La 12ème édition du Rare Disease Day
se tient aujourd’hui, 28 février. Vivre avec une maladie rare
est le thème de cette édition. Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Entre 7000 et 8000 maladies sont identifiées, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine. Elles concernent 3 millions de personnes en France, soit près de 4,5 % de la population. 80% des maladies rares sont d’origine génétique et 85% d’entre elles ne disposent pas de traitement qui permettent d’en guérir (on parle alors de « maladie orpheline »). Cette année, les filières de santé, associations de patients et acteurs de maladies rares iront à la rencontre du grand public dans quatre gares SNCF : Lille, Flandre, Montpellier Saint-Roch, Paris Nord, Paris Saint-Lazare. Au programme : la sensibilisation aux problématiques de maladies rares à travers des animations et des rencontres. Le public pourra tester ses réflexes sur un mur lumineux digital et témoignager de sa solidarité sur des fresques.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur journeemaladierares.org.
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DOSSIER
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