Vers un patient plus "impliqué" dans les décisions

La nouvelle présidente du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), Claude Rambaud, a plaidé pour que les patients soient plus impliqués dans les décisions qui les concernent et puissent notamment participer aux réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP), lors d'un débat organisé le 9 janvier 2013 à Paris par la société de conseil Nile.

Claude Rambaud est devenue présidente du Ciss en décembre 2012 après la démission de Christian Saout. "Il y a encore beaucoup de chemin à faire", s'agissant de l'acceptation de l'implication du patient dans les institutions, mais aussi dans l'implication du patient dans les décisions qui le concernent, a estimé la nouvelle présidente du collectif. "Il y a une chose que les professionnels, en particulier les médecins, n'ont pas encore compris: les [choses] ont énormément changé dans les relations soignants-soignés. En tout cas, les soignés ne sont plus les mêmes", a commenté Claude Rambaud.
"Il est temps d'introduire les patients par exemple (...) dans l'enseignement des pathologies", a-t-elle d'abord plaidé. Aux Etats-Unis et au Canada, cela se pratique. "Nous avons encore très peu de modules universitaires sur la relation soignants-soignés", a-t-elle indiqué.

Elle a aussi estimé que les patients devaient participer aux RCP les concernant. Ces RCP sont des lieux d'échanges entre spécialistes de plusieurs disciplines pour établir les stratégies diagnostiques et thérapeutiques pour un patient. Très formalisées dans le cadre du cancer, ces réunions existent dans d'autres domaines tels que la chirurgie bariatrique notamment, précise-t-on.

"Nous avons tous autour de nous, des amis, de la famille qui ont vécu un diagnostic extrêmement brutal: 'Il vous en reste pour trois mois', [alors] pourquoi ne pourrait-il pas participer à la RCP ?". Elle a ajouté que si elle était malade, elle souhaiterait participer à sa RCP.
Dans la salle, un intervenant a craint pour sa part que la participation du patient empêche la parole libre des professionnels de santé.

Claude Rambaud a regretté que les patients soient exclus des débats sur le système de santé, signalant leur absence à la signature du dernier avenant à la convention médicale dont les conséquences pourtant les concernaient. "C'est en train de passer dans les moeurs au niveau politique. C'est vrai qu'on nous demande notre avis", a-t-elle reconnu, tout en ajoutant immédiatement "mais avec certaines réserves".
"Le Haut conseil de la santé publique n'a plus de représentants des usagers", a-t-elle en outre déploré. Elle a indiqué être "très en attente" sur la composition de l'Observatoire des dépassements d'honoraires pour savoir s'il y aurait des usagers.
Elle a plaidé pour un développement de l'éducation à la santé dans les structures éducatives dès la maternelle. Elle a estimé que la Haute autorité de santé (HAS) ne devait pas rester une institution pour les professionnels mais devait s'intéresser aussi à l'éducation à la santé, tout comme les collectivités territoriales qui doivent jouer un rôle dans ce domaine.

Financement des représentants d'usagers

Interrogée sur le financement de la démocratie sanitaire et des représentants des usagers, elle a estimé que la démocratie participative ne pourrait "devenir un allié efficace que le jour où elle aura des moyens matériels pour fonctionner". Elle fonctionne aujourd'hui "a minima", a-t-elle déploré.
Claude Rambaud a indiqué qu'un fonds spécial, attribué à l'Agence régionale de santé (ARS) Ile-de-France et destiné à financer [leurs] actions, avait été créé. Elle a indiqué que le montant de ce fonds s'élevait à environ 5 millions d'euros et que cela passerait via l'ARS Ile-de-France car le siège du Ciss national était en région parisienne. Mais, "on ne sait pas encore comment on va récupérer [cet argent]", a-t-elle indiqué.
Elle a aussi cité les difficultés d'accès à la formation pour les usagers parmi les "sujets sensibles".

Elle a rendu hommage à plusieurs reprises au travail mené par son prédécesseur, Christian Saout. "On arrive au bout d'un premier exercice, on est en train de faire le bilan et on réfléchit comment on peut mieux s'organiser, avoir une action plus cohérente et plus unie, tout en respectant les 'individualismes' de chaque association ou fédération d'associations [au sein du Ciss]", a expliqué Claude Rambaud. "Beaucoup de chemin a été fait, il faut passer à une autre étape savoir comment on s'organise pour être plus efficace et jouer un rôle d'acteur au côté des professionnels", a-t-elle renchéri.
Claude Rambaud a par ailleurs signalé que le Lien - l'assocation qu'elle préside - organisait les quatrièmes états généraux des infections nosocomiales et de la sécurité du patient les jeudi 14 et vendredi 15 février 2013 à Paris.