L'accompagnement de la famille lors d'une décision d'arrêt ou de limitation des soins en service de réanimation

Le Pape Pie XII écrivait : « La cessation des procédures médicales onéreuses, périlleuses, extraordinaires ou disproportionnelles par rapport au résultat attendu est légitime. On ne peut donner la mort, mais on peut accepter ne pas l'empêcher ».

En effet, désormais les médecins réanimateurs tendent à prendre de plus en plus en compte la dimension de « qualité de vie » qui amène à réfléchir sur les actes d'euthanasie, de limitation ou d'arrêt des soins, que l'on utilise à tord comme des synonymes.

Dans la mesure ou on ne peut jamais se mettre totalement à la place de l'autre, où chaque vie est individuelle et unique, nous nous sommes posés le questionnement suivant :

• Comment peut-on définir la « qualité de vie » ?
• Sur quels critères s'appuie-t-on pour définir une « qualité de vie » ?
• A partir de quel moment peut-on dire que la « qualité de vie » de tel patient de Réanimation est ou sera insuffisante pour décider d'un arrêt des thérapeutiques ?
• Dans quelle mesure la famille peut-elle participer à la prise d'une telle décision ?

Selon une étude faite en 1999 par un service de Réanimation, la famille donnerait un avis dans la décision d'arrêt des soins dans 55 % des cas, mais elle n'agirait activement auprès de la personne que dans 20 % des cas (présence, aide aux soins, repas,.).

Une des choses les plus difficiles, reste encore d'en parler à la famille, puisque, si celle-ci accepte, elle accepte donc la mort.

On peut donc se demander :

« Comment l'infirmier en Réanimation peut-il accompagner la famille d'un patient dont on a décidé l'arrêt ou la limitation des soins ? »

La Réanimation est le service, avec les Urgences, où il y a le plus de décès. D'après une enquête réalisée par un service de Réanimationl, 730 patients sont décédés sur 3 ans.

En France, une étude effectuée en 1996 sur 10 centres et sur 763 malades, montrait une décision d'arrêt des soins dans 4 % des cas, et une limitation des soins dans 9 % des cas. Parmi les patients décédés en Réanimation, 35 à 90 %, selon les sites, ont été l'objet d'un arrêt thérapeutique.

Il ne s'agit donc pas d'un fait marginal ou occasionnel.

Notre travail est orienté vers une personne dont l'état ne permet pas d'exprimer une opinion, un avis, et chez qui la famille va permettre d'agir en respectant sa qualité de vie, sa volonté.

Dans ce cadre, l'abord de différents concepts est nécessaire :

• Limitation et Arrêt des soins en Réanimation.
• La qualité de vie en Réanimation.
• La relation Soignant/Famille.

Limitation et Arrêt des soins :

Dans un premier temps, pour mieux comprendre le contexte dans le quel notre travail s'inscrit voici un petit rappel.

1. Réanimation & Catégories de soins donnés en Réanimation

Réanimation

Pratique médicale destinée à faire passer un cap, en présence d'une défaillance aiguë d'une des grandes fonctions physiologiques, entraînant un risque vital à brève échéance.

Les traitements de Réanimation ont pour objectifs d'empêcher la mort, de lutter contre la maladie causale et de soulager la souffrance physique et psychique liée à la maladie ou au traitement.

Catégorie de soins

On distingue la thérapeutique curative ou traitement actif, dont on espère la guérison du patient, c'est à dire le traitement étiologique ou de suppléance (comme la ventilation mécanique ou la dialyse) et la thérapeutique dite de « confort » se proposant de soulager les souffrances physiques et morales du patient (ce sont les analgésiques et la sédation). Enfin, il faut ajouter les soins dits « de base » (c'est à dire soins d'hygiène, « nursing », hydratation et nutrition).

2. Limitation et arrêt des traitements en Réanimation

L'acharnement thérapeutique commence là où cesse l'utilité du traitement. En pratique, elle commence quand l'idée que la poursuite du traitement ne permet pas d'espérer la survie du patient ou ne permet pas d'espérer la survie si ce n'est accompagnés de séquelles lourdes, incompatibles avec une qualité de vie jugée acceptable par le patient.

La décision de limitation ou d'arrêt des soins[2] ne concerne que les traitements actifs et non l'ensemble des soins ; c'est à dire les traitements étiologiques et les traitements de soutien des fonctions vitales et non les traitements de confort et les soins de base.

