Un nouveau site pour Maladies Rares Info Services

Le nouveau site internet de Maladies Rares Info Services a été profondément renouvelé pour vous offrir un meilleur accès aux services dont vous avez besoin. Il a pour objectifs d’être plus clair, plus ergonomique et plus fonctionnel.

5 pôles de services ont été créés afin de vous permettre de trouver une réponse à vos besoins. Ils ont pour fondamentaux l’information et le soutien des personnes concernées par une maladie rare :

• « Être écouté, poser ses questions à une équipe de professionnels » : pour être soutenu, poser ses questions, obtenir des informations adaptées à sa situation, par téléphone, email ou ch@t ;
• « Témoigner, échanger avec d’autres personnes concernées » : pour partager son expérience et l’information, avoir des contacts, se soutenir, grâce au « réseau social patients maladies rares ». Celui-ci intègre en particulier le Forum maladies rares qui a lui-aussi bénéficié d’un profond renouvellement ;
• « Déclarer les effets indésirables d’un médicament » : pour être accompagné dans cette démarche utile et citoyenne quand la personne est concernée par une maladie rare ;
• « S’informer sur les maladies rares » : pour avoir des informations simples et pratiques afin de mieux comprendre les maladies rares et leurs enjeux (d’ordre médical, social…) ;
• « Se former sur les maladies rares » : pour bénéficier de modules de formation sur mesure et réservés aux professionnels du secteur sanitaire et social.

Pour en savoir plus : maladiesraresinfo.org