"L’infirmière a un rôle de premier plan en santé publique grâce à l’éducation thérapeutique"

Partager mon parcours d’infirmière en éducation thérapeutique a pour seule ambition que d’encourager notre profession à faire preuve d’initiatives dans le sens des besoins du patient. Mon témoignage démontre également la nécessité d’accroître nos compétences reposant sur des valeurs éthiques, solidaires et humaines afin d’assurer une qualité de soins optimale. Il est en effet important que la profession infirmière s’engage dans une dynamique de prévention et de maillage territorial, prouvant ainsi son rôle de premier plan en matière de santé publique.

Il est important, dans ce temps de déconfinement, de valoriser encore plus notre profession et d’illustrer les propos du président de l’Ordre national des infirmiers, Patrick Chamboredon, quant à la prévention et l’éducation thérapeutique (ETP). La prévention et l’éducation thérapeutique sont les clés de voûte d'une société du soin. L’éducation thérapeutique du patient constitue l’une des priorités du schéma régional de prévention. L’infirmière a sa place en sante publique.

Rappelons que l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est destinée à aider une personne atteinte de maladie(s) chronique(s), et/ou rares, ainsi que son entourage, à maintenir ou acquérir les compétences dont elle a besoin pour mieux se soigner et mieux vivre son quotidien. Elle s’appuie sur une relation étroite entre les acteurs de santé et les patients et concerne tous les âges de la vie. L’éducation thérapeutique a rencontré des succès surprenants : elle a largement amélioré les résultats des traitements et diminué la fréquence des complications dans la maladie. Elle a des effets positifs sur la qualité de vie des patients.

Infirmière coordinatrice dans le cadre de l’ETP

Je souhaite ici partager mon expérience d’infirmière coordinatrice d’une équipe pluridisciplinaire d’éducation thérapeutique à Nîmes, dans le Gard. En effet, à mon initiative, est née une équipe libérale pluridisciplinaire d’éducation thérapeutique. En 2009, j’exerçais une activité mixte, alternant alors des journées en exercice libéral et des gardes en clinique tous les mois. Cette façon d’exercer mon métier d’infirmière m’a convenu pendant plus de dix ans jusqu’au jour où, par hasard, j’ai lu un article expliquant le place "timide" de l’éducation thérapeutique en milieu hospitalier. L’article mentionnait cette épidémie de maladie chronique rappelant que Vingt millions de Français (soit un tiers de la population) souffrent de maladies chroniques. Cette épidémie est la rançon du vieillissement de la population, des dégâts environnementaux et des comportements non salutaires.

Avant on mourait de ces maladies, aujourd’hui elles nous accompagnent toute notre vie ». André Grimaldi, professeur émérite de diabétologie, hôpital Pitié-Salpêtrière

Le patient est pris en charge lors de la phase aigüe de la maladie. Dans ce contexte de virage ambulatoire engagé qui a pour effet de réduire considérablement les durées de séjours hospitaliers, la personne malade retourne chez elle rapidement avec peu d’explications sur son traitement, sa maladie, les suites à venir… Dans le contexte hospitalier, le patient souffre trop souvent d’un manque d’informations indispensables pour comprendre sa maladie, le traitement et son devenir. S’ajoute le stress qui l’empêche d’avoir une clarté d’esprit favorable à la mémorisation. L’accompagnement global de la personne malade nécessite du temps, du personnel et donc un budget. De mon expérience au sein de la clinique, après toutes ces années à tourner dans les services, j’ai fait le même constat. Je me suis posé alors cette question : l’éducation thérapeutique ne pourrait-elle être prise en charge en partie à domicile par l’infirmière libérale formée à cet effet ? Malheureusement, des freins administratifs du côté des caisses d’assurance maladie sont présents : à ce jour, elles refusent de valoriser et reconnaitre l’accompagnement du patient dans une démarche éducative. Seuls les programme d’éducation thérapeutique autorisés par l’agence régionale de santé, en hospitalier ou libéral peuvent être financés et viables. Je me suis tournée vers "cette troisième médecine", l’ETP, cette solution à l’amélioration de la prise en charge du malade chronique, certainement parce qu’une de mes valeurs fortes est le souci de l’autre, fortement influencée par ma culture protestante venant de mon père et par la philosophie bouddhiste venant de ma mèr

Seuls les programme d’éducation thérapeutique autorisés par l’agence régionale de santé, en hospitalier ou libéral peuvent être financés et viables

De la nécessité de créer une association

Il a fallu d’abord créer une association d’utilité publique loi 1901. Le processus fut assez long, à la suite duquel je suis allée à la rencontre des professionnels prêts à s’engager et à s’investir dans "l’aventure". J’ai utilisé tout type de réseaux : annonces, communication par mail, rencontres de professionnels… L’association Santé et Cœur du Gard a été créée en 2018. L’association est avant tout une envie et surtout une opportunité de bonnes rencontres : un médecin, une diététicienne, une infirmière, un coach sportif, des patients experts tous formés à l’éducation thérapeutique et motivés à prodiguer des soins de prévention secondaire dans un but de qualité de soin et de réponse à un besoin de santé publique. Notre posture éducative s’appuie sur des valeurs humanistes. Elle se fonde sur l’empathie, la bienveillance, l’absence de jugement, l’écoute active. Le soignant est présent, authentique et congruent. Notre philosophie se réfère à la discipline de la psychologie positive et à la conception de la relation d’aide de Carl Rogers.

En juin 2019, nous avons eu l’autorisation de l’ARS pour notre programme : "Bien vivre avec son anticoagulant", depuis il fonctionne bien. Depuis juin 2020, nous sommes également autorisé pour un nouveau programme : "Bien vivre avec les maladies coronariennes". Il débutera en septembre 2020. Le financement de notre association est réalisé sous forme de subvention de l’ARS. Une enveloppe est donnée pour chaque patient en fin d’année. Notre association travaille en partenariat avec les établissements privés et l’hôpital public de Nîmes. Cette initiative s’inscrit dans une volonté d’assurer le maillage territorial. Une entente intelligente s’est construite entre professionnels du secteur libéral/privé/public et ce, dans un même objectif de prise en charge globale du patient.

Marianne Jullian Gaufres, infirmière coordinatrice "Sante et cœur du Gard"