Parce que les parents d’enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont vulnérables, il est fondamental de leur apporter un accompagnement adapté. C’est tout le sens du travail de Cyrielle Derguy, Maitresse de conférences à l’Institut de psychologie (Université de Paris) et chercheure au Laboratoire de psychopathologies et processus de santé. Dans le cadre de son travail, elle a développé le programme "Education Thérapeutique Autisme et Parentalité" (ETAP), un programme d’éducation thérapeutique destiné aux parents d’enfants avec un TSA, qui intéresse les professionnels de santé, à plus d’un titre.
Les parents d’enfants avec un TSA ont besoin d’un accompagnement spécifique. L’éducation thérapeutique propose des clés pour un échange soignants/famille plus efficient.
Pourquoi est-il important d’accompagner les parents d’enfant avec un TSA ?
Avoir un enfant avec un TSA amène généralement à des aménagements du quotidien qui vont avoir des répercussions importantes. Dans la sphère éducative, une majorité des parents font l’expérience d’un stress parental particulièrement élevé (beaucoup plus élevé que ce que l’on peut observer dans la population générale*, mais également plus élevé que chez des parents d’enfants qui présentent d’autres troubles du neuro-développement) du fait du handicap de leur enfant. Associé à ce stress, on constate parfois un sentiment de compétence parentale diminué et une dégradation de la santé physique et mentale (anxiété, dépression, troubles du sommeil). Enfin, les parents connaissent souvent des bouleversements dans la sphère sociale (isolement, stigmatisation ressentie, etc.) et professionnelle (arrêts de travail plus fréquents, difficultés financières, etc.). Il est donc fondamental de les accompagner de manière tout à fait spécifique.
Quel peut-être le rôle de l’infirmier dans l’éducation thérapeutique des parents d’enfants avec TSA ?
La particularité de l’éducation thérapeutique, c’est de concerner tous les professionnels qui prennent en charge des enfants avec un TSA. Médecins, psychologues, Infirmiers, éducateurs, assistantes sociales… Au sein des programmes d’éducation thérapeutique, le rôle de l’infirmier est le même que celui du médecin ou de l’éducateur. Il s’agit d’aider le parent à identifier et mobiliser ses compétences et à en développer de nouvelles en fonction de ses besoins, pour s’ajuster au handicap au quotidien. Le but ultime de tout cela est de permettre à l’enfant et à ses parents de développer une qualité de vie satisfaisante à leurs yeux.
Zoom sur le programme ETAP
Cyrielle Derguy a développé un programme d’éducation thérapeutique, le programme ETAP, il y a 8 ans au Centre Ressource Autisme de la région Aquitaine, proposé au sein du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l'hôpital Robert Debré la même année. Nous avons mis 3 ans pour le développer à partir des résultats de plusieurs études sur les besoins et le vécu des parents. Ce programme est destiné à accompagner des parents d’enfants avec un TSA âgés de 2 à 12 ans environ. Chaque session comprend 8 séances de 1h30 réalisées en groupe (environ une dizaine de parents, toujours les mêmes) et co-animées par deux professionnels d’une équipe pluridisciplinaire qui travaille auprès d’enfants avec un diagnostic de TSA. Pour mettre en œuvre un programme d’éducation thérapeutique (quel qu’il soit) le professionnel doit au préalable suivre une formation de 40h obligatoire. En plus de cette première approche nous avons donc élaboré un module de formation de 3 jours pour connaître les enjeux de l’éducation thérapeutique dans le champ spécifique du TSA et apprendre à mettre en place le programme ETAP
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Qu'apporte une formation sur l’éducation thérapeutique dans le champ spécifique du TSA aux soignants (avant d'apporter aux parents eux-mêmes) ?
Les professionnels qui se forment à l’éducation thérapeutique apprennent d’abord la posture spécifique réservée à ce type d’approche, on parle de posture éducative. Comment proposer un accompagnement qui tienne compte des besoins des parents ? Comment proposer une approche globale qui considère le parent pas uniquement dans sa fonction éducative ? Ils obtiennent d’abord des éléments de réponses à ces questions. Très concrètement ensuite, ils se familiarisent avec les différentes techniques d’animation des séances d’éducation thérapeutique, avec des propositions d’activités qui permettent aux parents de mettre en lumière leur propre expertise et de développer de nouvelles compétences. Pour résumer, il s’agit là d’une boîte à outil qui favorise la transmission de compétences. Ce programme est aussi une bonne occasion de développer le partenariat : soignants/patient ou soignants/parents, dont on nous parle beaucoup mais qui n’est pas toujours simple à mettre en place en pratique.