Elle est à dissocier de l'euthanasie[3] dite « active » c'est à dire des actes ayant pour but de provoquer par eux-mêmes la mort du patient et de l'euthanasie dite « passive », ayant pour but de provoquer la mort du patient indirectement, par omission ou arrêt de l'action entreprise.

On ne parle alors d'euthanasie que pour les pratiques où la mort est l'intention de l'acte.

Toutes les formes de provocation intentionnelle de la mort, de manières directes ou indirectes, sont interdites par la législation française.

Art. 221-1 du code pénal[4] « le fait de donner volontairement la mort à autrui constitue un meurtre. Il est puni de 30 ans de réclusion criminelle ».

En revanche, il est clair que, en cas de limitation  ou d'arrêt des traitements décidé dans le but d'éviter l'acharnement thérapeutique, la mort sera l'une des conséquences possibles de la décision de mise en ouvre, tout au moins, le moment où elle se produit sera rendu plus précoce.

3. Critères médicaux de décision

Age, coût, souffrance, facteurs sociaux

L'âge biologique pourrait être un facteur important pour prédire la qualité de vie et la survie après un séjour en Réanimation.

La souffrance, qui dépasse la douleur, dont la définition est qu'elle peut être soulagée par des antalgiques, est rapportée comme second critère en fréquence pour les décisions.

Le coût des thérapeutiques, la disponibilité de lits pour accueillir des patients bénéficiant d'un meilleur pronostic, le caractère dynamique des progrès scientifiques, font intervenir implicitement de critères médicalisés de justice distributive.

La qualité de vie est l'un des critères médicaux essentiels sur lequel repose l'évaluation lors des décisions de cessation ou de limitation de traitements.

La Qualité de Vie en Réanimation :

Les progrès thérapeutiques autorisent la survie de patients atteints de pathologies chroniques. Pour ces patients, la maladie fait partie intégrante de la vie et vient en modifier la qualité. Ainsi, la qualité de vie fait maintenant partie des préoccupations que l'on doit avoir en matière de résultats thérapeutiques.

L'amélioration de la qualité de vie devient un critère de jugement au même titre que l'amélioration du pronostic.

L'O.M.S. (Organisation Mondiale pour la Santé) défini la qualité de vie comme étant non seulement l'absence d'infirmité ou de maladie, mais aussi comme le sentiment de bien-être physique, psychologique et social.

L'évaluation de la qualité de vie est nécessaire si l'on veut, en toute connaissance de cause, prendre des décisions d'abstention ou d'abandon thérapeutique, ou au contraire d'entreprendre ou de poursuivre des traitements agressifs, dans des situations où des séquelles lourdes sont prévisibles.

Parmi les multiples dimensions ou domaines de la qualité de vie, on pourrait retenir sans que cela soit exhaustif : les capacités physiques (mobilité, autonomie), les symptômes d'une maladie (nausées, douleur, fatigue, capacités respiratoires, etc.), les fonctions émotionnelles (dépression, anxiété), les fonctions sensorielles (toucher, ouïe, vision, etc.), les fonctions sociales et les performances sociales (reprise du travail, vie au foyer, etc.).

Chacun a son propre point de vue sur ce que doit être la qualité de vie et est à même de mesurer sa propre qualité de vie. De plus, il n'y a pas de lien direct entre l'état de santé et son acceptabilité : certains patients insuffisants respiratoires sévères peuvent avoir une estimation satisfaisante de leur qualité de vie malgré un handicap important ; à l'inverse, d'autres patients présentant un déficit neurologique minime peuvent juger leur qualité de vie inacceptable.

Un grand nombre d'études s'est intéressé aux résultats, toutes populations et pathologies confondues : tous ces travaux montrent que la qualité de vie après un séjour en Réanimation, reste plutôt bonne même si elle n'atteint pas toujours le niveau de vie antérieur, ou celle de la population générale.

Pourtant, si les soignants sont à même d'évaluer la qualité de vie de leurs patients dans le service de Réanimation -en ce qui concerne la douleur, la qualité des soins, etc.- la famille est une précieuse ressource pour évaluer la qualité de vie antérieure du patient et ainsi donner une idée du niveau d'acceptabilité d'un handicap prévisible pour ce dernier.

La relation Soignant-Famille :

La relation est un rapport existant entre au moins deux personnes autour d'un lien.

