Handicap et fin de vie : plus d'infirmiers de nuit

Mutualiser des infirmiers de nuit entre plusieurs établissements d'hébergement afin d'améliorer la prise en charge des adultes handicapés... l'une des quatre propositions formulée par le rapport de l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV)publié le 19 septembre dernier.

Ce rapport présente l'ensemble des résultats d'une étude menée du 1er mars au 7 juin dans 778 établissements, principalement des maisons d'accueil spécialisées (MAS) et des foyers d'accueil médicalisés (FAM).

Des résultats préliminaires diffusés en juin dernier montraient notamment que près de la moitié (46%) des décès déclarés par ces structures ont lieu en leur sein, mais que ce taux varie fortement suivant les régions. L'observatoire conclut le rapport définitif sur quatre propositions "simples et peu coûteuses".

• La première est de "profiter du prochain comité interministériel du handicap [CIH, prévu le mercredi 25 septembre 2013, NDLR] pour faire de la question de la fin de vie une des priorités de la future politique nationale en matière d'accompagnement du handicap".
• L'ONFV plaide ensuite pour faciliter l'intervention des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) et des réseaux dans ces établissements "en les faisant mieux connaître, en mettant en place des 'stages croisés' entre équipes mobiles et établissements médico-sociaux" sur la base d'un échange de personnels pour une durée de quelques jours, "et en systématisant les retours d'expérience après une situation de fin de vie".
• Il préconise de "faire de l'accompagnement de la fin de vie et des soins palliatifs une priorité nationale en matière de formation continue pour les professionnels exerçant en MAS et en FAM".
• Il suggère enfin de "mettre en place, de façon mutualisée sur deux ou trois établissements situés à proximité les uns des autres, un poste d'infirmier(e) de nuit".

Comme dans son étude sur la fin de vie en maisons de retraite publiée le 11 septembre 2013, l'ONFV constate que les établissements pour adultes handicapés où un infirmier est présent la nuit comptent moins de décès à l'hôpital que les autres : le taux chute à 35%, contre 43,5% avec une simple astreinte téléphonique, et 55% sans présence ni astreinte.

Il s'agit de "l'élément ayant l'impact le plus significatif sur les lieux de décès des résidents". Les autres sont la proportion de décès non soudains, l'existence de liens avec une EMSP et/ou avec une structure d'hospitalisation, la formation du personnel, ou encore la mise en place d'une fiche de liaison avec le Samu.

L'accès à ces équipes ressources ou à l'hospitalisation à domicile (HAD) se traduit par une réduction du taux de décès à l'hôpital, par une proportion plus importante de résidents en fin de vie bénéficiant d'antalgiques de palier 3 (comme la morphine ou le fentanyl), et par une application plus fréquente des dispositions de la loi Leonetti sur la fin de vie de 2005 relatives aux décisions de limitation et d'arrêt des traitements.

Le rapport insiste également sur l'importance de la formation. Le taux de décès à l'hôpital passe de 61%, lorsqu'aucun professionnel n'est formé à l'accompagnement de la fin de vie, à 31% lorsque les trois catégories de professionnels (infirmiers, médecins et autres) ont reçu une formation. La proportion de résidents ayant reçu des antalgiques puissants passe de 18% à 40%, et celle de résidents concernés par une décision de limitation ou d'arrêt des traitements évolue de 12% à 25%.

Des disparités régionales "difficilement acceptables"

L'ONFV met l'accent sur les disparités régionales. Dans les résultats de l'enquête, "au-delà des écarts entre établissements publics et établissements privés, ou des différences entre MAS et FAM, ce sont les inégalités entre régions qui sont le plus souvent les plus marquantes", affirme-t-il. Par exemple, en Auvergne, 15% des résidents décèdent dans un établissement sanitaire, contre 80% en Basse-Normandie. Dans cette même région, seulement 17% des établissements disposent d'au moins un infirmier formé aux soins palliatifs, contre près de 60% en Alsace ou dans les Pays-de-la-Loire.

Au niveau national, 31% des résidents décédés ont reçu des antalgiques de palier 3, mais ce n'est le cas que de 16% d'entre eux en Lorraine ou en Poitou-Charentes, contre près de 50% en Bretagne et en Provence-Alpes-Côte-d'Azur (Paca). "Aucune réalité épidémiologique ne justifie de tels écarts, d'autant qu'ils ne sont absolument pas superposables à la prévalence du cancer", commente l'ONFV.

De façon plus générale, l'observatoire entend remédier au fait que la fin de vie des personnes handicapées soit "une réalité invisible", très peu étudiée jusqu'ici. Si elle n'est "pas aussi fréquente que dans les services hospitaliers ou même dans les maisons de retraite", elle "reste plus importante que l'idée que l'on peut s'en faire a priori", note-t-il. Le rapport souligne que quatre personnes meurent chaque jour dans une MAS ou un FAM, ce qui représente 1.400 décès par an.

Résultats de l'étude sur la fin de vie dans les établissements pour adultes handicapés

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