Cancers pédiatriques: la défenseure des enfants réclame des unités hospitalières spécifiques

La défenseure des enfants plaide pour la création de structures hospitalières spécifiques pour les enfants et les adolescents atteints de cancer et recommande une aide accrue aux parents.

Dans un rapport thématique sur les enfants atteints du cancer (26 avril 2011), Dominique Versini affirme que "les politiques publiques et les nouveaux droits des malades ont permis des améliorations importantes" mais elle estime que "la place des adolescents et des jeunes adultes reste mal définie".

Elle plaide pour la mise en place "d'un environnement psychosocial adapté et la prise en compte du libre choix du patient lors de l'orientation vers un service pédiatrique ou adulte".

"Il n'est pas rare qu'un adolescent âgé de 16 ans et plus soit admis et traité dans un service d'oncologie adulte répondant à son type d'atteinte. Ceci est en général mal vécu par le jeune comme par sa famille", estime Dominique Versini.

Elle salue "la tendance qui est à la création d'unités dédiées" dites "unités d'adolescents" qui comprennent un espace séparé spécifique et des moments d'accès à des salles de loisirs, mais elle constate qu'un seul établissement dispose d'un tel secteur (l'Institut Gustave Roussy IGR à Villejuif, Val-de-Marne), même si d'autres expériences sont en cours.

Concernant les aides et prestations apportées aux parents, la défenseure constatent qu'elles ne sont "pas toujours en adéquation avec le quotidien de la famille". "L'annonce de la maladie impose le temps de l'urgence médicale qui n'est pas celui de l'administration et (...) les parents sont pris dans un imbroglio de papiers et de démarches", déplore Dominique Versini.

Elle recommande d'améliorer la scolarisation des enfants pendant la période d'hospitalisation en augmentant le nombre d'enseignants du secondaire détachés en milieu hospitalier et en pérennisant les postes.

Faciliter la présence des parents et le retour au domicile

La défenseure des enfants pointe le manque de solutions proposées aux parents pour rester auprès des enfants pendant l'hospitalisation. Elle rappelle que, dans plusieurs endroits (Nancy, Lyon, Toulouse, Caen), l'action des associations a permis la création d'hébergements collectifs à proximité du centre de soins mais "ces locaux se révèlent insuffisants".

"Le volume total de places offertes reste nettement insuffisant pour satisfaire les besoins et bien que les prix soient bas, souvent modulés, la longueur du séjour ou la répétition de séjours brefs n'est pas financièrement supportable par tous. C'est alors le règne de la débrouille ou même des nuits passées dans la voiture à défaut d'un hébergement correct", relève Dominique Versini.

Elle réclame aussi une amélioration de la prise en charge des enfants lors du retour au domicile. Elle regrette que les parents soient "souvent confrontés à la nécessité d'organiser eux-mêmes une partie de la prise en charge de l'enfant", en trouvant des professionnels paramédicaux libéraux formés à l'accueil de ces malades, surtout en zone rurale.

Les questions de la prise en charge spécifique des enfants et des difficultés rencontrées par leurs famille avaient été évoquées lors des premiers états généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de leurs familles organisés en mars 2010.