Mieux prendre en charge la prématurité

La Société française de néonatologie (SFN) et l'association SOS Préma viennent de lancer le Collectif prématurité, dont l'objectif est d'améliorer la prise en charge de la prématurité en passant par l'élaboration d'un futur plan de santé publique spécifique.

Le collectif, représenté par sa présidente Charlotte Bouvard, directrice de SOS Préma, et son vice-président le Pr Elie Saliba, président de la SFN, a présenté le 12 novembre 2012 une première plateforme de propositions. Elles seront présentées dans les jours et semaines qui viennent aux parlementaires mais aussi au président de la République et aux membres du gouvernement, a indiqué Gwendal Rouillard, député PS du Morbihan.

L'objectif est de présenter un argumentaire solide, avec un état des lieux objectif et précis, une synthèse des besoins et la proposition d'actions concrètes, lors des assises nationales de la prématurité prévues en juin 2013.

"Il y a une urgence de la remobilisation concernant la prématurité", a déclaré Gwendal Rouillard, qui estime la mobilisation sur ce sujet insuffisante en France. "Je souhaite sensibiliser les parlementaires et les membres du gouvernement pour une prise de conscience accrue du problème", a-t-il ajouté, rappelant que la prématurité en France avait "augmenté de 15% en 15 ans".

En effet, environ 65.000 nouveau-nés naissent prématurés chaque année et près de 30% d'entre eux ne naissent pas dans une maternité de niveau adapté à leurs besoins, constate le collectif. Par ailleurs, la France est passée du septième rang au 20ème rang mondial des plus faibles taux de mortalité en Europe.

A cette situation préoccupante s'ajoute le coût de la prématurité, estimé à 1,5 milliard d'euros, sans tenir compte des soins post-hospitalisation à long terme.

La première plateforme de propositions se décline en cinq axes. Il s'agit d'abord de "prévenir, suivre et informer durant la grossesse", afin que les femmes puissent agir elles-mêmes sur les facteurs de risque de prématurité et qu'elles ne soient pas prises au dépourvu en cas d'accouchement prématuré.

"Le plus important est l'information en amont, par les sages-femmes, les médecins, lors de l'entretien du quatrième mois", a souligné le Dr Camille Le Ray, obstétricienne à l'hôpital Cochin (Paris, AP-HP). Or "seulement 30% des mères bénéficient de cet entretien", a-t-elle noté.

Renforcer les réseaux de périnatalité

La coordination des soins et l'organisation des services de soins en néonatologie doivent être revues, en améliorant le maillage et la coordination des maternités de type III et II sur tout le territoire, en réformant le système de financement du système périnatal et en harmonisant l'organisation des réseaux de périnatalité.

"Les réseaux périnatals sont de moins en moins financés. Il est primordial qu'ils persistent car ils vont assurer la coordination des soins et faire collaborer le public et le privé", a déclaré le Pr Saliba. Le suivi à long terme des enfants prématurés doit aussi être harmonisé. Le spécialiste se dit au nom de la SFN favorable à une valorisation de la consultation du nouveau-né prématuré en libéral. Il souligne que ces enfants doivent être suivis "au moins jusqu'à la scolarisation (en CP)".

Les réseaux doivent ainsi être renforcés sur le suivi postnatal. "Il y a un problème de prise en charge pluridisciplinaire, avec des listes d'attente très longues dans les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP), qui sont souvent éloignés des familles. Les médecins libéraux existent mais souvent ne sont pas conventionnés, ce qui représente un coût important pour les familles", a pointé Patricia Lubelski de l'Association française de pédiatrie ambulatoire (Afpa).

"Les réseaux sont un peu trop éclatés. On ne s'appuie pas assez sur les professionnels de proximité, comme le pédiatre libéral qui peut être le chef d'orchestre" de cette prise en charge pluridisciplinaire, a-t-elle suggéré. Mais il y a aussi un "temps de coordination" qui n'existe pas officiellement en termes de rémunération des médecins.

Éliminer la T2A pour la prématurité

Cette deuxième mesure propose de réformer également le système de financement du système périnatal, face à l'observation de refus de transferts en raison du système de tarification à l'activité (T2A) actuel, mais aussi du fait que les maternités de niveau III sont souvent obligées de se financer sur leur activité de niveau I, selon le collectif. "La T2A a fait énormément de mal à la coopération public/privé, les services se sont retrouvés en concurrence. C'est une absurdité d'appliquer la T2A à la prématurité, qui est un facteur de risque et doit donc être mutualisé", a considéré le Pr Jean-Christophe Rozé, chef du service de médecine néonatale du CHU de Nantes.

"C'est une des causes pour lesquelles les réseaux de périnatalité ne fonctionnent pas aussi bien qu'ils le devraient", alors que quasiment tout le territoire français est couvert de ces réseaux, a-t-il estimé. Selon lui, les réseaux de périnatalité "ont été entachés par les mauvais résultats des autres réseaux".

"On a dit aux maternités de niveau III qu'elles devaient se financer avec l'activité de niveau I. A Lille par exemple, il y avait avant de la place laissée pour [les grossesses nécessitant] le niveau III, mais ils ont dû augmenter le niveau I pour financer l'activité de niveau III. Aujourd'hui ils manquent de place en obstétrique", a indiqué le Pr Rozé.

Outre le problème des transferts in utero, il y a aussi un problème de place des nouveau-nés prématurés, une fois nés, a souligné le Dr Jean-François Magny, chef du service de médecine néonatale à l'hôpital Necker-Enfants malades (Paris, AP-HP). "Il y a des aberrations. En théorie en Ile-de-France il y a suffisamment de lits autorisés, mais il y a un 'gap' important avec les lits fonctionnels".

Il est également nécessaire d'améliorer l'environnement d'accueil du prématuré et de sa famille dans les services. "On estime qu'un tiers des services de réanimation néonatale n'est pas au même niveau que la maternité", ce qui entraîne la séparation de la mère et de l'enfant, indique le collectif.

Il y a aussi un problème "d'intimité" quand une salle abrite quatre couveuses à la fois, pour l'allaitement et le rapprochement de la mère et du bébé, a souligné le Pr Saliba. Certaines mères sont amenées à allaiter leur bébé assises par terre, faute de place et de matériel suffisant, et dans un service ce sont les aides-soignants qui se sont cotisés pour acheter deux transats, ont témoigné des intervenants.

Enfin, la dernière proposition concerne la formation continue des professionnels de santé et l'investissement dans la recherche.