Coup de gueule – Qui se soucie des aidants ?

Clématite, infirmière libérale, évoque l'aidant, ce proche, qui agit parfois dans l'ombre et qui accompagne le malade jour après jour...

Quelques chiffres en préalable, qui font froid dans le dos !

En France :

• 15 millions de malades chroniques ;
• 360.000 nouveaux cas de cancers par an, 148.000 décès ;
• 160.000 nouveaux cas de maladie d'Alzheimer par an, 880.000 malades, 3 millions de personnes concernées directement ou indirectement (malades et entourage) par la maladie d'Alzheimer... ;
•  sans parler des démences (séniles ou non), des personnes handicapées (enfants ou adultes)  congénitaux, suite à accident ou maladie ;
•  et de toutes les formes de dépendances qui nécessitent un proche, aidant naturel ou non, pour assumer les actes quotidiens, pour vivre...

Mais qui se soucie de ce proche ? De cet aidant qui dépose aux pieds du « malade », parfois sans forcément le vouloir, sa propre vie, dépouille désormais vide d'espoir, de projets de vie et d'insouciance. Telle une offrande jetée en pâture au Dieu Cancer ou Alzheimer, un tribu payé à la mort, un écot versé au « nocher des Enfers » pour traverser le fleuve de la vie, le "xyts" (fleuve de la mort à l'envers), garder le corps vivant (à défaut de l'esprit), et s'affranchir des affres de la culpabilité, réelle ou sociétale...

Mais voilà, être un « aidant » ça ne s'improvise pas ! Ça ne se choisit pas forcément et ça ne se vit pas forcément bien. Exit tous les bien-pensants et les donneurs de leçons qui, à l'abri de leur vie douillette, dispensent leur savoir et devisent sur l'enrichissement procuré par la prise en charge d'un patient et la joie et la fierté qui en découlent....

Tout cela me laisse dubitative. Sitôt le générique de fin de « La petite maison dans la prairie » terminé, je vois des personnes usées, aigries, agacées pour ne pas dire harassées. Dans mon quotidien d'infirmière libérale et dans des circonstances plus privées, je peux affirmer que l'aidant est amer !

Ce peut être un « enfant » (souvent entre 50 et 70 ans, donc pile au moment d'une relative et méritée tranquillité souhaitée), obligé d'assumer sa mère délirante et incontrôlable. Renversant ainsi les rapports établis depuis un demi-siècle, bousculant la relation parent-enfant dans un pied de nez arrogant, et transformant son corps défendant en « geôlier » de son géniteur... Obligé de le circonscrire, de le protéger de lui-même, de lui crier dessus aussi, parfois, souvent... trop souvent... Exagérant ainsi le paradoxe décisionnel : je veux protéger ma mère et je lui crie dessus. Je l'aime et je la déteste, je veux la garder encore près de moi mais je voudrais que tout ce s'arrête....

Ce peut être un conjoint (souvent plus de 75 ans), qui voit sa moitié entravée dans une déliquescence inéluctable, corps jadis chéri et désiré qui n'est plus que chair avachie et sans but. Âme errante, paradis perdu et lendemains qui déchantent. Toujours le même train-train, le rideau gris de la maladie qui se ferme sur un avenir tant espéré mais désormais désespéré... Et ces gestes qui deviennent moins patients, ces paroles moins tendres, et le regard plus distant, le découragement qui vient chaque jour émailler les actes les plus simples : déjeuner, avaler un cachet, faire ouvrir la bouche pour y mettre le dentier. Et le quotidien qui oscille entre bienveillance et maltraitance, la maltraitance ordinaire, celle que l'on ne contrôle pas, que l'on ne contrôle plus. Ce sont tous ces petits gestes trop brusques pour remettre madame « AVC » droite sur sa chaise, le nez qu'on pince pour faire avaler les cachets, la tape derrière le dos pour faire avancer plus vite ou sur les mains qui tripotent la couche, la réponse énervée et tonitruante à monsieur "Al Zeimer"...

Ce peut être aussi le parent, qui voit son enfant « pas comme les autres », qui l'aime et le protège, qui en veut aux autres, aux « normaux », de ne pas comprendre, de ne pas partager cet amour... Ce pied de nez de dame nature qui multiplie l'amour porté à celui que les autres rejettent, et qui isole, qui exclut, qui révolte cette mère aimante et parfois désabusée. Sa vie est consacrée à son enfant, mais souvent uniquement à « lui », créant une barrière sociale et affective difficilement franchissable, fusionnant ce couple improbable de la mère et de l'enfant dans une danse autarcique. Et là aussi ce paradoxe étouffe les espoirs de « vivre comme les autres », sans crainte du lendemain et du regard des autres, et parfois, rend amer, si amer ....

Alors oui, un simple dentier peut révéler cet épuisement moral du proche, cette fatigue intense et ce souhait muet d'une pause dans cet océan de contraintes, dans cette mer de gestes imposés et d'espoirs brisés... Il est temps de l'écouter aussi.

L'aidant est amer, oui, parfois, et le monde entier doit le savoir...

Cet article a été publié le 23 juillet 2013 sur le blog de Clématite que nous remercions pour cet échange.

Clématite http://linfirmiere-libre-rale.eklablog.net/