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Alzheimer : des mots pour des maux

Publié le 20/09/2013

A l'occasion de la Journée mondiale contre la maladie d'Alzheimer le 21 septembre 2013, l'association France Alzheimer monte le son... Quinze personnalités interprètent des témoignages de personnes touchées par la maladie ou de leurs proches au travers d'une campagne vidéo de sensibilisation intitulée « Des mots pour Alzheimer ». Une belle initiative, autant indispensable que créative, touchante parce qu'authentique. Explications.

Des personnalités de la musique, du théâtre, du petit ou grand écran, et parmi elles Michel Boujenah, Alain Chamfort, Catherine Arditi, Nelson Monfort, Laurent Ruquier, Françoise Laborde, Marc Lévy..., s’engagent cette année aux côtés de France Alzheimer en prêtant leurs voix et leur image pour sensibiliser l’opinion publique sur les contraintes de la maladie et les besoins des familles. L'heureuse initiative s'intitule « Des mots pour Alzheimer. »

Parce que la maladie n’a que faire de la célébrité, l’argent, l’anonymat, la pauvreté, la couleur de peau, la religion, la catégorie socio-professionnelle…

A chacun sa lecture...

Poème ou témoignage d’un événement de vie : à chacun sa lecture au moment de reprendre les mots couchés sur papier par une personne malade, son aidant familial ou tout simplement l’un de ses proches. Extraits choisis.

Virginie Lemoine lit le témoignage d'Anne

« A 44 ans, je suis devenue la mère de ma mère. Il y a à peu près deux ans, nous avons noté des changements chez maman. Evidemment cela s'est fait progressivement... Elle cherchait les disputes, nous poussait à bout et elle riait méchamment lorsqu'elle avait atteint son but... »

Nelson Monfort lit le témoignage de René

« Je pense que c'est en se souvenant de l'histoire que l'on a vécu avec quelqu'un qu'on peut essayer de la poursuivre même si on la poursuit autrement. Pour moi, le plus important dans la vie d'un être humain, ce sont les échanges, quelle que soit leur nature. (…) Paradoxalement, je peux dire que la maladie de mon épouse m'a grandi et je sais que désormais ce qui est important est aujourd'hui, pas hier ou demain... »

Laurent Ruquier lit le témoignage de Marina

« Ma mère saisit un bout de la conversation et dit : « Je ne le connais pas ce Monsieur Alzheimer, où habite-t-il ? » (…) Il a suffit que Monsieur Alzheimer fasse son entrée sans qu'on l'ait invité pour que la mémoire de notre mère devienne le jouet de l'oubli. Les nouveaux événements ne sont ni triés, ni rangés... Ils sont balayés sur le champ... »

Elie Semoun lit le témoignage de Christian

« Un jour je rentrais de faire les courses et ma femme m'a demandé « qui êtes-vous ? ». en riant je lui ai répondu : « mais ton mari, bien sûr ». « Non, non, je plaisante pas, qui êtes-vous ? Vous n'êtes pas mon mari, mon mari s'appelle Christian et il est en voyage pour ses affaires ». J'avais 80 ans et nous étions marié depuis 53 ans... ».

Catherine Arditi lit un poème d'Anna

« Attend, écoute, regarde, je suis encore là. Ne ferme pas ta porte, ne ferme pas tes yeux, ne ferme pas ton cœur. Rappelle-toi les jours de nos jeunes amours quand nous disions toujours. Je suis encore là, même si je ne sais plus dire, je sais encore sourire. Si tu m'aimes et me vois, je ne peux pas mourir... »

Alain Chamfort lit le témoignage de Dominique

« Maman avait 52 ans lorsqu'elle a commencé à se comporter bizarrement. Elle qui était si douce est devenue agressive et grossière mais uniquement dans l'intimité familiale. Lorsqu'il y avait des visiteurs, elle était chaleureuse, parfois même un peu trop. (…) Papa était de moins en moins patient avec celle qui désormais lui « pourrissait la vie » . (…) Moi, j'avais de plus en plus de mal à supporter cette atmosphère irrespirable. »...

Sensibiliser l’opinion sur les contraintes de la maladie et les besoins des familles

Au-delà des témoignages des uns et des autres, malades, époux, épouses, enfants... ce que l'on retient de tous ces mots/maux égrenés avec sensibilité, c'est le quotidien de la maladie d'Alzheimer et la souffrance de celles et ceux qui la vivent ou la côtoient. En France, 3 millions de personnes sont concernées directement ou indirectement...

Avec la maladie, nous sommes amenés à se souvenir de notre histoire et on se doit de penser à l’avenir. Mais si on est toujours dans l’hier ou le demain, on risque de se passer de ce qui est le plus important : aujourd’hui ! » Nelson Monfort

Ecoutez dans leur intégralité les 15 personnalités publiques qui ont prêté leur voix aux témoignages de familles et de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Repères - La maladie d'Alzheimer

En France
- Principale cause de démence chez les personnes âgées et 4ème cause de mortalité en France, la maladie d’Alzheimer touche 860.000 personnes.
- 3 millions de personnes en France sont concernées directement ou indirectement : malades et entourage.
- La maladie d'Alzheimer n'est diagnostiquée que chez 50 % des patients atteints : on évalue à 225.000 le nombre de nouveaux cas chaque année.
- Il n'existe pas de traitement curatif de la maladie.
- Après 65 ans, 1 personne sur 10 est touchée. Le nombre de personnes âgées de plus de 60 ans était de 12 millions en France en 2006 et sera de plus de 22 millions en 2050, soit plus du tiers de la population.
- Les femmes sont 3 fois plus touchées que les hommes.
- Les projections à l’horizon 2020 font état d’1,3 million de malades, notamment à cause du vieillissement de la population
- 70 % des personnes malades vivent à domicile grâce au soutien de leurs proches.
- 60 heures par semaine sont, en moyenne, consacrées par l'aidant pour accompagner la personne malade.
Dans le monde
- 35 millions de personnes malades dans le monde
- 65,7 millions de personnes seront affectées par la maladie à travers le monde d'ici à 2030 et 115,4 millions d'ici à 2050.
A l'occasion de la Journée mondiale contre la maladie d'Alzheimer, l'association France Alzheimer publie un « plaidoyer » rassemblant 15 propositions pour améliorer le parcours de soins des patients.
Plus d’informations sur journeemondiale.francealzheimer.org
Du côté des Pouvoirs publics, et conformément au discours du Président de la République, le 21 septembre dernier, quatre groupes de travail thématiques composés d’experts du champ médical et médico-social et de chercheurs, sont en train d’être mis en place, afin d’identifier les mesures et actions du futur plan « maladies neurodégénératives », incluant la maladie d’Alzheimer, d’ici le premier trimestre 2014 :
- améliorer le diagnostic, la prise en charge précoce des affections, l’entrée dans la maladie ;
- répondre aux besoins des personnes à chaque étape de la maladie et sur tous les territoires ;
- adapter la société, la cité et accompagner l’évolution des pratiques dans une démarche respectueuse d’éthique, de qualité et de bientraitance ;
- développer et structurer la recherche.
Les priorités du prochain plan consacré aux maladies neuro-dégénératives, en cohérence avec ce qui a d'ores et déjà été fait pour ces maladies, devront s’attacher à améliorer les connaissances sur ces pathologies, afin de mieux adapter notre système de soin et de santé et améliorer la qualité de vie des malades et des aidants dans le respect de la dignité de chacun.