BPCO : l'offre en éducation thérapeutique très insuffisante

L'offre de soins en éducation thérapeutique pour les patients atteints de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) est très insuffisante, ont estimé des intervenants à un colloque organisé au Sénat le 22 octobre 2010 par l'Association BPCO.

L'association avait invité plusieurs experts à discuter de la mise en oeuvre des programmes d'éducation thérapeutique du patient prévus par la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST). Après avoir souligné les particularités de l'éducation thérapeutique pour les patients atteints de BPCO, ils ont pointé l'inadéquation de l'offre de soins et des besoins.

Alain Murez, coordinateur national BPCO de la Fédération française des associations et malades insuffisants respiratoires (FFAAIR), s'est demandé "si tout le monde pourra[it] bénéficier de l'éducation thérapeutique", rappelant que la BPCO était encore mal identifiée par le grand public et insuffisamment diagnostiquée par le corps médical.

Sur quelque 3,5 millions de patients estimés en France, seuls 30% sont diagnostiqués, soit entre 800.000 et 1 million de patients, et parmi ces derniers, seulement 100.000 sont sous oxygénothérapie et 26.000 sont vus en centre de réhabilitation chaque année. "L'offre est insuffisante, que ce soit en termes de centres de réhabilitation, de réseaux notamment pour éviter l'encombrement de ces centres par les mêmes patients, de médecins ou de kinésithérapeutes" pour aider des patients qui ont en outre des difficultés à se déplacer, a-t-il ajouté.

Pour être efficaces, les programmes proposés doivent pourtant tenir compte de la disponibilité des patients, selon leur proximité et leurs horaires, a fait observer le Dr Yves Magar, pneumologue et directeur de la société Edusanté, spécialisée dans la promotion de l'éducation thérapeutique. "Il faudra en particulier développer l'offre en ambulatoire de proximité pour que l'éducation thérapeutique soit plus accessible et plus diversifiée, c'est-à-dire adaptée aux besoins", a renchéri le Dr Marc Piperno du Centre médical Parot à Lyon.

Pour aller au plus près des patients, surtout dans des territoires de santé à très faible densité de professionnels de santé, le Dr Marc Sapène de Bordeaux a suggéré de trouver de nouvelles approches pour inciter les patients à se faire diagnostiquer et à intégrer un programme d'éducation thérapeutique. Il suffit de former quelques professionnels de santé ciblés, comme les généralistes et certains spécialistes (pneumologues, cardiologues, diabétologues), pour favoriser l'entrée dans un programme dans un territoire donné, après avoir organisé des réunions d'information dans une salle municipale ou au cabinet.

De plus en plus impliqués dans le réentraînement à l'effort des patients atteints de BPCO, les kinésithérapeutes deviennent une nouvelle porte d'entrée vers un programme d'éducation thérapeutique. Ceux qui ont signé une charte avec la Société de pneumologie de langue française (SPLF) figurent sur la carte de la réhabilitation respiratoire mise à jour il y a deux semaines (splf.org/groupes/calveole/carte-alv.html), indique lundi à l'APM Pascale Surpas, présidente du groupe de travail Alvéole de la société française sur l'exercice et la réhabilitation respiratoire.

Il y a actuellement 44 centres d'hospitalisation complète, 66 centres en ambulatoire et 18 réseaux qui proposent cette modalité thérapeutique aux patients atteints de BPCO, précise-t-elle, en supposant qu'il existe un programme d'éducation thérapeutique dans chacune de ces structures, mais sans pouvoir le certifier.

Dépôt des dossiers auprès des ARS : des délais un peu courts

Interrogée sur les conditions d'autorisation des programmes d'éducation thérapeutique, publiées début août, elle a jugé que les délais étaient "un peu courts" pour déposer les dossiers de demande d'autorisation auprès des agences régionales de santé (ARS), déplorant en particulier les différences de date limite de dépôt pour les programmes existants.

"La date était fixée au 30 septembre dans certaines régions! Dans d'autres, on dispose de plus de temps, jusqu'à fin octobre, novembre ou janvier, ce qui est nécessaire pour constituer ce dossier car il faut réunir les différents professionnels intervenant", explique-t-elle. Il est probable que les dossiers soient envoyés à la dernière minute dans la majorité des cas, ajoute Pascale Surpas.

Lors du colloque, Philippe Bourrier, conseiller médical de l'ARS Lorraine, a observé que pour sa région, seulement cinq dossiers étaient déposés. Dans cette "course contre la montre", un "rush" de dernière minute est à craindre, avec pour certains, un dossier qui risque de ne pas respecter le cahier des charges et donc de ne pas obtenir d'autorisation, a-t-il fait remarquer.

Face à un tel embouteillage, les ARS pourraient donner les autorisations aux programmes existants assez facilement, note Pascale Surpas. Mais Philippe Bourrier a rappelé qu'autorisation ne vaut pas financement par l'ARS. De manière plus générale, le conseiller médical de l'ARS Lorraine a estimé que le rôle des ARS était notamment de s'assurer que les programmes d'éducation thérapeutique proposés étaient en adéquation avec les besoins des territoires et le projet régional de santé (PRS).

Rappelant que les ARS avaient pour mission d'optimiser l'organisation des soins au regard du déficit de la sécurité sociale, Marine Jeantet, conseillère médicale du directeur de la sécurité sociale (DSS), est venue présenter le modèle économique prévu pour l'éducation thérapeutique dans le cadre de l'expérimentation de nouveaux modes de rémunération des professionnels de santé.

Concernant ce "module", elle a précisé que quatre programmes concernaient la BPCO dans le premier appel à projet. Elle a aussi souligné que "dans une recherche de gain d'efficience", il était essentiel de développer l'éducation thérapeutique en ambulatoire car elle sera "plus près des patients et plus efficace en terme de dépenses de santé".