La relation Soignant-Famille confronte donc les deux partis autours d'un lien commun : le patient, son état de santé, ses soins, son devenir.

4. Accompagnement des familles

La famille présente une ressource pour les soignants, car elle les renseigne sur l'histoire de la personne soignée, la qualité de vie, etc., pourtant, l'expérience de la maladie peut diminuer la qualité de la relation. En effet, la Réanimation présente un environnement anxiogène par les pathologies lourdes, les pronostics vitaux incertains, les machines et les bruits des alarmes.

Cette atmosphère présente alors un risque, celui d'enfermer la famille à toute relation avec les soignants, pouvant ainsi altérer la réception des informations données par l'équipe soignante, de même que leur assimilations - la famille peut inconsciemment refuser d'entendre certains messages.

Cette anxiété, cette détresse amènent l'entourage à adopter un comportement ambivalent :

• une volonté d'arrêter la souffrance et les soins.
• une révolte devant le manque de soins médicaux.

Ce comportement pouvant mettre en difficulté le soignant est en fait une projection de la souffrance des familles.

5. Rôle de l'infirmier

L'infirmière peut aider la famille à traverser cette étape pénible. Son rôle n'est pas de suppléer à leur présence auprès du malade, mais de favoriser sa qualité de vie et d'aider la famille à mieux lui témoigner leur appui.

Les proches ont souvent tendance à dissimuler leurs sentiments devant le malade et même entre eux. Pourtant, ils traversent des étapes émotives semblables à celles que vit le malade, et ils sont souvent incapables de faire face à la réalité. Ils auraient besoin d'exprimer leurs craintes et leur colère, mais ils ne le peuvent pas.

L'infirmière essaiera de donner du temps, de manifester son intérêt pour les proches du malade et recevoir leurs confidences.

L'infirmière aura besoin de beaucoup de discernement et de tact pour accueillir ces confidences sans créer de heurts.

Les proches ont besoin de compter sur la discrétion de l'infirmière ; cette confiance favorisera leur ouverture et diminuera leurs angoisses.

6. Place des proches dans la réflexion de l'équipe paramédicale et médicale

L'expression « les proches » regroupe la famille et les amis qui s'intéressent au patient, il faut alors être très vigilent sur l'information donnée et sur l'analyse des renseignements qu'apportent les proches, pour ne pas se laisser influencer par des informations erronées.

Si le patient est inconscient, on attend du dialogue avec les proches, des témoignages sur le patient. On recherche ce que celui-ci aurait pu dire sur la fin de sa vie, ou sur une future qualité de vie au sortir d'une réanimation. A défaut de ces informations, on doit chercher à connaître la personnalité du patient, son mode de vie et ses choix de vie, afin d'évaluer la diminution de la qualité de vie que représenteront des séquelles éventuelles.

Il importe également de s'enquérir de l'avis des proches eux-mêmes sur la situation actuelle du patient, de leurs souhaits, de leurs interrogations et de leurs inquiétudes, car la réflexion devra en tenir compte.

Cependant, les proches ne participent pas à la prise de décision. D'une part en raison du principe d'autonomie, ils ne peuvent se substituer au patient, d'autre part, en raison u principe de non-malfaisance ou on ne peut leur imposer une charge morale et psychologique trop lourde.

Il importe d'appréhender ce qui leur paraît bon et juste, ce qu'ils sont en mesure de comprendre et d'assumer, ainsi que le cheminement qu'ils auront à faire pour accepter la décision et ses conséquences.

Enfin, les proches sont informés de la décision par le médecin responsable. La jurisprudence les désignant comme « protecteurs naturels » du patient inconscient, leur consentement à la décision proposée doit être, à ce titre, sollicité.

En lui apportant un soutien et un accompagnement, l'équipe va permettre à l'entourage de jouer son rôle auprès du patient, d'agir avec discernement, de prendre conscience des réalités et d'envisager l'avenir.

Analyse :

La décision médicale d'arrêt ou de limitation des soins prend en compte différents aspects, dont un, difficile à évaluer par l'équipe soignante, la qualité de vie. En effet, les conditions de vie antérieure à l'hospitalisation en Réanimation sont inconnues de l'équipe, qui ne peut donc pas objectivement évaluer les retombés de la dégradation de la personne, dans le service ou à sa sortie.

