La maladie de Lyme, ce qu'il faut savoir...

« C'est un scandale sanitaire », « un thriller médical », « des tests jugés inefficaces »... Vous l'aurez compris, la maladie de Lyme fait l'objet de nombreuses indignations ces derniers temps ! Et pour cause, cette maladie grave à l'origine de troubles neurologiques sévères n'est toujours pas reconnue en France…

Article mis à jour le mercredi 9 août 2017. 

Mal diagnostiquée mais pourtant très bien soignée, la maladie de Lyme reste un véritable problème sanitaire sur lequel l’État ferme encore trop les yeux. Face à ce déni des autorités sanitaires, les associations de lutte contre la maladie de Lyme interpellent le ministère de la Santé pour faire reconnaître cette maladie, faire avancer la recherche et améliorer les prises en charge. De leur côté, les patients aussi ont leur mot à dire ! Errance diagnostique, nomadisme médical... ils vont de médecins en hôpitaux en quête d'une prise en charge adaptée. Souvent catégorisé comme psychiatrique - c'est dans la tête, ça va se régler – et faisant l'objet de préjugés - J’ai toujours eu la réputation d’être feignant- , ces patients souffrent pendant plusieurs années avant que leur maladie soit réellement « reconnue ». Ce fut le cas dernièrement de Yannick, un collégien de 15 ans atteint de paralysies et d’atroces douleurs, traité par antidépresseurs pour des troubles de conversion alors qu'il souffrait de la maladie de Lyme... Rappelons également que le 18 juin 2016, Matthias Lacoste débutait sa grève de la faim en faveur de la reconnaissance de la maladie de Lyme comme maladie chronique, grève qui s'est terminée le 12 juillet dernier.

Aujourd’hui, ce sont les médecins qui se manifestent ! A l’initiative de Christian Perronne, chef de service en infectiologie à l'hôpital universitaire Raymond Poincaré de Garches, une pétition a été signée par la Fédération française contre les Maladies vectorielles à Tiques (incluant trois associations, des médecins et des chercheurs), Lyme sans Frontières et plus de 100 médecins pour la reconnaissance de cette maladie. Madame la ministre, il y a urgence, s’exclame le professeur qui demande dans sa pétition :

• des moyens financiers pour améliorer les tests diagnostiques encore trop peu efficients ;
• la prise en charge des détresses  psycho-socio-professionnelles des patients ;
• la reconnaissance de la maladie de Lyme comme affection longue durée (ALD) qui permet une prise en charge à 100 % des traitements ;
• la création d’unités hospitalières spécialisées Lyme ;
• la prise en compte des récentes données scientifiques en vue d'un nouveau consensus thérapeutique adapté – quant on sait que la dernière conférence date de 2006…

Ecoutez Christian Peronne sur BFM.TV

Définition, épidémiologie et facteurs de risques

Si la solidarité et le combat collectif sont à l'ordre jour, finalement, comment se manifeste cette maladie ? Comment la traite-t-on, et surtout comment la prévenir…?

La maladie de Lyme est une maladie infectieuse provoquée par une bactérie appartenant à la famille des spirochètes (ex : Treponema pallidium), la Borrelia, dont les uniques vecteurs sont les tiques (Ixodes). Silencieuse la plupart du temps, il arrive que cette pathologie systémique se manifeste par d'importants troubles neurologiques, articulaires ou encore dermatologiques, constituant un réel handicap dans la vie quotidienne des personnes atteintes par la maladie.

Rappelons que cette cette maladie vectorielle est la plus fréquente dans l'hémisphère Nord Eurasien. En France, elle concerne environ 27 000 nouveaux cas par an¹. On observe néanmoins d'importantes disparités géographiques, les zones les plus touchées étant l'Est et le Centre de la France car plus boisées. De plus, bien que cette maladie puisse toucher tout individu, les personnes exerçant des métiers de la chasse, les agents forestiers et les randonneurs sont les plus exposées à la maladie, surtout en période estivale.

Symptômes, évolution et diagnostic

Seulement 5 % des personnes infectées développent une infection active. Dans ce cas, la maladie de Lyme peut - mais pas systématiquement - évoluer selon trois phases distinctes.

Phase précoce localisée

Dans sa phase précoce, la borréliose de Lyme se manifeste une fois sur deux par un érythème migrant (EM) dans les 3 à 30 jours après la morsure de tique. Cette lésion maculo-papuleuse, centrée au point de piqûre, est indolore. Elle évolue de façon centrifuge jusqu'à 10 cm de diamètre, avant de disparaître spontanément en quelques semaines à quelques mois. Elle peut également s’accompagner de symptômes généraux comme une asthénie, un fébricule, des céphalées ou encore des myalgies.

