"Une infirmière cardiaque cela ne s’était jamais vu…"

Ce 14 février, c’est la Saint-Valentin mais aussi la journée internationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. Un peu cynique, non ? Toutefois, ces pathologies couramment appelées "maladies bleues" sont les plus fréquentes des malformations congénitales et concernent près de 1 % des naissances.  Une jeune femme atteinte de cette pathologie témoigne dans un livre de son parcours pour mener tantôt une enfance puis une vie normale. Elle évoque sa relation avec les médecins, avec sa maladie et aussi son envie de relever les défis de l’existence, y compris celui de devenir infirmière.

Je suis née avec cette pathologie, j’ai vécu avec jusqu’à 20 ans où j’ai été opérée pour la première fois, raconte Nathalie Gilles. Cette ancienne infirmière atteinte d’une cardiopathie congénitale s’est reconvertie dans le domaine associatif et dans l’écriture. Son premier livre Lui, Mon cœur est un témoignage frais et positif où elle raconte son parcours avec sa maladie, ou plutôt avec son cœur pas tout à fait comme les autres. Elle évoque son enfance, ses opérations, ses études en institut de formation en soins infirmiers (IFSI) et sa carrière de soignante… en cardiologie. J’ai écrit mon histoire afin de donner de l’espoir aux gens. En fait, l’idée a germé quand je suis tombée enceinte, au vu de ma santé, c’était un gros risque alors je voulais être sûre, si cela se passait mal, que ma fille puisse connaître un peu sa mère. Au final, tout s’est bien terminé. Puis j’ai repris ce projet de livre a posteriori en imaginant que cela pouvait intéresser les étudiants en soins infirmiers ainsi que les adolescents souffrant de cette maladie et leurs parents pour que chacun puisse comprendre le point de vue de l’autre. Je voulais envoyer un message positif.

Mon cœur, j’ai toujours été obligée de concilier avec lui

Qu’est-ce qu’il a mon cœur ?

Dans son récit, Nathalie Gilles se rappelle, qu’étant enfant elle était surtout frustrée de ne pas toujours pouvoir jouer, s’amuser, découvrir comme tous les autres. Difficile quand on est atteint d’une pathologie mais qu’on ne se sent pas malade ! Vivre avec un organe anormal, c’est être contraint de vivre anormalement ? Il fallait qu’elle concilie avec son cœur, qu’elle a fini par personnifier. Depuis petite, je voulais faire des activités et je ne pouvais pas à cause de lui, de mon cœur. Je lui parlais dans ma tête pour lui dire qu’il me cassait les pieds. Je l’ai imaginé comme quelqu’un qui était là pour m’embêter pour m’empêcher d’agir comme bon me semblait. Adulte, j’ai continué de parler de lui comme une personne à part entière. Je m’entends souvent dire, par exemple, "il n’est pas bien aujourd’hui".

Même enfant, elle prend conscience que son cœur peut s’arrêter à n’importe quel moment faisant peser un poids sur ses épaules, une angoisse quasi permanente d’autant plus présente la nuit. Elle se pose souvent des questions métaphysiques sur l’après. Qu’il a-t-il après ? Effectivement, si au début les médecins espéraient déjà qu’elle atteigne l’âge adulte, les avancées de la recherche lui ont permis d’aller beaucoup plus loin. Je suis née à la bonne période, avoue-t-elle. Elle admet avoir tellement vécu dans cette crainte de mort imminente que la possibilité d’une intervention qui lui permettrait de vivre plus longtemps n’a pas forcément été perçue tout de suite comme une bonne nouvelle. J’avais d’abord refusé l’opération. J’avais le choix entre rester comme j’étais et profiter du temps qui reste, soit prendre le risque de l’opération. Et là encore, soit cela se passait mal, soit j’allais être libre de faire plein de choses que je ne pouvais pas faire avant. Entrevoir cette liberté m’a effrayée, j’avais l’habitude de vivre au ralenti avec plein d’interdits.

L’opération a bien sûr été un succès et un médecin en particulier a réussi à la convaincre. Il n’a jamais cessé de la soutenir au point d’avoir particulièrement compté pour elle. C’était un peu mon deuxième papa. On s’est bien entendu même s’il était fantasque et très impressionnant. C’était un des premiers spécialistes à s’occuper des enfants atteints de cardiopathies congénitales, à l’époque. Quand, après mon opération, j’ai pris la décision de me lancer dans des études pour devenir infirmière, il m’a encouragée alors que mes parents en étaient malades. Il m’a même promis un poste dans son service, en cardiologie.