C'est dans cette problématique que la famille ou es proches prennent toute leur importance. Leur connaissance du patient permet  l'équipe d'agir dans l'intérêt du malade, en respectant son opinion, sa qualité de vie dans le service et dans l'avenir.

L'arrêt et la limitation des soins interviennent suite à une réflexion de l'équipe et de la famille sur différents items :

• l'âge, la douleur et la souffrance, le coût économique, l'espérance de vie et l'efficacité des traitements, définissables par l'équipe.
• la qualité de vie et de survie, que seuls les proches peuvent évaluer objectivement, lorsque le patient n'est pas en mesure de le faire.

L'analyse des éléments fournis permet au médecin de prendre la décision appropriée en définissant le concept de « Futilité » du traitement - manque d'efficacité, survie jugée inacceptable par le patient et sa famille - retrouvé comme critère principal dans 65 % des limitations ou des arrêts thérapeutiques.

L'hospitalisation en Réanimation amène les proches à développer une angoisse les centrant sur le malade, et les empêchant de percevoir l'avenir et donc d'entamer une réflexion sur le devenir.

Pourtant leur participation est indispensable. En effet, dans 55 % des cas, la prise de décision se fait en consensus avec la famille. C'est une pratique qui tend à évoluer.

Son opinion doit être pris en compte par l'équipe soignante. C'est dans cette situation que l'accompagnement infirmier et la relation avec la famille sont importants.

D'une part, pour permettre un recueil de données afin de définir la qualité de vie, d'orienter la décision ou non d'arrêt ou de limitation des soins.

L'accompagnement va permettre également de faire cheminer la famille vers la réalisation de son deuil. C'est une étape d'autant plus difficile, que même si la personne est inconsciente, elle n'en est pas moins vivante.

Cet accompagnement intervient donc en deux temps : le premier permettant de définir, au travers des dires de la famille, une dégradation physique et psychologique chez le malade, rendant la survie inacceptable par celle-ci ; le deuxième temps, qui intervient après la décision médicale de limitation ou d'arrêt des traitements, consiste à projeter la vie future en l'absence de la personne soignée et à trouver des solutions sans elle.

Afin d'éviter les redites, cet accompagnement devra être réalisé par le même soignant. Celui-ci devra utiliser la reformulation pour évaluer la compréhension de l'état actuel, l'empathie et la disponibilité pour garantir un soutien optimal, de même qu'un lieu adapté pour aborder et échanger sur des sujets difficiles ailleurs que dans le couloir ou la chambre.

L'intervention d'une tiers personne, non directement impliquée, peut permettre d'accompagner les proches vers l'acceptation et la décision (psychologue, religieux choisis par la famille).

Toutefois, on rappellera que la famille est en mesure de refuser l'arrêt des soins, et qu'il ne faut donc jamais agir contre l'avis explicite de l'entourage familial.

L'importance d'un positionnement à la base de sa pratique est donc indispensable pour le soignant, afin d'assurer ses soins dans de bonnes conditions, de se situer dans les stratégies thérapeutiques et face à la famille (dans son accompagnement, etc.).

Cette réflexion se développera sans doute par des échanges en Institut de Formation en Soins Infirmiers, en stage, lors de modules optionnels ou dans des formations continues.

Ces propositions amèneront alors le soignant et le futur soignant à développer une véritable analyse de pratique.

Conclusion

Si les décisions de limitation ou d'arrêt des traitements de réanimation sont toujours difficiles et complexes, elles n'en sont pas moins légitimes dès lors que le seul objectif est d'éviter l'obstination déraisonnable. Elles doivent résulter d'une réflexion, méthodique, prudente, honnête, respectant la position de chacun des participants, surtout celle de la famille lorsque la volonté du patient ne peut-être connue, et d'une procédure rigoureuse qui garantisse leur légitimité. vérification de la réalité de l'échec thérapeutique, information des proches de la situation, délibération collective et, si nécessaire, discussion argumentative, information des proches sur la décision, éventuellement accompagnement des proches des proches vers l'acceptation de cette décision, documentation écrite de la décision et de ses justifications, enfin, mise en ouvre par le médecin responsable, ou en sa présence.

La délibération et l'éventuelle argumentation doivent satisfaire aux normes de l'éthique de la discussion.

Le respect ordonné de ces impératifs fondent la validité morale de la décision.

