L'hémochromatose en Ile-de-France : un meilleur parcours patient

L’Agence régionale de santé Île-de-France crée FERIF – Parcours hémochromatose en Île-de-France -, en partenariat avec les associations de patients. Une série d’actions est mise en place pour mieux structurer le parcours de soins des patients hémochromatosiques. Rappelons que l’hémochromatose est une maladie génétique qui touche au moins 1 personne sur 1000 et entraîne une accumulation progressive du fer dans l’organisme. Lorsqu’elle est diagnostiquée précocement, la maladie est bien maîtrisée grâce à un traitement principalement basé sur la pratique de saignées thérapeutiques. Mais la maladie se développe lentement et se manifeste par des signes peu spécifiques. Son diagnostic est donc souvent tardif, ce qui peut conduire à de graves conséquences aux niveaux hépatique, pancréatique, ostéo-articulaire et cardiaque. Par ailleurs, les patients en Île-de-France peuvent être confrontés à des difficultés d’accès au traitement suite à la fermeture de plusieurs centres de saignées.  En 2015, face à ces constats, les associations de patients ont alerté l’ARS Île-de-France. L’Agence a alors engagé une réflexion sur le parcours du patient, en réunissant tous les acteurs concernés : la Fédération française des associations de malades de l'hémochromatose (FFAMH), la Fédération européenne des patients atteints d'hémochromatose (EFAPH), l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), les Unions représentatives de professionnels de santé (URPS) médecins et infirmiers et l’Etablissement français du sang (EFS).

FERIF propose donc plusieurs actions pour diffuser une information fiable aux patients et aux professionnels de santé, favoriser le diagnostic et améliorer l’accès au traitement. Enfin, FERIF souhaite s’appuyer sur l’expérience des patients pour améliorer le parcours de soins. Ils sont invités à témoigner en répondant à un questionnaire en ligne sur le site de FERIF.

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