Parents en deuil périnatal : "il y a un vrai besoin" !

Les unités de maternité sont supposées accueillir la vie mais, parfois, cela ne se passe pas toujours comme on le voudrait. A tort, beaucoup imaginent que le décès d’un bébé que l’on a connu seulement quelques heures ou jours à un moindre impact par rapport à celui d’un enfant plus âgé. Or, le sentiment de perte que les parents ressentent est équivalent. Comment aider et accompagner au mieux les couples pour qu’ils puissent se reconstruire et qu’ils accomplissent leur travail de deuil ? Un article à relire en ce 15 octobre 2020, journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal. 

Il est nécessaire d’améliorer la prise en charge des parents vivant un deuil périnatal. En effet, des études scientifiques ont montré que le décès d’un nouveau-né en maternité nécessite un véritable travail de deuil. Pour cela, la famille, mais aussi l’équipe soignante, doivent prendre conscience de la réalité de la perte d’un enfant que parfois la société ne reconnait pas forcément comme tel. Donner une réalité au bébé décédé implique pour les soignants d’accompagner les parents dans ce processus. Thais Sander est conceptrice d’outils pour venir en aide aux familles mais également formatrice pour les professionnels de santé qui souhaitent être plus à l’aise pour prendre en charge les patients durant cette période charnière et souvent difficile. Dans le cadre de son travail, elle collabore avec deux collègues en Belgique et au Québec afin que leur projet porte à l’international francophone. Toutes trois mettent également en place différents partenariats afin de valoriser des méthodes alternatives : notre but est de sortir des sentiers battus. Par exemple, je collabore avec des artistes pour mettre au point de l’art thérapie, ce qui permet d’évoquer l’aspect émotionnel par un autre biais que la parole.

Accompagner les parents de diverses façons

Ces projets sont nés au départ de la rencontre de ces trois personnes qui partageaient cette vision d’accompagner un deuil jusqu’au processus de résilience. Le deuil, la mort d’un proche peut donner un sens profond à la vie, on peut ressortir grandi de cette épreuve. L’idée de se lancer est née de leurs expériences personnelles. J’ai moi-même perdu des enfants, c’est ce qui m’a amené à me spécialiser dans ce domaine. J’étais déjà sensibilisée sur le sujet du deuil car j’accompagnais des personnes âgées en fin de vie. Je m’étais déjà engagée pour lever les tabous sur la mort. J’ai juste transféré mes compétences dans ce nouveau programme.

Le deuil est propre à chacun, il est vécu différemment en fonction des individus. D’où l’intérêt de développer des dispositifs alternatifs pour que tous puissent trouver un accompagnement dédié et adapté. Thais Sander ne s’est donc pas seulement penchée sur l’art thérapie mais aussi sur les méthodes de programmation neurolinguistique (PNL). Elle, et ses collaboratrices, sont en train de mettre en place un vaste programme composé de plusieurs outils comme des vidéos, des manuels ou autres méthodes qui permettront aux parents d’être suivis ou de bénéficier d’aide à distance depuis chez eux. Ce sera un accompagnement autonome pour permettre un suivi plus adapté et adaptable à chacun. Pour certains c’est difficile d’aller chercher des réponses à leurs questionnements à l’extérieur. On remarque aussi que certaines personnes veulent bien être suivis mais ne trouvent pas de moyens qui leur correspondent. Du coup, elles vont sur internet, et là, elles tombent sur tout et n’importe quoi. » Une autre approche consiste à aider les couples qui ont déjà perdu un enfant et qui vivent une nouvelle grossesse. « Cela peut les aider à réaliser au mieux leur parentalité et pour que l’enfant qui arrive ne porte pas la charge émotionnelle face au souvenir du bébé qui l’a précédé.

Il faut autoriser l’accueil des émotions de manière à ce que la personne puisse se reconstruire. Lui donner une perspective de résilience

Des professionnels de santé en demande de formation

En ce qui concerne les formations pour les professionnels, Thais Sander précise être en phase de démarrage. Ce sont surtout les acteurs les plus impliqués auprès des enfants qui nous sollicitent, notamment les sages-femmes, les infirmiers en service de maternité, les auxiliaires de puéricultures, les psychologues ou les ostéopathes. Tous ceux qui ont un lien direct avec les parents. Bien sûr, d’un côté il y a le savoir technique avec la reconnaissance des personnes en deuil ou le rapport au corps de l’enfant décédé. Cependant, la principale interrogation des professionnels de santé reste : comment se situer par rapport à cette famille ? La posture, l’attitude à adopter sont les grands questionnements des soignants, souligne la formatrice. Comment accompagner de manière humaine tout en demeurant dans son rôle propre de professionnel ? Même si la relation soignant/soigné reste courte dans le temps il faut tenir compte de la détresse du patient pour le prendre en charge de façon optimale. En outre, les soignants ont une certaine empathie et ce genre de drame peut faire ressurgir des choses provenant de leur propre histoire. Il faut qu’ils gardent une certaine distance pour prendre soin d’eux, pour se préserver. Pour cela, ils ont besoin de suffisamment de bagages pour être en parfait accord avec leurs pratiques, qu’ils puissent soutenir les patients sans avoir à se mettre en danger.