Quels sont les réactions des soignants formés à l’éducation thérapeutique dans ce domaine ?
L’exercice est parfois un peu contre-intuitif pour des soignants habitués à apporter des informations aux parents. Là, le principe est inverse : on part du savoir des parents pour valoriser ce qu’ils savent, compléter si besoin et partager les expertises. Ce qui est difficile en général pour les soignants, c’est de ne pas amener l’information immédiatement mais justement de prendre le temps de se demander ce que sait le parent sur le sujet.
L’éducation thérapeutique amène les soignants à se positionner un peu différemment (…) dans une relation plus horizontale avec les parents.
La formation des professionnels à l’éducation thérapeutique est-elle suffisante dans le domaine de l’autisme ?
C’est de mieux en mieux, mais il faudrait davantage sensibiliser les professionnels au travail avec l’entourage de l’enfant, ressource principale pour l’enfant jeune mais aussi pour beaucoup d’adultes avec un TSA. Avoir un proche avec un TSA amène de nombreux questionnements et nécessite d’être accompagné à chaque étape du parcours. Sensibiliser les soignants à toutes ces problématiques est encore rarement fait en réalité.
Aux hirondelles
, tout est pensé pour accompagner enfants et parents
Andréa Costard, infirmière, travaille aux hirondelles
, un hôpital de jour situé à Neuilly-sur-Marne (Seine-Saint-Denis) qui reçoit des enfants de 18 mois à 8 ans (sur 3 unités de soins*) atteints de troubles du spectre de l’autisme. L’établissement mise sur l’éducation thérapeutique des parents, qui reste une pratique émergente.
Rendre les parents acteurs de la prise en charge de leur enfant
En pédopsychiatrie, on n’est pas uniquement dans le somatique, dans les soins techniques, mais aussi dans les soins relationnels, dont l’éducation thérapeutique auprès des parents, primordiale dans l’accompagnement de l’enfant et de ses proches
, explique l’infirmière, qui travaille en équipe pour répondre au projet personnalisé
de l’enfant. On s’appuie sur l’observation soignante, celle de l’infirmière, mais aussi des autres professionnels du soin, pour déterminer, avec les parents, les axes de travail prioritaires par rapport aux difficultés rencontrées au quotidien. Toutes ces observations aboutissent à la mise en place d’activités thérapeutiques (individuelles, groupales ou avec les parents) pour travailler les différentes compétences émergentes de l’enfant en collaboration avec ses parents. Pour eux, les épreuves sont nombreuses : scolarité interrompue, troubles de l’alimentation de leur enfant, isolement, ou encore confrontation au peu d’affect que leur enfant leur renvoie, difficile à accepter. L’alliance thérapeutique entre le soignant et les parents est donc vraiment primordiale pour que ce travail se mette en place dans de bonnes conditions
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Plusieurs champs d’intervention
L’équipe a mis en place de l’éducation thérapeutique à travers les visites à domicile : le référent de l’enfant (un infirmier ou un éducateur), se déplace une fois par semaine, en fonction du rythme de la famille, pour l’accompagner. L’infirmier intervient aussi dans le champ de la scolarité et se rend deux fois par an à l’école pour échanger avec l’équipe pédagogique sur le parcours scolaire de l’enfant, en présence des parents. On tient vraiment à positionner le parent comme acteur central de la prise en charge de son enfant. On est là pour l’aider, pour le guider, mais jamais pour prendre sa place
, résume Andréa Costard. Les infirmiers ont aussi la possibilité de suivre des formations internes, en complément de leur cursus. Les professionnels se forment notamment aux thérapies multifamiliales : on travaille alors autour d’une thématique, avec pour objectif de permettre aux familles d’échanger sur leurs difficultés. Et là encore, on va faire en sorte que ce ne soit pas les soignants qui répondent aux questions mais de puiser chez le parent les ressources, les stratégies que lui-même met en place
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* Andréa Costard évoque le travail soignant réalisé dans l'unité bleue de l'hôpital, qui accueille des enfants entre 18 mois et 4 ans.
Informations pratiques
Tout savoir sur le programme ETAP et sur la formation adressée aux professionnels
*Synthèse de la littérature effectuée par Cyrielle Derguy lors d’un cours Éducation thérapeutique pour les parents d'enfants porteurs de troubles du spectre de l'autisme
organisé par la Fondation FondaMental, le 13 janvier dernier et disponible en ligne.
Susie BOURQUINJournaliste susie.bourquin@infirmiers.com @SusieBourquin
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