

Attentes et besoins des patients

Les patients ont demandé que le document comporte les explications concernant le traitement et les effets secondaires mais aussi que les conditions de prise soient détaillées. Les mots choisis privilégient le vocabulaire courant. En effet, ils n’ont pas retenus « interdose » mais lui ont préféré « médicament d’action rapide ». De même pour qualifier le type de traitement, ils ont privilégié « médicament continu » à « médicament de fond ».

Concernant la démarche de remise du livret, la demande des patients a été très claire : 70% ont souhaité que le livret soit remis par le médecin avec reprise des informations par l’infirmier dans un second temps.

Propositions des patients

Les patients ont souhaité que l’échelle numérique de la douleur soit reproduite et ont demandé de pouvoir remplir un tableau mensuel d’évaluation de la douleur. Ils ont souligné l’importance de mettre en exergue les mots-clés (par exemple : médicaments d’action rapide, continu) et un quart d’entre eux a suggéré de limiter le texte et de privilégier les schémas.

Elaboration d’un guide pratique

Les informations recueillies lors des entretiens ont permis la conception du contenu d’un guide pratique par l’équipe pluridisciplinaire. La mise en forme a été déléguée à un spécialiste en communication. Toutes les demandes formulées par les patients ont été intégrées. Le groupe de travail a veillé à différencier ce qui relève d’une information scientifiquement validée de ce qui relève des attentes des patients.

Degré de satisfaction et évaluation du processus méthodologique

Tous les patients ont été très satisfaits d’avoir participé à ces entretiens. Ils ont apprécié qu’on leur demande leur avis, que celui-ci soit pris en considération et surtout, qu’au final ce travail puisse profiter à d’autres patients. Leurs remarques ont été nombreuses et variées.

L’infirmière référente et le groupe de travail ont vécu une expérience professionnelle enrichissante.
La durée d’hospitalisation très courte des patients a cependant rendu l’organisation des entretiens difficiles et a nécessité la mise en place d’une méthode de repérage rapide des patients par l’Infirmière référente douleur.

Demander d’imaginer un livret a été problématique pour 20% des patients. L’infirmière les a alors mis en confiance et en situation de projection en utilisant un scénario proche de la réalité pour les aider à formuler leurs différentes suggestions et propositions.

Discussion

Ce travail confirme ce qui avait déjà été décrit par d’autres auteurs, à savoir l’importance pour les patients ayant un cancer de recevoir une information sur les traitements que nécessite la maladie^12-16. La méthode utilisée a cependant comporté de nombreux autres avantages et quelques limites.

Avantages

La participation des patients fait partie des critères de qualité d’une démarche de création de guide pratique qui leur est destinée (9, 10) et plusieurs travaux ont montré l’intérêt de cette démarche participative^16-18. Ceci a été vérifié dans notre expérience. Les entretiens individuels réalisés avec les patients ont permis d’identifier leurs attentes en termes d’informations utiles pour les aider à gérer au mieux leur douleur au quotidien et ainsi d’adapter la forme et le contenu du guide. Ils ont également permis de choisir des termes et des mots-clés, d’identifier les mentions à faire figurer, de définir les modalités d’accompagnement du guide et d’apporter des éléments permettant l’interactivité du patient avec le document (exemple : tableau calendrier du traitement à prendre).

Plusieurs auteurs ont noté la perception positive qu’ont les patients lorsqu’ils sont sollicités^18-20. Dans ce travail, les patients ont également été fiers et ravis que leur parole soit entendue et qu’elle puisse rendre service à d’autres.

Pour rechercher la saturation d’une information, il est souvent nécessaire d’interviewer au moins 30 personnes²¹. Ce niveau de saturation satisfaisant a été atteint dans ce travail plus rapidement chez les hommes que chez les femmes.

En définitive, les propositions des patients ont été riches en enseignement et ont pu compléter ou améliorer les propositions présupposées initialement par les soignants. Ce travail a permis à l’infirmière en charge de l’étude de découvrir une autre facette de sa profession. Mettre en place un système pour recueillir la parole des patients lui a permis de s’interroger sur sa propre pratique. Dans cette étude, le soignant a changé de posture : le patient, devenu acteur de sa prise en charge, a participé à la création des outils qui lui était destiné.

Limites

L’échantillon était majoritairement composé de femmes et reflète la population prise en charge à l’ICM. Or, les études ont montré que le genre est une variable qui affecte la façon de penser, de ressentir et de se comporter^22-23. Le facteur genre doit donc être pris en considération pour interpréter les propositions et modifications formulées.

La durée d’hospitalisation très courte des patients ainsi que leur fragilité pour certains sont des éléments qui ont dû être pris en compte pour la réalisation des entretiens car ils les rendaient plus difficiles. Si la trame de l’entretien a été identique pour chaque patient, l’ordre des questions a parfois été adapté.

Conclusion

Les entretiens avec les patients ont permis un enrichissement de la pratique des soignants. Pour répondre à leurs attentes, les soignants ont eu la surprise de devoir supprimer des éléments qui leur semblaient indispensables dans un guide pratique sur les traitements morphiniques, et d’en ajouter d’autres. Tous les patients étaient très satisfaits que leur parole soit entendue et qu’elle puisse rendre service à d’autres. Cette expérience de co-construction d’un guide pratique pour mieux gérer la douleur a montré l’intérêt de favoriser une « collaboration soignant-patient » afin que tous gagnent à travailler ensemble pour élaborer un document d’information.

Nadine VAYSSETTES, Infirmière référente Douleur. L’auteur n’a pas de conflit d’intérêt vis-à-vis du texte publié. nadine.vayssettes@icm.unicancer.fr
Marie-Eve HUTEAU, Chargée de projets
Laurence BONNABEL, Adjointe à la Direction des Soins Infirmiers
Marta JARLIER, Biostatisticienne
Maryline LAIGRE, Médecin
Anne StOEBNER-DELBARRE, Médecin
Utep Pôle Prévention Epidaure - Institut régional du Cancer de Montpellier (ICM)