Depuis ma sortie de l’hôpital, une idée tournait dans mon esprit. Puis elle s’affina, et s’imposa comme une évidence (…) je voulais devenir infirmière

Mon cœur, ma vie, mon métier…

Après tant de temps passé dans les hôpitaux comme patiente, l’idée a mûri petit à petit suite aux différentes opérations. J’avais envie de rendre ce qui m’avait été donné en tant que malade. Être actrice dans les soins en cardiologie. C’était une belle chance de participer à tout cela, à toutes les évolutions techniques. Je me souviens d’un monsieur âgé qui allait subir un pontage, il voulait voir grandir son petit-fils et il avait peur de l’intervention. Je me suis assise à côté de lui et je lui ai parlé de ma propre expérience, je lui ai expliqué le déroulement de l’opération. Le lendemain il était d’accord pour la faire.

Passage du concours, puis devant les moniteurs et membres de l’encadrement oblige. Un moment particulièrement difficile, un jugement cinglant tombe lors de l’annonce de sa pathologie. Les formateurs ne sont pas tendres : une infirmière cardiaque ça n’existe pas ! Je voulais me battre, leur montrer qu’ils avaient tort ! Pari gagné ! Malgré une hospitalisation imprévue et certains stages plus éprouvants que d’autres, la jeune femme obtient son DE et intègre le service de cardiologie sous la direction de son protecteur. Mais après avoir été longtemps la patiente pourquoi vouloir être soignante ? Pourquoi spécifiquement en cardiologie ? Je ne sais pas l’expliquer, j’ai bien aimé exercer en psychiatrie ou au SAMU mais ce n’était pas fait pour moi. Cela me rassurait d’être en cardiologie, s’il m’arrivait quelque chose je savais que les collègues sauraient quoi faire et comprendre d’où pouvait venir mon malaise. Et puis, c’était aussi ma passion !

Avoir été dans le lit d’hôpital m’a servi en tant que soignante

De l’autre côté du miroir

Si Nathalie Gilles estime que, d’un côté, sa pathologie ne l’a pas vraiment aidée pour suivre ses études, elle lui a ensuite servi dans sa pratique, en stage comme une fois diplômé. J’écoute énormément les patients. Aujourd’hui les infirmiers n’ont plus le temps de faire cela et c’est déplorable ! A mon époque, c’était encore possible de prendre un moment pour de l’écoute active. Selon elle, un bon infirmier c’est quelqu’un qui a déjà été hospitalisé et qui se souvient du sentiment de solitude que l’on éprouve quand on appuie sur la sonnette et que personne ne vient.

De manière générale, la soignante a vécu des expériences similaires à tous les professionnels de santé. Certains patients l’ont marqué, certains combats pour améliorer la qualité des soins ou le quotidien des personnels ont rythmé sa carrière d’infirmière. Je me souviens d’une patiente qui attendait une greffe, je parlais énormément avec elle et je me rappelle m’être disputée avec le chef de service car, quand il venait faire la visite, il lui soulevait la chemise en lui adressant à peine la parole pour examiner son ventre. Quand j’y assistais, elle me lançait des regards exprimant son désarroi.

Elle soulève aussi un autre problème lors de son mémoire de fin d’année sur les tenues de soins parfaitement inadaptées que les infirmières devaient revêtir à la fin des années 1980. Trop courtes, usées, laissant parfois entrevoir les sous-vêtements et des décolletées plongeants, donnant ainsi aux yeux des patients et visiteurs cette réputation de femme sexy même si c’était contre leur gré. Aujourd’hui heureusement, les blouses ne sont plus comme cela.

Juste distance, euthanasie, temps de soins, comme sans doute de nombreux soignants, elle se remémore les questionnements qu’elle avait eu sur ses pratiques. Même si pour se consacrer à sa fille, et suite à des soucis de santé elle a dû renoncer à exercer. Aujourd’hui elle prépare un second livre, un roman parfaitement fictif cette fois mais sur un sujet semblable : une petite fille atteinte d’une cardiopathie congénitale et qui aurait besoin d’une greffe, à l’époque où la chirurgie cardiaque n’en était qu’à ses balbutiements. Elle souhaite décrire le combat d’une mère et de son enfant pour vivre au mieux malgré un cœur défaillant.

Quant à son cœur, à elle, son vieux compagnon de toujours, aujourd’hui elle souhaite lui dire merci. C’est un bon petit soldat qui m’a emmené bien plus loin que je ne l’aurais cru. A chaque décennie qui passe, je lui suis reconnaissante. Je l’ai parfois détesté, mais il a beau être bardé de tubes, il fonctionne toujours. Je le connais, il me connait et on avance ensemble dans la même direction jusqu’à vieillir tranquillement. 

Note

Lui, Mon Cœur ; Nathalie Gilles, parue le 17 janvier aux Editions Sud Ouest, 15 euros.

Roxane Curtet Journaliste infirmiers.com roxane.curtet@infirmiers.com  @roxane0706