Publications scientifiques, état des lieux des lits en unités de soins palliatifs (LUSP) et identifiés de soins palliatifs (LISP), et bien sûr participation au débat sur la fin de la vie, dans lequel il a joué « son rôle de centre ressources » et apporter « l’expertise nécessaire au cadrage d’un dispositif démocratique majeur »…, Dans son rapport d’activité, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) liste l’ensemble des sujets qu’il a pu aborder au cours de l’année 2023. Il consacre notamment une partie à la formation des professionnels de santé aux soins palliatifs, et plus particulièrement aux diplômes interuniversitaires (DIU*).
Les infirmiers largement représentés
L’enquête, menée auprès des personnes inscrites en DIU, visait à « identifier [leurs] profils et trajectoires ». Ses résultats démontrent qu’une majorité d’étudiants n’envisagent pas de poursuivre une activité à temps plein en soins palliatifs une fois leur diplôme en poche : seuls 41% des 115 répondants ont en effet déclaré se destiner à ce type d'exercice. Les personnes inscrites dans un tel DIU en 2023 étaient en grande partie des femmes (à 79%). Côté professions, ce sont les infirmiers et les médecins qui représentent les profils les plus nombreux : 43% pour les uns, et 37% pour les autres. Ces inscrits travaillent le plus souvent « en soins palliatifs (30%), en EHPAD (17%), en HAD (14%) ou en cabinet libéral (10%) », précise le rapport.
Les raisons qui les ont poussés à suivre un tel DIU sont multiples, mais c’est le besoin d’ « acquérir des compétences pour atteindre un niveau d’expertise » qui arrive en tête, à 28%, des motivations citées par les répondants. Il est suivi par la volonté d’ « orienter [l’]exercice professionnel vers les soins palliatifs » (24%), puis par celui de « devenir référent de soins palliatifs » dans leur structure ou sur leur territoire de santé (19%). Actualisation des connaissances, dans l’objectif ensuite de les transmettre, et enrichissement du parcours de formation font aussi partie des explications avancées. Seul 1% des répondants indique vouloir « intégrer une équipe mobile de soins palliatifs », indique le rapport. « Cette enquête a permis aux pilotes du plan national » des soins palliatifs, présenté par le gouvernement en avril 2024, « d’avoir une vision plus fine des professionnels inscrits en DIU », avance-t-il. Le CNSPFV réfléchit par ailleurs à reproduire cette enquête pour l’année 2024, en incluant également les inscrits en diplôme universitaire (DU) et master.
Des besoins à identifier chez les aidants et les bénévoles
Parallèlement, il dresse un état des lieux en formation des aidants et des bénévoles. Pour les premiers, les formations délivrées par associations et institutions sont « essentiellement structurées autour de la vie avec un handicap et/ou une perte d’autonomie ». Il souligne toutefois que le savoir expérientiel des patients et de leurs proches « est très légitimement de plus en plus valorisé dans les publications scientifiques ». Une étude a été mise en œuvre en 2023 afin d’identifier leurs besoins de formations : type de contenu, format, professionnels chargés de les délivrer… Les résultats sont attendus au cours de l’année 2024, indique le CNSPFV. Quant aux bénévoles, le rapport mentionne la réalisation d’un « état des lieux du bénévolat d’accompagnement sur le territoire » et des contenus pédagogiques et formations dispensés. Avec un objectif : identifier « les thématiques indispensables » à l’élaboration d’un socle commun de formation pour ces acteurs.
Le rapport dresse également la synthèse de son état des lieux des LISP disponibles sur le territoire, confirmant que leur implantation et leur mise en application « semblent hétérogènes sur le territoire. » Concernant les pathologies concernées, les résultats affinés de cette enquête réalisée entre 2021 et 2023 confirment que la majorité de ces LISP est dédiée à la prise en charge de patients atteints de cancer, à 80%, suivie par les maladies neurodégénératives (9%) et les défaillances d’organes (7%). La moyenne d’âge des patients est de 73,8 ans, pour une médiane des séjours qui s’établit à 12 jours. Dans 57% des cas, ils sont admis selon des modalités structurées, « formalisées sous forme d’une grille de critères ou d’une réunion de concertation pluridisciplinaire ». Le transfert d’un patient à partir d’un autre service de l’hôpital demeure le mode d’entrée le plus répandu (à 47%), les urgences arrivant en deuxième position (31%), suivies des transferts à partir du domicile ou d’un établissement médico-social (22%).
*Les DIU sont des diplômes délivrés conjointement par plusieurs universités.
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