L’Association Française des Infirmiers de Cancérologie (AFIC)* a conduit une enquête inédite afin de dresser un état des lieux de l’accompagnement des patients sous thérapie orale et d’identifier les besoins des infirmiers en la matière. Améliorer la formation et l’information des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des personnes atteintes de cancer, mais aussi l’accompagnement des patients en oncologie ambulatoire par une meilleure coordination ville/hôpital font partie des attentes exprimées par les infirmiers.
La fréquence de suivi des patients est variable selon les thérapies concernées, les organisations et les moyens mis en place dans les structures hospitalières
, précise l’enquête avant d’énumérer : 47% des IDE hospitaliers suivent les patients sous thérapie orale pour un cancer plus d’une fois par mois les 3 premiers mois. Au-delà de cette période, 51% des IDE suivent les patients 1 fois par mois. En ville, les chiffres sont similaires : 48% d’infirmiers suivent les patients plus d’une fois par mois les trois premiers mois et 66% une fois par mois au-delà de cette période. Pour 86% des IDE libéraux, le suivi est avant tout guidé par le suivi biologique et/ou clinique du patient. Le suivi de l’administration du médicament (54%), une vulnérabilité identifiée chez le patient (46%) et la gestion des toxicités (34%) figurent parmi les autres raisons évoquées. Ces mêmes raisons sont corroborées par les infirmiers hospitaliers.
Or, si les fréquences de suivi des patients sont considérées comme adaptées par 72% des IDE hospitaliers et 58% des libéraux, 28% des premiers et 40% des seconds estiment que ces fréquences sont insuffisantes. A noter que pour les thérapies orales liées à un cancer du sein métastatique, 47% pour les infirmiers libéraux considèrent que ces fréquences ne sont pas adaptées.
Certains sujets plus délicats à aborder
Lors de l’instauration et du suivi d’une thérapie orale anti-cancéreuse, infirmiers hospitaliers comme libéraux disent aborder facilement les questions d’information du patient concernant les effets indésirables des traitements (respectivement 94% et 85%), les séquences de traitement (93% et 77%) et le bon usage du médicament (87% et 75%). Cependant, certains sujets apparaissent plus tabous. Les situations à risque, le rôle de l’aidant, les soins de support et les médecines complémentaires sont des thèmes perçus par l’ensemble de la profession comme plus difficiles à aborder avec le patient, et encore davantage chez les libéraux. Raisons avancées pour expliquer ces difficultés ? Le manque de formation personnelle, de temps dédié, voire un manque de cotation spécifique.
Des progrès attendus dans la coordination ville-hôpital
La majorité des infirmiers hospitaliers (90%) portent pourtant un regard bienveillant sur la connaissance et l’implication du patient dans sa prise en charge.
Ces professionnels de santé reconnaissent également à plus de 70% que l’implication de l’ensemble des acteurs hospitaliers a progressé depuis la mise en place du plan cancer 2014-2019. Ils se montrent toutefois moins satisfaits de la coordination actuelle entre la ville et l’hôpital et des solutions digitales d’accompagnement (43% des libéraux et 37% des hospitaliers s’estiment insatisfaits). Sans surprise donc, 44% des infirmiers interrogés ont souligné un besoin d’aller plus loin dans la coordination avec les acteurs extra-hospitaliers et en particulier avec les médecins traitants.
3 principales attentes des infirmiers
- Une meilleure coordination entre la ville et l’hôpital, avec une attente forte pour mieux accompagner le patient par le biais de fiches de liaison transmises systématiquement à l’infirmier libéral, et davantage d’échanges avec l’équipe de soins de ville (médecin traitant, infirmier libéral et pharmacien d’officine).
- Une formation renforcée, avec un besoin commun pour les libéraux comme les hospitaliers concernant les traitements, les nouvelles thérapies et la gestion des effets secondaires car les niveaux de connaissances sont très variables selon le mode d’exercice hospitalier ou libéral.
- Des supports et outils d’accompagnement mieux adaptés, avec notamment, des carnets de suivi. Les solutions connectées et les applications de suivi, qui disposent actuellement d’une place encore très limitée, font également largement partie des attentes, du côté des infirmiers hospitaliers.
Méthodologie de l’étude
Cette enquête a été conduite par l’Association Française des Infirmiers de Cancérologie en partenariat avec le laboratoire Lilly France auprès de 205 infirmiers diplômés d’Etat (IDE) en cancérologie : 98 des répondants exercent en milieu hospitalier (soit 48%) et 107 d’entre eux en ville (soit 52%). L’étude s’est déroulée en deux phases : d’octobre 2020 à fin mars 2021 via une diffusion du questionnaire par mail, puis sur tout le mois d’avril 2021 par le biais d’entretiens téléphoniques sur les points clés du questionnaire initial.
*en partenariat avec le laboratoire Lilly France
Susie BOURQUINJournaliste susie.bourquin@infirmiers.com @SusieBourquin
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