A la télé - L’usage du cannabis thérapeutique change la vie de Kaylah, épileptique

La France comme d’autres pays d’Europe, va-t-elle légaliser le cannabis médical ? Le 27 décembre dernier, l’Agence national du médicament (ANSM) donnait son feu vert pour son expérimentation. Ce jeudi soir dans "Envoyé spécial" sur France 2, un sujet sera consacré à ce sujet. Les parents de Kaylah, 9 ans, atteinte d’épilepsie, témoigneront du seul remède qu’ils ont trouvé pour soulager leur fille : des gouttes de cannabis thérapeutique, achetées clandestinement.

A trois ans déjà, Kaylah, atteinte du syndrome de Dravet (une forme rare d’épilepsie) devait prendre un traitement lourd, notamment du diazépam. Le seul médicament venant à bout de ses crises. Les crises qu’elle fait depuis qu’elle est bébé, ont endommagé son cerveau et ralenti son développement. Si elle arrive aujourd’hui à rire et à jouer, comme tous les autres enfants, c’est un petit miracle, raconte la voix-off. Ce petit miracle n’est autre que quelques gouttes de cannabis thérapeutique achetées clandestinement et qui ont changé la vie de Kaylah.

La vie de notre enfant n’attend pas

On voulait trouver autre chose que les médicaments. On n’avait plus de vie, c’était un semblant de vie pour elle, pour nous. On s’est dit qu’il fallait qu’on trouve quelque chose d’autre parce qu’au bout d’un moment, on n’a pas d’autre solution et on ne nous en propose pas au niveau médical. Même s’il y a des recherche, si il y a des choses qui se font, la vie de notre enfant n’attend pas. Et nous en tant que parents, en mettant un enfant au monde, on se doit de tout faire pour le sauver, raconte non sans émotion la mère de Kaylah. C’est à l’âge de cinq ans, alors que leur fille s’enfonce dans la maladie, que ses parents, au pied du mur, décident de la soigner avec du cannabidiol, la molécule non psychotrope du cannabis : Au fil des jours, ça a été assez significatif, confie le père de Kaylah.

Aux Etats-Unis, l’Epidiolex est le premier médicament à base de cannabis à avoir été légalisé dans une indication restreinte aux épilepsies réfractaires de l’enfant. Fréquemment interrogée sur ce sujet, Agnès Buzyn avait déclaré le 10 juillet dernier sur RMC attendre des notes de ses services pour savoir si il faut aller plus loin ». La ministre disait alors « ne pas avoir de doctrine arrêtée sur le sujet. Quant aux Français ¹, ils sont 62% à considérer que le cannabis médical doit être enfin accessible sous toutes ses formes voire remboursables par la Sécurité sociale.

"L’autre visage du cannabis", un reportage à voir dans « Envoyé spécial » le 28 février 2019 à partir de 21h.

Note

1. Enquête IFOP pour Terra Nova publiée le 11 juin 2018.

Inès KheireddineJournaliste infirmiers.com ines.kheireddine@infirmiers.com  @Ineskheireddine