Quoiqu’il en soit, la jeune femme constate un réel besoin de la part des professionnels concernés.  Le décès périnatal est quelque chose de compliqué : on est dans un service supposé accueillir la vie et non la mort. C’est d’autant plus stressant pour les soignants qu’ils sont épuisés, en sous-effectifs et en manque de matériel. Ils ne travaillent plus en osmose avec les valeurs qu’ils prêtaient à leur métier. Ils n’ont parfois que peu de temps à accorder à chaque patient. C’est pareil en Belgique. Le manque de moyens est tel que des infirmières fabriquent elles-mêmes des bonnets pour les bébés décédés. Il existe des associations d’aide mais les professionnels ignorent leur existence. Quand bien même, ces associations n’arrivent plus à faire face à la demande. Pourtant, cette problématique existe car il arrive qu’il n’y ait aucun lieu dédié pour accueillir les parents et leur enfant décédé. Etrange, alors que le taux de mortalité infantile ne faiblit pas. 

D’après des données de l’Inserm,  si la mortalité autour de la naissance est globalement basse en France comme dans les autres pays européens, la mortinatalité (enfants mort-nés) atteint un niveau plutôt élevé dans notre pays (3 décès pour 1000 naissances). De même pour la mortalité néonatale (décès dans le 1er mois) qui représente 2,4 pour 1000 naissances. Plus intrigant encore, ce taux demeure stable depuis 2005 alors qu’une tendance à la baisse est constatée sur l’ensemble des pays européens.

C’est pourquoi, Thais Sander a noté le souhait de beaucoup d’aller plus loin, c’est-à-dire d’agir en formation initiale en sensibilisant déjà les étudiants en santé sur la question. Je reçois des sollicitations de ce côté-là notamment de la part des brancardiers et des pompiers. En effet, ces professionnels aussi sont quelquefois impliqués et ont eux aussi un rôle à jouer en première ligne. Il ne faut pas oublier que la prise en charge d’un patient c’est une chaîne ou chaque professionnel de santé est un maillon. Chacun a un rôle établi et doit en être conscient. Le problème c’est que la société actuelle découpe et morcelle. Il est nécessaire de recréer du lien entre les professionnels. Pour aborder le deuil il faut avoir une approche interdisciplinaire avec un partage des pratiques ». La formatrice met beaucoup l’accent sur l’intelligence collective qui a une grande importance dans la prise en soin. « Le fait de se questionner en équipe, de raisonner vis-à-vis de son savoir et de ses pratiques tous ensemble permet de mieux se positionner en termes de soin.

Il faut que le patient puisse se dire : j’ai été accompagné physiquement et émotionnellement pour me relever de cette épreuve

Vers une reconnaissance de la perte

Le deuil périnatal n’est sans doute pas assez reconnu dans la société. Mais en ce qui concerne plus généralement le deuil parental, la prise en charge est, là aussi, probablement optimisable en France si on se réfère à la récente polémique autour des congés accordés suite aux décès d’un enfant. Pour rappel des députés UDI avaient proposé fin janvier, un amendement prévoyant de passer de 5 à 12 jours le congé d'un salarié lorsqu'il subit la perte d'un enfant. Or, l'Assemblée nationale a rejeté, de peu, le texte, suscitant l’indignation chez certains.  Pourtant, pour la professionnelle il est évident que le délai actuel est loin d’être suffisant : c’est comme reprendre le travail quelques jours après avoir accouché en laissant son nouveau-né. Interrompre un processus de deuil pour retourner travailler n’est pas sans conséquence, y compris pour les hommes, pour qui, la douleur est encore moins reconnue alors qu’elle s’avérerait tout aussi présente que pour les femmes. On est fragilisé. Les taux de burn out après le deuil d’un enfant ne sont pas négligeables. En parallèle, un couple sur trois se séparent suite à ce drame. Ce sont les fondements du couple qui sont remis en question. Dernièrement , la commission des lois du Sénat a, à son tour, proposé d'accorder trois semaines d'absence aux agents publics en cas de deuil parental, ce qui démontre que le sujet reste d'actualité.

A l’heure actuelle, Thais Sander poursuit ses projets. Elle est notamment en train d’écrire un guide de suivi sur que faire après la perte d’un bébé. Celui-ci devrait ensuite être distribué dans les hôpitaux. D’autre part, une application mobile, premier volet de mise en pratique de son programme d’accompagnement autonome, va prochainement être lancée.

Roxane Curtet Journaliste infirmiers.com roxane.curtet@infirmiers.com  @roxane0706