Phase disséminée précoce et tardive

La phase disséminée de la maladie de Lyme touche principalement les articulations, le système nerveux et la peau. Plus rarement, certaines manifestations cardiaques (péricardites, myocardites, troubles de la conduction...) ou ophtalmiques (kératites, uvéites, conjonctivites…) peuvent apparaître.

Le diagnostic de la maladie de Lyme se base donc essentiellement sur :

• le contexte du patient : antécédent de piqûre(s), facteurs de risques (métier, loisirs, lieu de résidence) ;
• les signes caractéristiques : l'érythème migrant (EM) est pathognomonique, c'est-à-dire qu'il est caractéristique de la maladie de Lyme. C'est donc l'un des premiers critère diagnostique devant les autres manifestions de la maladie ;
• les sérologies (phase disséminée uniquement) sont souvent remises en cause pour leur efficience par de nombreux experts qui se sont exprimés sur le sujet récemment : un test sanguin ELISA positif, confirmé par un test sanguin Western Blot positif également.

Une maladie non reconnue en France, sous-diagnostiquée, que la Sécu peine à prendre en charge. Et pourtant en forte expansion.

Une maladie qui se traite pourtant facilement...

Lorsque la maladie de Lyme est diagnostiquée et traitée précocement, son évolution est très favorable. Dans le cas contraire, elle peut progresser vers des phases disséminées, ce qui aggrave le pronostic du patient.
Un traitement simple permet de soigner la borréliose de Lyme : l'antibiothérapie per os. Le choix de la molécule, de la voie d'administration et de sa posologie est à adapter en fonction du stade de la maladie et de la gravité des symptômes. D'après la dernière conférence de consensus de la Société de pathologie infectieuse de langue Française (Spilf) de 2006, trois classes d'antibiotiques sont efficaces contre la bactérie Borrelia : les bêtalactamines (pénicilline, céphalosporine), les cyclines et les macrolides.

Après le traitement du patient, le suivi est essentiellement clinique. Les signes cutanés peuvent mettre plus d'un mois à disparaître sans que cela signe un échec thérapeutique.

Quelles sont les personnes les plus exposées ? 

Les tiques sont présentes dans tous les milieux humides, comme les forêts, les bois, les prairies mais aussi les jardins ou les parcs en ville. Les personnes les plus exposées sont donc, d'abord, les professionnels qui travaillent dans la nature : bûcherons, sylviculteurs, jardiniers... Les amateurs d'activités "nature", comme les promeneurs, les randonneurs, campeurs... sont également des proix appréciées des tiques. 

Prévention et conduites à tenir en cas de piqûre de tique

Toutes les tiques ne sont heureusement pas infectées pas la bactérie responsable de la maladie de lyme. Cependant, la réaction de la peau suite à une piqûre est très distinctive et doit inciter à consulter rapidement. 

Pour éviter l'infection à bactérie Borrelia :

• se protéger mécaniquement en zone endémique par le port de vêtements longs, fermés et clairs ;
• utiliser des répulsifs cutanés en zone endémique (sauf chez les enfants de moins de 30 mois) ;
• examiner minutieusement l’ensemble de la peau au retour d'activités dans la nature, notamment dans les zones habituelles (aisselles, plis du genou, région génitale, cuir chevelu…)

En cas de piqûre de tique :

• retirer la tique le plus rapidement possible par une technique mécanique (pince fine ou tire-tique). Plus la tique est retirée tôt, moins grand est le risque de contracter une borréliose de Lyme ;
• désinfecter la zone de piqûre avec un antiseptique ;
• vérifier que les vaccinations sont à jour, en particulier le tétanos ;
• surveiller pendant un mois l'apparition de signes généraux d'infection ou d'un érythème migrant à l'endroit de la piqûre et consulter rapidement un médecin en cas d'apparition de ces signes.

Méthode de retrait des tiques

Et maintenant, quelles perspectives pour la maladie de Lyme ?

Suite à une audience des associations de lutte contre la maladie de Lyme au ministère des Affaires sociales et de la Santé le 29 juin 2016 à Paris, ainsi qu'à la mobilisation collectives des acteurs de santé et des patients, le ministère annonce la sortie en septembre prochain d'un plan d'action national contre la maladie de Lyme. Il devrait remplir trois objectifs d'amélioration :

• la détection de la maladie, en formant les biologistes et en actualisant les tests de dépistage ;
• la prévention de la maladie, en informant le grand public et les professionnels de santé ;
• les connaissances de la maladie, en mettant en place de nouvelles recherches médicales.

Pour plus d'informations :

Tout savoir sur le Plan National de lutte contre la maladie de Lyme.

Vivre là où la maladie de Lyme est répandue. 

Quid de la maladie de Lyme en Europe ?

En attendant, la prévention reste de mise… N'oubliez pas les bons conseils si vous êtes en zone endémique !

Note

1. Chiffres de 2014 de Santé publique France

Ophélie PERROTRédaction Infirmiers.comophelie.perrot@infirmiers.com@OliePrt