Comment évoquer la maladie au sein d’une fratrie ? Comment aider les grands frères et sœurs à affronter une tragédie qui touche le plus petit ? Ces questions ont fait naître l’histoire de Souricette et de son jeune frère dédiée à tous les enfants et parents confrontés à une pathologie grave et un pronostic très sombre. Ce livre, publié aujourd'hui par l’association ECLAS (Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1) et inédit en littérature enfantine, pourra accompagner, rassurer l’enfant (particulièrement de 3 à 5 ans) et servir de support au dialogue avec ses parents. Conçue par un collectif de parents de l’association avec l’accompagnement de Coralie Gonin, neuropsychologue libérale et psychologue au CHU de Nantes, l’histoire de Souricette a été mise en mots et en images par un illustrateur et son épouse – Vivien et Nathalie Melcion – très impliqués au sein d’ECLAS. Edité à 1 000 exemplaires, le livre est distribué gratuitement aux familles concernées par l’amyotrophie spinale de type 1 et peut être commandé par tout un chacun directement auprès de l’association.
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