Annexes

1. Définitions :

Euthanasie :
Étymologiquement, le terme euthanasie signifie « mort douce » (eu : bon(ne), thanatos : mort). Mais depuis quelques décennies, ce terme est utilisé « abusivement » pour désigner l'acte de mettre délibérément fin à la vie de quelqu'un, par divers moyens, dans le domaine des soins, par l'administration ou l'injection de produits provoquant la mort. Il existe alors un paradoxe entre la « mort douce » et les moyens violents utilisés pour y parvenir. On utilise de ce fait aujourd'hui, de préférence, le terme de « mort délibérément provoquée ».

Limitation des traitements :

Refus de mettre en ouvre ou d'intensifier un traitement actif relevant de l'acharnement thérapeutique. Cette attitude est parfois dénommée « refus d'acharnement thérapeutique ». c'est le « with-holding ».
Il s'agit par exemple, de ne pas mettre en ouvre une épuration extrarénale en cas d'anurie installée ne répondant pas aux diurétiques, de ne pas augmenter le débit des vasopresseurs en cas d'hypotension marquée, de ne pas faire de massage cardiaque externe en cas d'arrêt cardiocirculatoire.

Arrêt des traitements :
Il est le refus de poursuivre une thérapeutique active qui relève de l'acharnement thérapeutique. C'est le « with-drawing ». Dans la pratique, on observe en France que, le plus souvent, l'arrêt n'est pas brutal et complet, mais progressif, par paliers, par exemple diminution progressive des doses de sympathomimétiques, ou bien partiel comme une FiO2 ramenée à 21 % chez le patient ventilé en maintenant la ventilation mécanique, suspension des séances d'hémodialyse mais poursuite du reste du traitement.

2. Article 221-1 du code pénal :

CODE PENAL (Partie législative)

Article 221-1 :

« Le fait de donner volontairement la mort à autrui constitue un meurtre. Il est puni de trente ans de réclusion criminelle. »

3. Articles 37 et 38 Du code de déontologie médicale -titre 2- :

CODE DE DEONTOLOGIE MEDICALE

Titre 2 : Devoir envers les patients.

Article 37 :« En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrance de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique. »

Article 38 :« Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage.

Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort. »

4. Cas clinique : Monsieur M. Décision de limitation ou d'arrêt des soins en Réanimation

Le cas qui vous est présenté, est celui d'un homme de 40 ans, hospitalisé depuis 70 jours dans le service de Réanimation de votre établissement. Son admission fait suite à un polytraumatisme survenue lors d'un accident de la voie publique.

Il y a 2 mois, monsieur M. est amené par le S.M.U.R. aux Urgences, après s'être écrasé contre un arbre avec sa voiture.

L'examen clinique et radiologique révèle une fracture du rachis cervical en C4 entraînant une tétraplégie, ainsi qu'une paralysie diaphragmatique ayant nécessité une intubation et une ventilation contrôlée. Il présente également un délabrement de la jambe gauche et du pied droit amenant à deux amputations au bloc opératoire.

Après son opération, monsieur M. est transféré en service de Réanimation.

Suite à son état, les poses d'une sonde urinaire et d'une sonde de gastrostomie sont prescrites.

Au cours de son séjour, monsieur M. développe des escarres au niveau du sacrum, de ses moignons en cours de cicatrisation, du coude gauche et de son omoplate gauche. Des prélèvements effectués à leur niveau révèlent la présence d'une infection à germes pyocyaniques. Il est donc placé en isolement.

Monsieur M. est un père divorcé depuis peu et ne reçoit pas de visite ou de nouvelles de ses enfants. Sa famille est présente le plus possible et verbalise la nécessité de persister dans la thérapeutique en cours et d'assurer les soins nécessaires, jusqu'à une éventuelle sortie à venir.

A ce jour, monsieur M. manifeste des signes évidents de dépressions, il n'est pas sédaté et est ventilé par trachéotomie. L'équipe assiste et pallie à des désadaptations volontaires et répétées de sa sonde au respirateur. On peut également lire « mourir » sur ses lèvres.

Monsieur M. souffre terriblement pendant ses soins d'escarre, a une température à 39°C, est toujours sondé et perfusé et sous antibiotiques.

L'équipe médicale se pose la question d'un arrêt des thérapeutiques en cours ; la famille s'y opposant, comment vous positionnez-vous dans la réflexion de l'équipe ? Comment accompagnez-vous la famille ?